Episode 6: Autisme og mental helse

Du hører på Autisme-podden, en podcast av og med autister om autisme og andre relaterte emner. Alle har mental helse, også autister. I denne episoden vil vi gå inn på temaet autisme og mental helse. Vi kommer nærmere inn på hva som kjennetegner mental helse hos autistiske individer, hvordan autismen og den mentale helsene innvirker på hverandre, samt behandling og utretning. Det er godt kjent at det er høyere forekomst av psykiske lidelser ved autisme, men det er generelt mindre kunnskap om hvordan disse tilstandene innvirker på hverandre. I mange sammenhenger vil det være naturlig å tenke at autisme er grunntilstanden, og dermed vil det være hensiktsmessig at autisme blir hensinntatt i all annen utretning og behandling. I 2022 ble det utgitt en ny bok med titlen Autisme og mental helse, hvor dagens gjest var redaktør. Det er altså Sissel Berge Heldersgau, psykologisk spesialist ved Nedsom, som er vår gjest i dag, og vi skal snakke om autisme og mental helse. Og jeg er som alltid Sondre Bogenstrømme. Velkommen. Tusen takk, og tusen takk for at du har lyst til å la meg forlåte å presentere boken i Autismepodden. Ja, jeg har lyst til boka. Det er veldig mye kunnskap der som er viktig å få rundt om, både i helsetjenesten, men også hos autister selv og pårørende, og skoler for den saks skyld. Så det var selvsagt at jeg bare måtte hive meg rundt og finne på en episode om det. Ja, det er jeg veldig takknemlig for, for det er jo noe av det jeg har jobbet med de siste 20 årene. Og du, som jeg sa helt innledningsvis, er jo psykologisk spesialist ved Nedsom, og du har da en doktorgrad med fordypning i habilitering, og har jobbet ved nasjonal kompetanseenhet for autisme, tidligere Autismeenheten, og den ble jo da Nedsom i 2015. Riktig. Kan du bare si veldig kort, hva er Nedsom? Nedsom, det er en nasjonal kompetansetjeneste innenfor sjeldenfeltet, sånn at det vi skal jobbe med nå er autisme og ADHD ved sjeldene genetiske tilstander, og også så har vi noen som ser på hypersonier, men vi hadde tidligere et mer generelt ansvar for autisme, ADHD og Tourette-syndrom i tillegg. Ja, og det ansvaret ble jo overført til regionen i Trempel for noen år siden. Ja, for ett år siden for autisme. Du har jo da publisert flere vitenskapelige artikler og bokkapitler, og har nå vært redaktør for boka Autisme og mental helse. Ja. Så da kan vi jo gå over til det første spørsmålet, som antakelig er det vanskeligste av de alle. Hvem er du, og hva er din historie innen autismefeltet, eller hvordan er det du ble interessert i autisme? Jeg begynte å jobbe med autisme allerede mens jeg var student på 70-tallet. Da var det veldig få, 17 og 70-tallet, da var det veldig få som visste hva autisme var. Og jeg hadde jobbet siden av studiene med en ung gutt som hadde autisme og var språkløs, og som etter hvert utviklet et alvorligt selvskadende avfeid. Og hvor de som var fast ansatt hadde dårlige feidigheter, visste ikke hvordan de skulle håndtere dette. Og det gjorde jo at jeg fikk en interesse for det, og hadde erfaring med det, sånn at når jeg var nyutdannet i 1983, altså for snart 40 år siden, da fikk jeg jobb for et spesialprosjekt for fire unge gutter med autisme og utviklingshemming og alvorlig utfordrende avfeid. Og dermed var jeg inne i autismefeltet, også som psykolog, og har jo jobbet cirka 20 år klinisk, og har møtt igjen den gutten som jeg møtte som student, når han ble ungdomsskolerev. Og etter cirka 20 år hvor jeg jobbet opp mot, ble som veiledning både innen det som heter helsevernet for psykisk utviklingshemme, der jeg har jobbet innen veiledning av spesialskoler og forskjellige sånne ting, så har jeg de siste 20 årene jobbet med fagutvikling og forskning på det som heter Autismeenheten, og etter hvert da har blitt