Episode 3: RDA (PDA) med Stian Orm

The Autisme-podd is a podcast in Norway that aims to spread knowledge about autism while giving a voice to people with autism. The guest in this episode is Stian Orm, an autistic person who runs a consultancy for autism and has written an article on Pathological Demand Avoidance (PDA). They discuss how PDA relates to their own experiences with autism and the challenges they faced in school. They also question the idea that PDA is a pathological condition and suggest that it may be a rational response to overwhelming demands. They emphasize the importance of understanding autism as a variation rather than a disease. Autismepodden Velkommen til Autisme-podden, Norges første og eneste poddkast av og med autister om autisme og annerledes emner. Jeg heter Sondre Bogen Streume og er selv autist og har ADHD. I hver episode møter jeg nye og kjente mennesker til en autisme-relatert samtale. Vårt mål er å spre relevant og faglig korrekt kunnskap om autisme samtidig som vi varetar autistens stemme. Derfor vil våre gjester være alt fra autister og fagpersoner til pårørende. Takk for at du lytter, og jeg håper virkelig at du setter pris på poddkasten. Stian Orm Vår gjest i dag er Stian Orm. Han er autist, driver kompetansebedriften Autismekonsult og er medforfatter av artiklen Pathological Demand Avoidance, en transseksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell uten patologi, publisert i norsk-tysk for atferdsanalyse. Vi skal snakke om PDA, eller Pathological Demand Avoidance. Jeg er som alltid Sondre, og da ønsker jeg deg velkommen, Stian. Tusen takk. Veldig hyggelig å bli invitert. Det er hyggelig at du kommer, og så er det spørsmålet som jeg liker å alltid starte med, hvem du er. Det er kanskje ikke noe kort svar på et så stort spørsmål, men jeg er 24 år gammel, studerer psykologi på Universitetet i Oslo, snart ferdig med en master innenfor utviklingspsykologi, og er jo autist, som du sa innledningsvis, og har vokst opp med både autisme og ADHD. Jeg kom over en artikkel om deg og Jon i Krono, med titlen «På vei fra utdagerne autistene til doktorgrad». I denne artikkelen er det jo en del om problemer du har hatt på skolen. Hvordan trivde du på skolen da du var yngre? Det var veldig variabelt. De første årene på barneskolen var vanskelige for min del. Allerede fra 2. og 3. klasse begynte jeg å skille meg ganske kraftig ut. Jeg skilte meg nok en del ut allerede fra 1. klasse, men det ble nok bare mer og mer synlig fra 2. klasse. I 3. klasse ble det veldig vanskelig for meg å være i det vanlige klasserommet sammen med medlevene mine. Da var vi veldig mange 64 elever, og det var vanskelig. Da var jeg mye ute på et grupperom eller bibliotek sammen med en assistent. Det trivdes nok helt greit med det for så vidt, men det gjorde ofte at ting ble veldig vanskelig. Det var ikke tilrettelagt noe for meg utover det, for det var ingen som helt visste hva de skulle gjøre. Etter hvert skiftet jeg skoletilbud til et mer alternativt skoletilbud fra 5. klasse. Da trivdes jeg nok en del bedre. Det var mindre forhold, det var ikke en stor skole, det var ganske få elever på hele skolen. Det var litt fettere voksenkontakt og ansatte med høyere kompetanse på artisme, så jeg fikk mer til den tilretteleggingen jeg trengte for å lære og utvikle meg. Nå hopper jeg litt i rann, men når du leser den kronartiklen, som jeg sa til deg før vi begynte å ta opp, så er jeg ikke veldig kjent med PDA. Jeg synes det er veldig vanskelig å finne informasjon som jeg synes er troverdig. Kjenner du deg igjen i PDA-en i forhold til hvordan det var for deg tidligere? Ja, jeg kjenner meg igjen i mye av det som beskrives på PDA-profilen, av de trekkene med veldig stor motstand mot krav og så videre. Det var definitivt det jeg opplevde i de årene på barneskolen, når jeg ikke fikk den tilretteleggingen jeg hadde behov for. Da utviklet jeg en ekstrem motstand mot krav og et veldig stort behov for å få kontroll over omgivelsene mine. Det tror jeg at veldig mange av oss med autisme vil oppleve i situasjoner der det er dårlig tilrettelagt, når det støtt og stadig stilles krav fra omgivelsene som er helt urimelige i forhold til hva vi kan klare å mestre. Så tror jeg det er noe mange av oss føler på i perioder, et stort behov for kontroll, og en stor vekring eller behov for å unngå krav. Ja, det høres ikke noe usannsynlig ut. Jeg må jo si at jeg kjenner på det sammenheng mellom meg og, hvis det er veldig mye som skjer rundt meg, da er det krav fra mange kanter. Jeg kan bli mer apatisk av det, og jeg kan nødvendigvis få en veldig stor angstfølelse for det. Jeg blir sånn dritbar i det. Jeg kan få sånn motstand mot krav at jeg bare gir faen, men jeg klarer ikke å forholde meg til det til slutt. Ikke sant? Jeg tror at vi kan reagere ulikt på det, men jeg tror at de fleste av oss opplever det på en måte innimellom, eller har opplevd det i løpet av oppveksten og sånne ting. For oss er det ofte et stort gap mellom hva vi kan klare, for eksempel lave skolefag, og hva vi kan klare sosialt, for eksempel, og hva vi kan klare på eget initiativ, kontra hva vi kan klare når vi får god tilrettelegging og hjelp til å sette i gang aktiviteter. Det gapet, både før man har fått en diagnos, men også etter at man har fått en diagnos, ofte gjør at omgivelsene og lærere og assistenter i skolen, i noen tilfeller også foreldre, synes det er vanskelig å vurdere hvordan kravene kan stilles. Det er kanskje litt avhengig av variasjoner i dagsformen også. Når jeg var liten var det noen dager som det gikk mye bedre enn andre dager. Det var veldig var for disse dagsformsvingningene. På dårlige dager var det plutselig ikke mulig å stille til jentekrav før det ble for mye, men på andre dager kunne det kanskje gå med mer. Det kan være vanskelig for omgivelsene å tilpasse seg til det og forstå det. I stor grad prøver jeg å unngå å være aktiv på Facebook-grupper, pårørende grupper og sånne ting, for jeg havner ofte opp i alt på omfattende diskusjoner etter at jeg har tid til å drimme det. Jeg hadde en diskusjon, og jeg delte den artiklen deres, og fikk kjempemasse tilbakemeldinger på at det var helt feil, for det var ikke noe tillært i det. Det var som om man fødte og døde som var det. Jeg har vanskelig for å akseptere at man bare er født for å ikke kunne takle krav i det hele tatt. Ja, man kan være født med en disposisjon til å utvikle sånne type krav avviset av nattferd, men jeg tror ikke vi har så mye hold i å si per nå at det er noe genetisk, eller at det er noe du kan si er gærent som gjør det. Nei, jeg er helt enig med dine betraktninger. Det er også veldig vanskelig for å se for meg at du på en måte kommer ferdig med en eller annen form for genetisk disposisjon. En genetisk disposisjon har du helt sikkert, men en genetisk determinisme, at gene bestemmer at du ikke tåler krav, for krav er så mye, og det er så ulikt, og det varierer gjennom liv og så videre, hva som oppleves om krav og ikke. Det er så store variasjoner at det er vanskelig for å se for meg at det er helt sånn at man er født med det, og sånn vil det være alltid. Jeg har jo også troen på at vi mennesker lærer å utvikle oss på en måte, så hvorfor skulle noe være sånn absolutt alltid på en måte? Det har jeg vanskelig for å se for meg, men samtidig som du sier, det er antageligvis ikke sånn at man kan ha en genetisk disposisjon, eller autisme for eksempel, vet vi jo at er veldig, veldig sterkt arvelig og skyldes i veldig, veldig stor grad genene våre. Og jeg tror for eksempel at vi som da har autisme, har en på en måte sårbarhet for å utvikle den type kraveavisen, eller kraveungående adferden, blant annet litt fordi de tingene vi har vært inne om, at de givelsene er dårlige til å vurdere hva vi kan få til, og ikke kan stille uridelige krav, og så videre. Og da tenker jeg jo litt om han som heter Richard Woods, hvis du har vært borti han, som var i Norge i fjor høst, og som også er autist og har PDA, og har jo også skrevet en del om PDA, og han er jo opptatt av at han kaller det RDA, som Rational Demand Avoidance, ikke sant? Og jeg er jo litt i den tankelangen på en måte, for i de situasjoner som vi kan havne da, både som barn, ungdom og voksne, i situasjoner der det stilles helt urimelige kraver til oss, og hvor det på en måte skaper mye stress og ubehag, så er det jo helt rasjonelt å begynne å forsøke å unngå de kravene, og prøve å finne effektive strategier for å unngå de kravene, og så videre. Så jeg tenker jo at jeg synes i og for seg at den betegnelsen med RDA, at det er noe rasjonelt over det, i og for seg er kanskje et bedre ord enn at det er noe sykelig eller patologisk. Ja, jeg er egentlig veldig enig i det, og sånn som jeg ser det da, så er det også enklere å forstå hva det egentlig er. For jeg brukte ganske lang tid på å komme over den patologiske delen av det, før jeg klarte å skjønne ordentlig hva det faktisk er. Ikke sant? Og jeg tror nok det å se det på sånn som du sier, at det er noe rasjonelt med å unngå eller å motstå sånne krav, heller enn at det er noe patologisk eller sykelig. Og jeg tenker jo liksom også det at, inn mot autisme-debatten også, vi vil jo ikke ha en debatt hvor man snakker om sykdom, at det er sykelig, det er heller en variasjon. Og jeg tror det er en sunnere måte å se det på, på mange måter egentlig. Helt enig, og der jeg også tenker at det er det som er litt problematisk med det PDA-begrepet, og kanskje litt årsaken til at jeg ble interessert i det begrepet, var jo litt det at jeg reagerte så veldig på at dette patologisk ordet da, var brukt så eksplicitt, liksom. Og at man da, liksom når man sier at barn har PDA, så sier man på en måte at det er noe veldig sykelig over adferden dem, så er det noe patologisk. Og vanligvis når du sier at folk er, han er syk, fordi han gjør det eller det, så sikter du jo ofte til at det er helt irrasjonelle handlinger, at en person handler helt irrasjonelt og gjør ting som ikke du klarer å forklare, og så videre. Og det samme er jo når de mange innenfor PDA-feltet har vært veldig opptatt av at det også er veldig angstutløst, at det handler om angst, og igjen så blir det litt sånn, ja, men hva er på en måte definisjonen for angst? Vanligvis når vi snakker om angst, så snakker vi om en irrasjonell frykt for et eller annet, ikke sant? Eller for ganske mye, og det er jo også noe vi diagnostiserer og tenker at er et symptom på sykdom eller psykisk lidelse da. Og det er da jeg syns at det PDA-begrepet blir et veldig sykeliggjørende begrep for noe jeg egentlig tenker at er en helt naturlig og rasjonell adferd som ikke vi egentlig trenger å sykeliggjøre, da. Verken vi å si at det er patologisk, eller vi å si at det på en måte må være angstutløst. Og jeg er jo helt enig, ikke sant at det handler om et ubehag, det handler om høyt nivå av stress og så videre, men jeg er mer usikker på om vi på en måte kan rettferdiggjøre og bruke disse veldig medisinske begrepene på det, og om vi har noe å tjene på det, både barn og vi som voksne. Har vi noe å tjene på det, eller setter vi oss bare i en veldig syk voks? Ja, og det blir jo litt... Jeg har kanskje noe rundt etter meg. Ja, patologisk og... Ja, det var jo det. Men jeg kan jo si noe annet, så kommer jeg sikkert på det. Det kan man sikkert. Jo, det var det det var. Altså, som sagt, jeg kan ikke nok om pediaters å kunne si hva det er og ikke er og sånn, men kanskje det er, i stedet for at det er angst, kanskje det er angstlignende atferd eller tilstand. For som han sier ved autisme, så har du to angstlignende atferd, men det er ikke nødvendigvis tvang. Ikke sant? Det er bare vanskelig å kategorisere det veldig sånn. Noen kan sikkert få angstreaksjon av å få krav i visse situasjoner, og som sagt, jeg kan bli apatisk og innersluttet av det, eller stresset. Hvis jeg ikke klarer å holde deadlines eller sånne type krav, så kanskje det er mer en angstlignende atferd enn at det faktisk er angst. Ja, absolutt. Det tror jeg du er inne på nå. Det både ligner på angst. I mange tilfeller er det sikkert også angst, for vi vet jo at blant oss med autisme er forekomsten av angst skyhøy. I mange tilfeller har man angst også, ikke sant? Men at kanskje det vi tenker på som PDA er mer en angstlignende atferd, akkurat som hvis man hadde krav på angstlignende. Så det synes jeg var en veldig god måte å si det på. Bare litt tilbake igjen til hvem du er, for som sagt, det ble veldig hopping. Men, for du studerer jo. Det ser ut til at du skal ta doktorgrad ut fra den kronersartiklen. Ja, vi får satse på at det blir det en gang. Men, hva var det som gjorde at du valgte å studere? Nei, det var vel i ungdomsårene en gang, rundt 9-10-tiden, som jeg begynte å tenke at jeg hadde lyst til å studere. Denne gangen var det mye på grunn av at jeg var ganske politisk engasjert, og aktiv i politikk og sånn. Så denne gangen fikk jeg veldig lyst til å studere statsvitenskap, for jeg hadde lyst til å gå videre og studere politikk. Så i løpet av ungdomsårene og videregående, så endret jeg meg litt, og fant ut at jeg var veldig interessert i å lære mer om menneskelig adferd og psykologi. Jeg hadde psykologi som valgt for videregående, og syntes det var veldig spennende. Så da valgte jeg å gå videre i denne retningen i stedet for det. Det er litt interessant med tanke på sånn som de skriver i den kronoartiklen. Det de beskriver der er ikke det første man tenker på, at du skal begynne å studere på universitet. Det er litt interessant. Jeg har ikke så veldig mye som skal back up det jeg sier, men jeg har litt på følelsen at i hvert fall høytfungerende artister kan trives bedre i en sånn studiesetting på universitet enn det de gjorde på videregående eller ungdomsskolen. For det er en helt annen type om folk er mer modne rundt deg og sånne ting. Du er helt rett i det. Studietilværelsen og det å være student har vært veldig fint og behagelig. Det er en annen måte du kommer i kontakt med studentene dine på, som du sier. Da har du kommet over tenåringsstadiet og det sosiale fokuset. Det er noe med den rolige hverdagen hvor du har mye selvstudier som også passer veldig godt for artister. Ikke minst at man har større muligheter å velge hva man har lyst til å lese på. Jeg har kjedet meg grønn av å lese på norsk. Jeg har ikke hatt norsk tidligere før jeg hadde det i forrige skoleår på VG3. Da måtte jeg lese VG1, 2 og 3 samtidig. Men du, hvor hedelig det er. Akkurat den rettskrivingsdelen, det å skrive en fagtekst og sånne ting, det er greit. Det er morsomt. Retorikk er interessant. Det er nyttig å kunne. Men dette er veldig annet når man skal begynne å lære om nordrønt og du skal lære om alle mulige dikter som har levd til alle tider. Jeg er ikke interessert i skjønnlitteratur i det hele tatt. Jeg skjønner ikke noe av dikt. For meg, jeg leser bokstavlig det diktet. Og da er ikke læreren helt enig, har jeg erfart. Det husker jeg jeg har erfart også på videregående i norsk. Jeg er helt enig i at det er en stor forskjell fra universitet til videregående og ungdomsskole. Fordi du fordyper deg i et fag. Det passer oss veldig godt. Jeg er glad i å fordype oss i en eller få ting og ikke ha litt rann om mange ting. Da kan vi gå over på hva PDA er. Den artiklen deres er en transaksjonell oppfeldsanalytisk forklaringsmål uten patologi. Kunne du forklart hva dere mener med det? Med det er det ene vi har gjort, er å ta et steg vekk fra det patologiske sykelegjortet og vi er usikre på om det er noe sykt eller patologisk. Vi er også usikre på hvilken grad det er unikt for en liten gruppe mennesker, eller om det gjelder flere. Så har vi gått inn på anfallsanalysen, som i og for seg er joden sitt felt. Der er det mye opptatt av læring og læringsprinsipper. Så har vi sett på hvilken type læringsprinsipper som kanskje kan bidra til å forklare noe av den adferden man utvikler. Da har man det som innenfor adferdsanalyser kalles negativ forsterkning, men som veldig ofte forveksles med straff i dagligtalen, eller når lærere snakker om det. Det handler om at negativ betyr at adferden går ned, og forsterkning betyr at den går ned fordi man oppnår noe man ønsker. I dette tilfellet oppnår man at man får vekk et ubehag. Forsterkning betyr at den går opp, og negativ betyr at man har fjernet noe. Det betyr at man har fjernet et ubehag, og forsterker adferden går den opp. Det er det vi har sett på med PDA, at hvis man tenker på det som en mer rasjonell læremåte der man ønsker å unngå krav, så er det naturlig at man etter hvert finner noen strategier for å unngå krav som veldig ofte er urimelige og satt over det man kan mestre. Det utløser et stort stress og ubehag for alle mennesker, og så prøver man å unngå det. Etter hvert finner man noen strategier som er mer eller mindre effektive. Hvis jeg bare tenker tilbake til noe som ikke var PDA, men kanskje mer sosialangstligende ting på videregående, så var det sånn at jeg etter hvert unngik medelever og prøvde å unngå sosial interaksjon, så godt det lot seg gjøre, i større og større grad. Jeg fant effektive strategier for å unngå det. Da slakta jeg alt det ubehaget som var forbundet med å være noe som helst sosial, da jeg bare fant de effektive strategiene. Men en utfordring med det var at når jeg fant de strategiene, så ble jeg villig til å utsette meg for mindre og mindre ubehag etter hvert. Jeg unngik flere og flere situasjoner, brukte de strategiene i større og større grad. Hvis du først utsetter deg litterannelig, så kunne du ikke vite om det plutselig ble litt mer, eller om det ble et større ubehag. Så man trekkte seg tilbake fra det samspillet, og unngik det i større grad. Det kan være en utfordring, også hvis man tenker tilbake på PDA og krav, at om man finner de strategiene som skal til for å unngå krav, så kanskje man bare bruker de i større og større grad. Det trenger ikke nødvendigvis å være beriktelig, at man tenker at man skal bruke det, for jeg vil ikke ha det ubehaget heller. Men det er en mer automatisk prosess, hvor man bare blir mer og mer stresset for mindre og mindre ubehag, og så unngår man mindre og mindre ubehag, til man ikke er villig til å utsette seg for noe som helst ubehag. Så er det kanskje litt sånn for oss som er autister, at hvis vi skal klare oss noeglunnegreit i et neurotypisk samfunn, så må vi klare å håndtere noen grad av ubehag. Det tror jeg jeg vil tørre å påstå, selv om det selvfølgelig aldri skal være. Man skal jo ikke oppleve at man må utsette seg for kjempestort ubehag hver dag, men en viss grad av ubehag må man noen ganger kunne utsette seg for. Det er jo det som fort kan bli en utfordring, hvis man går til disse negativt forsterkede, altså transaksjonelt i form av at man bytter, eller går i en slags byttesirkel med omgivelsene. Ja, det er den egentlig litt typiske teilen man gjør hvis man har angst generelt. Hvis man er redd for å gå ut, så isolerer man seg, og da blir man bare mer og mer redd for å gå ut. Man får mer og mer angstreaksjon, eller kraftigere angstreaksjon når man først går ut. Men det å til en viss grad eksponere seg, gjør at man klarer å holde seg. Men det er jo også litt sånn egentlig... Det er viktig, som du sa, at man er nødt til å lære seg til å tåle litt ubehag, eller en del ubehag, hvis man skal takle å være i et neurotypisk samfunn. Jeg synes det er veldig viktig... Det er noen av sånne autistiske selvdavokater som er veldig mot anvendte atfærdsanalyser og forskjellige ting, fordi de mener at man prøver å bli kvitt av autismen, behandle vekk autismen. Men jeg tenker også i mitt tilfelle, hvis ikke jeg hadde fått den oppfølgelsen jeg gjorde da jeg var ung, eller mamma ikke hadde vært så pågående, og så presset jeg meg til å gjøre ting som jeg ikke likte, så hadde det ikke fungert så godt som jeg gjør i dag. Det er jo akkurat det samme for min del. Hvis ikke jeg hadde fått den hjelpen, og hvis ikke min mor hadde presset meg, så hadde heller ikke jeg gjort det. Jeg tenker at det er forskjell på å lære seg noen strategier, og lære seg å håndtere ting, fordi man blir litt presset til det, og det å bli kurert fra autismen. Det er to litt ulike ting for min del. Jeg har samarbeidet mye med Jon, som er den antallsanalytikeren som jeg kjenner best. Nå er ikke Jon her å få forsvart seg, så jeg skal ikke si alt for mye om han. Men han har jo mange fæltrekk, og er jo langt unna det de fleste vil kategorisere som normal. Han har nok flere neurodiverse trekk enn veldig mange andre. Så jeg tenker at det er hvem vi er som person, hva vi interesserer oss for, hva vi trives med, hva vi ikke trives så godt med, og der autismen kommer inn og blir en del av personligheten og identiteten vår. Det er noe litt annet enn det jeg tenker at mange analytikere kan være opptatt av å hjelpe folk med. For eksempel når de skal hjelpe dem å behandle angst eller presser, for å håndtere nye situasjoner, lære en strategi for å håndtere sosial interaksjon. Jeg tenker det er litt annerledes enn å behandle noe eller kurere noe. Det er jo virkelig ikke mulig å kurere autisme. Det er jo noen som har fått Asperger-diagnoser, som vokser ut av diagnosen, og blir mer normalt fungerende i voksen alder. Men da er det litt tvilsynlig å føle om det egentlig var en Asperger-diagnose som var det rette den gangen, eller om det var noe annet som gjorde at det var en lignende autistisk oppfærd. Ja, og en annen ting som jeg også pleier å tenke på i de tilfellene, er at det forskerne gjør, er å se om de oppfyller noen diagnosekriterier i voksen alder. Så tenker jeg at det om de oppfyller diagnosekriteriene, og det om de har autisme som en tilstand, eller en neurologisk neurotype. Det er også for meg to forskjellige ting. Jeg tenkte at diagnosekriteriene er best tilpasset for barn. Det gjelder først og fremst barn, oppveksten og sånne ting. Jeg tenker at det i seg selv stiller noen utfordringer når de anvendes på voksne. For en annen ting er at de kanskje er lært etter ateskier og så videre. Det kan jo være det som gjør at de ikke oppfyller diagnosekriteriene også. Det samme er når vi ser veldig mange kvinner som diagnostiseres veldig sent i voksen alder. Så er det mange av dem som sier at de har fungert ganske bra. Omgivelsene har ikke kunnet se at de har hatt autisme eller asperger, og har tenkt at de har vært neurotypiske. Men de har brukt veldig mye krefter og strategier på å kamuflere de trekkene og vanskene de har hatt. Noen har kanskje trodd at alle andre gjør det også. Så har det gått opp et lys når de har skjønt at alle andre ikke gjør det. Det er et eksempel på at hvis man så dem i enkelt situasjoner, så vil man tenke at de oppfyller ikke alle kriteriene. Men om man ser litt mer på hvordan de opplever det, og de vanskene de selv opplever å ha, så er det helt klart at de er autistiske. Jeg har sagt flere ganger når jeg har holdt kurs og sånne ting, at det er stor forskjell på å ha en intuitiv forståelse av hvordan man skal håndtere sosiale settinger, eller om man har laget seg strategier for å kompensere. Det er vanskelig. Hvis man er veldig god til å benytte de her strategiene sine, så kan man virke nesten normal. Men jeg ville vel tro at den personen som bruker de strategiene er betraktelig mer sliten enn den som intuitivt tar alt sammen. Det er ikke sant, absolutt. Det er også en riktig del av akkurat den. Det koster noe i den andre enden. Det gjør det. Vi snakket litt om det innledningsvis, om det er patologi, tilhørt færdel, om det er noe helt annet, egentlig. Jeg husker ikke nøyaktig hvor i den artiklen deres, men som dere da refererer til en annen studie eller noe sånt, hvor de går så langt at de sier at det er genetisk og sånne ting. Det er tidligast å si hvorvidt det er medisinsk, eller om det er tilhørt, eller hva det egentlig er. Vi har jo vært innom den, men er det noe mer? Det er jo som du sier, det er tidlig å si. På en måte der trengs det jo mer forskning og så videre. Jeg tenker jo at det er ikke usannsynlig at man kan finne gener, for eksempel, som man ser at er associert med høyere forekomster av PDA-adferd. De vil jeg tro er garantert at man finner. Ja, det tror jeg også er helt garantert at man vil finne det. Det kan hende at man finner andre typer neurologiske forskjeller, også mellom personer med og uten PDA-adferd og sånne ting. Men det i seg selv vil jo ikke nødvendigvis tilsi at det er helt uforandret over tid, eller at det må være medfødt, sånn som det på en måte har blitt beskrevet hittil. Det kan jo fortsatt være at de endringene man oppdager, de genene man oppdager og så videre, disponerer nettopp for, at man blir følsom når man får krav som er over hva man kan mestre, og at man finner disse strategiene. For eksempel så er det jo sånn at hos de med PDA, eller de som har denne adferdsprofilen, så har det blitt snakket om at de ofte kan fungere bedre sosialt enn mange andre med autisme, og har rollespill og sånne ting fra tidlig i livet. Det kan jo være ting som på en måte antyder at selv om de har autisme, så er de også på en måte født med kanskje noe bedre anlegg for sosial interaksjon, rollespill, fantasi og så videre, enn hva skal man si, gjennomsnittsautisten eller noe sånt. Så det er jo absolutt sånn at det helt sikkert er forskjeller her som kan bli sponeret i den ene eller den andre retningen. Men jeg tror at vi kommer lengst, både som autistiske selvadvokater på en måte, og ved å ikke tenke på dette som noe patologisk medfødt, og ikke minst at vi er jo også i praksisfelten, at lærere og foreldre og så videre, som opplever at barna dem har en sånn adferdsprofil, også vil komme lengre hvis de ikke tenker at dette er patologisk medfødt og ikke noe vi kan gjøre noe med. Så her er det bare å sette seg ned og se hva som skjer. Jeg tror jo på mange måter at det er lurere å tenke på det som noe som er rasjonelt, og som man kanskje kan være med å påvirke. Det å se på det på den måten, det er jo også et håp om at man faktisk kan bli bedre fra det. Ikke sant. Hei, og beklager for styrrelsen. På autisme-podden.no finner du alle episoder med Autisme-podden, og mye annen relevant informasjon om autisme. Vi har også en Facebook-side, og jeg håper at du kan like siden slik at flere oppdager vårt innhold. Takk skal du ha. Og dere har jo tatt en oppferdsanalytisk tilnærming til PDA. Det er jo en del som mener spesielt pårørende at det ikke er noe som er tillært. Det har kommet til så ung alder at de kanskje har lært det. Det har vært sånn hele tiden, og så videre og så videre. Men vi har jo snakket litt om det tidligere også, men hva tenker dere gjør at den oppferdsanalytiske tilnærmingen er bedre enn andre typer tilnærminger, og ikke nødvendigvis som sykfølgegjørende tilnærminger? Ja, det var et veldig godt spørsmål. Og jeg tror jo at noe av det vi har tenkt der selvfølgelig er jo at veldig mye av det som finnes av effektive opplæringstiltak i og for seg både for oss med autisme, men også for andre folk, er jo i en eller annen grad basert på læringsprinsipper fra oppferdsanalysen. Og det var vel det vi tenkte at oppferdsanalysen kanskje kan på en måte bidra til å gi noen retninger i forhold til hva som kan gjøres, og hvordan man kan forstå det, på en måte som gjør at man ikke blir ståendefast med perspektiv på at det her er det ingenting å gjøre, vi må sette oss ned og vente, men at man heller kan bruke den forståelsen for læringsprinsipper til å se at kanskje hvis vi ender litt på omgivelsene her, hvis vi fjerner noen krav, legger det veldig ned, så kan vi kanskje gradvidt trappe opp på akkurat det, for det vet vi at barn eller eleven mestrer godt i utgangspunkt og så videre. At man kan bruke den type strategier, og i og for seg som allerede er beskrevet som effektive i PDA-feltet, fordi mange foreldre har jo vært opptatt av et veldig god erfaring med lavaspektiv innfallsvinkel i tilnærming, og kollaborativ problemsolving, det er jo tilnærminger som har til felles at de på en eller annen måte har et adfartsanalytisk grunnlag, og så integrerer de ting fra litt andre steder også, men de har et felles grunnlag der. Det er vel det vi tenkte at en adfartsanalytisk tilnærming på en måte kunne bidra med til praksisfeltet, og hva man kan gjøre for å tilrettelegge for barn og unge med PDA. Som sagt er det en del pårørende som, kan man si, misliker artikkeren deres, at de da, som sagt, mener at det har en mer organisk grunn, det er som sagt ikke noe tillært, og en del av de argumenterer med at problemene kom så tidlig i barndommen at det kan ikke være noe de har lært. Den synes jeg er vanskelig, for på den ene siden kan man stå og si at pårørende ikke nødvendigvis er de beste til å se sånne typer symptomer og sånne ting, og hvordan ting har balla på seg til å bli det det er. Fordi man er jo som pårørende, eller som person selv, mer subjektiv. Hvis jeg kommer utenfor, så ser jeg det objektive. Det er kanskje noe av grunnen til at det er vanskelig å akseptere en annen tilnærming til det. Jeg tror absolutt at det er et element som du har lært på en måte, at vi alle sammen, spesielt når vi har et mer subjektivt perspektiv på ting, har en tendens til å få det vi husker fra fortiden til å passe inn med vår forståelse her og nå. Og dermed at foreldre og andre nærmere pårørende ikke alltid er de beste til å rapportere på sånne ting. I hvert fall kanskje ikke når det kommer til omfanget av adferden. Det kan jo hende at adferden var der, men at den har blitt større med årene. En annen ting er at vi som har autisme, vi vil jo bli utsatt for urivelige krav helt fra at vi er bittesmå. Så jeg tenker at det at man har sett tendenser til denne adferden veldig tidlig i livet, er jo heller ikke uforenelig med at det er en mere form for rasjonell adferd. Og da må man på en måte skille rasjonell eller naturlig fra det at det er bevisst. For jeg skjønner at en unge på 1, 2 og 3 år ikke er bevisst adferden. Og det er det ikke sikkert en unge på 10 eller 12 år heller. Men det som i hvert fall er naturlig og rasjonell på den måten at man prøver å unngå et stress og et ubehag som omgivelsene på en måte påfører ved å stille vanskelige krav og så videre. Så jeg tenker jo at det kanskje er en innvending. Og en annen ting er jo selvfølgelig at vi tenger jo objektive studier på det feltet. Og det er jo en av de tingene som mangler innenfor PDA-feltet. Og en av de tingene vi definitivt trenger studier på er jo om det finnes noen sånne type tidlige tegn tidlig i livet som man ser at på en måte predikerer PDA-adferdsprofil senere i livet. Og det vil jo i tilfelle være veldig interessant om det er sånn. Og det er på en måte de tingene vi kommer med nå blir jo litt sånn spekulasjoner i blant annet i hva vi tror her og nå. Og så tenker jeg at det kan jo hende at jeg må justere det jeg tror her og nå med det som eventuelt skulle komme av studier i fremtiden. Kanskje noen finner ut at det er tilfellet fra ett eller to eller tre eller fire års alder. Men det er jo en av de tingene som definitivt bør utforskes i og med at det er veldig mange foreldre som sier at de har observert dette fra tidlig av. Nei, det er helt klart at det trenger mer forskning på det. Og så ... Hva var det jeg skulle si der, da? Jo, altså, det er jo mye av det som jeg har lest om PDA til nå, så har det vært mye selvrapportering og ikke nødvendigvis at det er noen som sitter og objektivt vurderer, sitter og ser på det, eller ser på videoer av dem eller sånne ting. Og det kan jo også gjøre at resultatene blir skyvd litt i feil retning. Ja, der er du jo inne på noe veldig viktig. Som du sier, stort sett alt av det som er gjort hittil av studier er jo basert på foreldrerapportering. Det er foreldre som rapporterer hva de ser hos ungene sine, ofte etter at de har funnet ut av PDA og fått en oppfatning av at det er det ungene dem har, så rapporterer de på disse spørreskjemaene og så videre. Og det vil jo alltid være en stor svakhet. Man trenger jo at noen sitter og møter de unge med å snakke med både barn, unge og voksne som selv har PDA og ikke minst også observerer de. Man trenger jo at de også kommer inn i forskningen og ikke bare foreldrene dem. Ja, absolutt. Også spesielt etter hvert som de også blir eldre, så er det ungdommer eller voksne som har hatt eller har PDA, som har en stemme inn i forskningen. Det tror jeg er viktig. For jeg tror nok ofte at brukerstemmen eller den etiske stemmen kan bli litt borte i en del studier, og det gjelder jo nok mest sannsynlig alle diagnoser. Det er vanskelig å inkludere den gruppa man studerer. Ja, absolutt. Det tror jeg. Og jeg tror jo også, som jeg sa litt i start, at når vi som artister er opptatt av at det å peke på noe som patologisk og å sette veldig sånne merkelapper på det og sykegjøre ting, at vi tenker at det er et problem, så tror jeg jo at det er en utfordring at våre foreldre igjen, og foreldre til barn og unge med PDA for eksempel, ikke ser det problemet på samme måte som oss, fordi at de fleste foreldre er jo selv neurotifikere, og synes at dette her er vanskelig å forstå og så videre. Og når ting er vanskelig å forstå, så søker man etter en måte å kunne skjønne det på. Og det er jo nettopp derfor man har funnet opp diagnostiske kategorier og gi folk diagnoser og så videre. Det gjør at man kan kategorisere folk, og man kan bruke det til på en måte å si, ja, han er sånn på grunn av den merkelappen og så videre. Så jeg tror at PDA, i likhet med artisme for så vidt, ser veldig annerledes ut fra et artistisk eller PDA-perspektiv kontra hvordan det ser ut fra et foreldreperspektiv. Og da er jeg enig med deg at det er jo derfor også det er veldig viktig at autister og folk med PDA inkluderes i forskning og fagutvikling på våre diagnoser. Ja, det er det. Og det er ikke mange år siden man ble hudfletta ved å si autist. Mamma, når jeg hadde fått diagnose, så hun slutta i foreldregruppen fordi hun fikk så mye kjeft for at hun sa at jeg var en artist. Jeg var en person med Asperger. Og selv når jeg som er autist sier at jeg er autist, så får jeg folk som kritiserer meg for det den dag i dag. Det har vært mange debatter med folk rundt omkring. Jeg har også opplevd det i flere ganger å få kritikk for å bruke begrepet autist fremfor å si person med. Og spesielt i kliniske eller medisinske fagtrepser i helsevesenet, så er det fortsatt veldig innarbeidet at det er veldig fyrfyr å si autist. Man skal si person med artister med person med Asperger. Hele tiden har det person først begrepet. Det har ikke kommet like langt i Norge akkurat som i en del engelsksalene, eller i England for eksempel. Det er en studie fra 2015 som gikk på hva ulike grupper pårørende, artisterskjærl og fagfolk. Jeg minns det var noe bekjent da. Det var et overveldende flertall av artister som foretrekte å bruke autist. Og så var det noen som var likeildige til det. Om det var 18 eller 20 prosent som foretrekte å bruke person først. Etter hvert kommer det nok mer og mer til Norge. Men jeg skulle nok ønske at det i forskning var mer åpning for oss å kunne bruke autist der hvor det passer i setningen. Jeg bruker begge deler. Noen ganger sier jeg at jeg har Asperger, andre ganger sier jeg at jeg er autist. Og det er også når jeg omtaler andre. Det er bare hva som passer i setningen sånn som jeg bygger den opp. Jeg er helt enig, jeg synes også at begge deler burde gå fint. Og jeg liker ofte å variere mellom de to. Det kan bli litt monotont å bare si den på den ene måten. Ja, og som du sier også, når man kan bruke begge, så kan man også variere det med hvordan man bygger opp setningen. Det blir en litt annen dynamikk. Så jeg synes det er veldig fint å kunne bruke begge. Jeg har ingen sterke preferanser i den ene eller andre retningen hva andre folk skal bruke om meg, for eksempel. Eller om andre autister. Men jeg bruker gjerne autist selv for å omtale meg selv. Og jeg synes jo at vi trenger større aksept for å bruke autistbegrepet. For det er kanskje det problemet vi står overfor i dag på en måte i Norge. At det er liten aksept for å bruke begrepet autist. Ja, det er det. Det kommer nok mest sannsynlig til å bli bedre med året. For det er ikke så kjempe mange år siden heller som ikke det var så veldig mange som selv var diagnostisert som var ute i den offentlige debatten. Så vi har jo kommet veldig mye lenger på mange områder sånn sett. Så jeg tror nok at hvis det får noen år på seg, at det kommer til å bli mindre tabu å kunne bruke autist. Absolutt, jeg både håper og tror det. Men tilbake til PDA. Det var interessant å snakke om hva man skal si autist eller person med autisme. Men nå er det PDA vi skal snakke om. Og da var neste punktet mitt, er PDA en del av autisme spektret? For i den artiklen deres er det en tabell med oversikt over hvilke PDA-trekk som overlapper eller passer med autisme. Og da er det jo fem trekk som er overlappet godt. Et trekk som overlapper delvis, og to trekk som ikke overlapper. Og jeg vet at det er noen som tar til ord for, og det har jo vært nesten så lenge PDA har vært en ting, som har tatt ord for at det er en del av autisme spektret. Men hvor lett er det å si at det er en del av autisme spektret? Og er det ikke mulig for en person uten autisme å faktisk ha de samme type trekkene? Jo, det er jo mulig for en person uten autisme å ha veldig mange lignende trekk. Men jeg tror til en viss grad at det finnes andre diagnoser for å fange opp de personene som ikke har autisme, men PDA-lignende adferd. Så det er kanskje det ene, og det andre er at det ene kriteriet som ikke overlapper mellom autisme og PDA er jo for eksempel det å være komfortabel i rollespill og med mer fantasi og sånn. Og det er jo selvfølgelig veldig autisme-typisk å ikke være komfortabel med det. Så dersom man skal kunne bruke det som et kriteriet, så vil det jo, hvis man skal se utelukkende på det, så kan vi jo litt morsomt si at da kan vi diagnostisere nesten 80 prosent av den neurotypiske befolkningen. For det er ekstremt mange av de barna der som er veldig komfortabele i rollespill og late som lek. Så det vil jo være et sjekkpunkt på PDA i forhold til de kriteriene som ble foreslått av Newsen som kom opp med dette begrepet og PDA-profilen. Så jeg tror jo at PDA i hennes tanker, og sånn som det har vært i etterkant også, er veldig nært knyttet til autisme-spektret. Og i den forskningen som har vært, hvor foreldre har rapportert i hvert fall, så ser man jo at foreldrene rapporterer jo stort sett veldig mye autistiske trekk hos barna med PDA. Så jeg tror at PDA er relativt nært knyttet til autisme. Og som du er inne på, så mener jeg jo at veldig mange av diagnosekriteriene eller kriteriene for PDA overlapper i stor grad med det man veldig ofte observerer hos oss med autisme. Og dermed så tror jeg jo ikke det er behov for en egen diagnose. Og jeg tror jo ikke vi trenger en egen diagnose. Vi trenger en opprydning og forbedring innenfor autismefeltet når det kommer til at vi trenger et hjelpeapparat og et skole- og utdanningsapparat som gir god hjelp og støtte og som tilrettelegger. Det har vi stort behov for. Men jeg tror ikke at nye diagnoser og nye begreper på en måte er det som skal til for at vi får til det. Jeg tror ikke at en tidlig PDA-merkelapp på en måte vil gjøre så mye til eller fra for hverken de familiene eller andre familier innenfor autisme-spektra. Nei, det du da tenker er at PDA er bedre skikket som å være en atferdsprofil enn å være en tilleggsdiagnose til autisme? Ja. Ja, den ser jeg. Hvorfor hvis ikke det er så mange utenfor autisme-spektret som har de PDA-trekka i den graden at man kan si at det er PDA? Nei, jeg tror jo igjen at det er omdiskutert innenfor feltet selvfølgelig og jeg vet at mange har en forestilling av opposisjonell atferdsforstyrrelse, for eksempel ODD som jo er en av de diagnosene som er trukket frem og som har likhet til med PDA. Jeg tror jo at det vil være en mer aktuell diagnose for de fleste barn og unge som ikke har autisme, men som har tilsvarende atferd som det som beskrives ved PDA så tror jeg jo ofte at ODD vil være en diagnose som kan treffe bedre og som allerede finnes. Også vet jeg at mange foreldre og sikkert også lærere og andre kan ha en forestilling om at ODD er noe veldig miljøskapte greier fra foreldrenes side og det er et mer eller mindre symptom på dårlig oppdragelse. Så derfor er det viktig å understreke i denne sammenhengen jeg tar opp det begrepet og den diagnosen som en mulig diagnose, så er det viktig å understreke at ODD jo ikke nødvendigvis er et symptom på dårlig oppdragelse eller dårlig oppvikning eller noe sånt nå. Nei, og det er nok ikke PDA heller. Det var jo det man tenkte om autisme tidligere. Det var jo dårlig oppdragelse, eller det var jo kalde mødre. Og ODD også har jo både vært minimal brain disorder og det har vært oppdragelsesproblemer. Men det er lurt det du sier, eller som du sier, å presisere det. Jeg tror nok det er mange som også med autisme opplever, spesielt i skole, for i barnehagen er det nok foreldrene som opplever det mest. Men at lærere eller ansatte ser på det som oppdragelsesproblemer eller sånne ting. Og det er jo faktisk også tilfeller av der den unge har autisme, og barnevernet nistolker det til å være omsorgsvikt for eksempel. For det kan gi litt av de samme symptomene. Ja, og det er ikke samtiden som jeg tenker at vi har en stor jobb å gjøre med hjelpapparatet som du er inne på deg, med barnevern og andre fagfolk og instanser som kan ha en tendens til å tolke disse tingene som uoppdragent. At foreldrene ikke gjør en god nok jobb, de tingene der. Og det er jo trist å si det, for man skulle jo tro og håpe at den type holdninger var tilbakelagt på 70-80-tallet liksom. Men åpenbart er det jo ikke det. Og derfor blir det jo viktig i mange sammenhenger å presisere at både PDA og autisme og ODD og så videre handler ikke om dårlig oppdragelse eller dårlige foreldre, det handler om andre ting. Ja, og jeg sitter som bare i brukerrådet for Staped, regionalt brukerråd. Og det er en ting som kommer opp på hvert eneste møte, og det er stort sett direktøren der som nevner det hver gang. Så det er ikke bare frustrerte foreldre og sånn som sier det. Men for hvert eneste år som går, så blir det mindre og mindre opplæring om for eksempel da autisme eller andre sånne lærevansker, ADHD, i lærerutdanningen. Så det er ikke mye ... De har kanskje en fiel og sånt nå om det der. De har nesten ikke noen undervisninger om hvordan de skal takle det og sånne ting. Så når en utdannet lærer nå har ikke høy nok kompetanse på sånne sammensatte vansker, og jeg tror nok at vi trenger et kompetanseløft i både barnevernet og i skolen og egentlig i hjelpeapparater generelt. Ja, helt enig vi trenger et kompetanseløft. Det er antageligvis et av de viktigste tiltakene som kan gjøres for å øke kvaliteten på de tenendene som gis til oss med autisme og familiene våre. Ja, og vi er veldig heldige her i Vestfold som har Glønna Autisme Center, og det er da et regionalt kompetansesenter, og de driver også med behandling, og det er jo ganske sjeldent i Norge. Jeg vet at i Akershus så er det ikke noe godt tilbud til voksne autister, og det er egentlig ikke noe godt tilbud til barn heller, og voksne er det eneste jeg vet om i Autismeforeningen, og det var bare inn og få noen medisiner, og da var behandlingen ferdig. Hvilke medisiner man skal få for å hjelpe på Asperger eller autisme, det vet ikke jeg, for man har behov for en helt annen type oppfølging, og gjerne psykoedukasjon og forskjellige sånne ting, men det er som sagt, vi er veldig heldige her i Vestfold som har Glønna som er ekspert der på autisme. Det er veldig deilig, og du skal vite at DPS har ikke feiling på det du heter der i Vestfold. Nei. Nei, det er de som har Glønna. Ja, det er de som har Glønna. Bare en ting med den der PDA-trekka, tilbake til de trekka, det med komfortabel rollespill og late som lek, som virkelig ikke overlapper med autisme, hva kan være grunnen til det egentlig? Det er veldig interessant at det er sånn. Er du ikke enig i det? Jeg er enig, det er veldig interessant, men samtidig er en utfordring der at det ikke er veldig godt utforsket. Dette er jo noe som ble dratt frem av Holm Jusen som kom med begrepet, og så er det jo for dårlig dokumentert og forsket på i ettertid. Så jeg tenker at det trengs mer forskning for å finne ut om det virkelig er sånn, og hva som eventuelt skulle være årsaken. Men per daktato så tenker jeg nesten at det er, hva skal man si, det er en av de tingene som har vært trukket frem som en mulighet, men det er vanskelig å si om det er sånn, for forskningen etterpå har jo stort sett fokusert mest på denne kravundgåelsen, og den på en måte mer utfordrende adferden, enn om disse barna er gode i rollespill. Og som vi var inne på i sted, ingen har jo observert disse barna, og ingen har observert i førskolealder hvor vanlige barn begynner å utvikle rollespill. Så jeg tenker at det trengs mer av det der. Vi trenger mer i kjøtt på beina, rett og slett, for å kunne si noe om det. Ja, det er kanskje mer å regne som en anekdote, en mer anekdotisk bevis for det, enn at det er noe virkelig med det. Ja, jeg tror kanskje vi trenger det per i dag, til vi vet mer. Interessant. Men hvordan ser fremtiden ut for PDA? Jeg hadde skrivet opp at det blir en egendiagnose. Det var det du håpet på at det ikke ble? At du syntes det var bedre som atferdsprofil? Ja, det er jo mitt håp på at vi ikke fortsetter å dra opp nye diagnoser og gi til oss som har autisme, at det ikke bare blir autisme og en hevn med tilleggsdiagnoser en gang i fremtiden. Da synes jeg vi har gått feil vei hvis det skulle ende opp med å bli sånn. Så det er mitt store håp, og så får vi se. Jeg vet jo at ofte er foreldreforeninger sterke, og i både Danmark og England har de begynt allerede i en viss grad å diagnostisere PDA og gi det som diagnoser. Jeg har også hørt om tilfeller i Norge hvor folk skrives ut av bup eller habilitering, hvor de også får en annen form for PDA-diagnose i papirene sine. Så det er jo ikke sikkert jeg får rett, selv om jeg håper det. Nei. Og hvordan er det da også med forskning? Er det noe særlig med ADN nå? Er det noen studier som pågår, eller er det noe som du vet om som er i planen nå? Jeg vet jo at i England er de aktive. Så vidt jeg vet er det vel ikke noe, jeg vet ikke om det er noe planlagt eller pågående i Norge, men i England er det jo mye forskning på det nesten hele tiden, tror jeg. Og det var helt nylig så kom det ut et spesialnummer, eller i hvert fall et nummer med veldig mange PDA-artikler. I Child and Adolescent Mental Health kom det ut en rekke med en hovedforskningsartikkel, men også en del kommentarartikler. Ja. Så det pågår jo ting der hele tiden, og disse kommentarartiklene kan være veldig verdt å lese. Det er typisk forskere som dokumenterer i hvilken grad dette eksisterer, og hva det er, og så videre. Ja. Det skal jeg ta med videre, og det kan jo sikkert også lytterene ta med seg videre, hvis de er interessert i PDA og har lyst til å sette seg godt inn i det, og være oppdatert i forskningen. Så det er en maj-numre av dette Child and Adolescent Mental Health-studiet, som har en egen stor del av PDA. Ja. Da skal jeg ta til linke til den i innleggene, eller på podcasten, i teksten, så er det enklere for lyttrene også å finne. Nå har vi jo da vært veldig mye innom det teoretiske ved PDA, ting som kanskje også ikke er nødvendigvis, man ikke vet 100 prosent sikkert, og alt med det sånt. Det er veldig interessant å være innom, men vi burde kanskje også gå litt kjapt innom noe som kan være mer matnyttig for foreldre, lærere eller andre. Hvordan kan man trettlegge for en person PDA, og da trettlegge på en sånn måte at det ikke forsterker problematikken? Har du noen ideer om det? Ja. Jeg tror at en av svakhetene med PDA-feltet er at det ikke er forskning på tiltak spesifikt for personer med PDA. Det er jo en utfordring, selvfølgelig. Men jeg tror at veldig mange av de tilnærmingene og tipsene som gis fra foreldre og fagpersoner som står i dette til daglig, er gode tips på hvordan man kan trettlegge. Jeg tror at når noe har nådd den nivåen at man tenker at det er PDA, altså at det er veldig mye motstand mot helt dagligdagse krav, så tror jeg at det er helt alfa og omega å starte med å legge kravene helt ned og ikke ha noen krav. Det tror jeg er viktig, og jeg tror at mange av de teknikkene som beskrives for å prøve å lirke litt i forhold til kravene og på en måte heller legge til rette for at ting blir gjort enn å si nå skal du gjøre, eller etterpå skal vi gjøre, osv. Det tror jeg er gode strategier, det å bruke humor, osv. Jeg tror jo at det som kan være litt underkommunisert noen ganger når man snakker om tiltak og tilrettelegging er jo hvor viktig en god relasjon er, og jeg tror at både oss med autisme og barn med PDA, osv. er ekstremt viktig med en god relasjon til læreren, til assistenten, osv. Og det å føle at man på en måte blir sett og møtt på behovene en har, og at man i en god relasjon, og hvis læreren eller assistenten, altså de som jobber rundt det barnet, har seg virkelig god tid til å bli kjent med barnet og hva slags type tidlig tegn de kan observere på stress eller ubehag, osv. passe på å trukke barnet ut fra ubehagelige situasjoner og hjelpe dem med det, gi det gode pauser, osv. Jeg tror jo en sånn tilnæring i kombinasjon med litt mildt press her og der kan være det som på en måte skal til for å løsne opp i dette negativt adferdsmønstret på sikt. Men jeg tror at nr. 1 er å få senkt av de kravene og forvirke de kravene, og da kan det jo også være at innenfor adferdsanalyse og lageaffektiv tilnæring, som er et par av de tilnæringene som har blitt nevnt, er det jo vanlig å gjøre det som kalles en funksjonell analyse, hvor man helt betyvis går inn og ser på hva som trigger adferden, hvilke krav det er som trigger, osv., og så kan man fjerne de triggerne. Det kan jo være en systematisk måte å gå frem på for å få fjernet de kravene som er ubehagelige, som trigger motstand. Det er sikkert kjekt for både pårørende og lærere å få vite om. Og ikke minst er det her hele PDA-temaet kjekt for meg også å vite om, både med tanke på den podcasten her, men også med at jeg er aktiv i Racismeforeningen og får spørsmål om det der. Jeg har hvert fall tatt veldig pris på å få litt oppklaring i litt ting som har vært litt vanskelig å forstå, kanskje med tanke på ord som blir brukt og forskjellig sånt. Så bra. Sånn helt avslutningsvis. Finnes det noen gode bøker som tar for seg PDA, eller finnes det noe på det hele tatt annet enn forskningsstudier? For det er jo ikke nødvendigvis alltid så lett å lese og forstå, og heller ta ut bruk i praksis. Det finnes jo en norsk bok som er gitt ut av Spiss, som jeg synes formidler dette PDA-feltet veldig enkelt, og som også foreslår en del ulike strategier, som jeg tror også kan være hensiktsmessige. Så det er jo det vi gjør av norsk litteratur, og ellers så finnes det jo en del engelske bøker av fagfolk, men også av folk som har PDA. Og der kan jeg jo trekke fram boka til Harry Thompson, som var i Norge i høst, som vel heter PDA Paradox, som han har skrevet, som gir en insiderhistorie og perspektiv på PDA. Det er en interessant bok, og det å sjekke ut hans Facebook-side og det han skriver og sier, også kan være en fin måte å få litt innsikt i feltet. Jeg er nok ikke nødvendigvis enig med han i alt han tenker i forhold til PDA, og Richard Woods, som også var i Norge og som også har PDA og artisme, er jo heller ikke helt enig med Harry i alt. Men det å se litt på det, han forklarer i hvert fall veldig enkelt og bra, og kan gi en del fine eksempler fra sitt eget liv, som kan gi en fin innsikt. Ja, det er kjekt å ta med, og igjen så tar jeg og linker til det i teksten på podcast-episoden, så det er enkelt å få tak i. Men da tror jeg egentlig vi har vært gjennom det meste, og jeg tror vi har kommet gjennom det på en grei måte, egentlig. Det tror jeg. Tusen takk for at jeg ble invitert. Takk for at du ville komme. Det er veldig nyttig for både meg, som sagt, og for artisme-debatten generelt, så er det nyttig å få både den artistiske stemmen ut, men også fagfolkens stemme eller forskningen ut. Så jeg setter veldig pris på at du ville komme og tok deg tid til det. Tusen takk.