nedsatt, hvor man jo i mye større grad skal veilede spesialisthelsetjenesten i hvordan de skal kunne gi bedre tjenester til de som har autisme. Så var det som passet litt, kanskje? Ja, i grunn. Du ble kort og godt hekta på autisme, sånn som mange andre også blir. Det er et eller annet, holdt på å si, nesten litt magisk med autisme, som fanger både fagfolk og lekfolk. Det er en veldig interessant og på mange måter kompleks diagnose. Ja, det er jo en diagnose hvor man blir utfordret, og jeg kan bruke hele faget mitt, både i forhold til å veilede de som skal forstå den enkelte personen og den enkelte familien bedre, men også i forhold til å forstå de mekanismene. Jeg synes jo at jeg har fått lov til å være med på en veldig spennende reise, i og med at jeg måtte ha en jobb hvor jeg skal stadig bli flinkere til å forstå. Det er jo et privilegium, og utrolig lærerikt å jobbe både sammen med familier som har medhjemmer med autisme, og med de personene som har autisme. Ja, og du sa jo litt om det under presentasjonen av deg, hva du driver med, men er det noe mer du vil fortelle rundt det? Ja, så det jeg har jobbet med siden jeg ikke jobbet direkte klinisk, det er jo at jeg har ledet flere prosjekter, både kombinerte fagutvikling og forskningsprosjekter, om et stort prosjekt om behandling av psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming. Jeg har drevet et prosjekt i forhold til å behandle OCD hos personer med Asperger syndrom. Jeg har også gjort et prosjekt i forhold til kriminalitet, til altså personer med autisme som også har begått kriminalitet, fordi det er mye fordommer. Jeg synes vi har klart å avdekke en del av de. Jeg har også gjennomført et prosjekt om rusbehandling hos personer med Asperger syndrom, nettopp fordi, som du også sa innledningsvis, ved de tilleggelsesvanskene må man ta hensyn til den grunnleggende autismevanskene for at de skal få adekvat hjelp. Ja. Skal vi da gå over til at du kan si litt om den boka? Den boka har jeg skrevet som en oppsummering av mye av det fagutviklingen og forskningen jeg har drevet med de siste 20 årene. Da vi begynte, og jeg tok doktorgrad, og begynte å snakke om at menneske-autisme kan ha angst for mer enn 20 år siden, da satt folk i salen og lo. Det var helt absurd tanke at mennesker med autisme, at man også kunne snakke om at de kunne ha psykiske vansker i tillegg. I dag er det oppløst å vite at kanskje angst er et av de største problemene mange sliter med godt fungerende i voksenalder. Det har jo skjedd mye, og det er jo det jeg har vært engasjert i. Hvordan skal man forstå det? Hvordan kan man diagnosere det? Hvordan kan man behandle det? Det betyr ikke at man skal behandle bort autismen, men man skal hjelpe de som sliter med psykiske helsevansker i tillegg til å kunne leve best mulig med autismen sin. For mange er kanskje de psykiske tilleggsvanskene de som hindrer dem fra å delta i samfunnet. Det er det som har vært mitt interessefelt, og jeg har vært så heldig å få lov til å oppsummere i den boken, og også fått med meg veldig mange av de gode samarbeidspartnerne jeg har hatt gjennom de årene, fordi man gjør ikke sånt alene. Så det å samarbeide med flinke fagfolk, og også at de har vært så positive til å kunne skrive i boken, det er at alle har svart ja, alle har vært positive, alle har levert i tide, og det sier jo noe om at jeg har samarbeidet med engasjerte fagfolk. Ja, virkelig, og det sier også litt om at disse fagfolkene ser at det er ting som kan forbedres, som det skriver selv innledningsvis i boka. Mange personer med autisme er vanskelig for i dag, ikke advokatbehandling for sine tilleggsvansker, både fordi det mangler kunnskap om autisme og tilleggsvanskene i helsetjenesten. Så det går litt under den punkten hvorfor dere valgte å skrive i boka, det har vi allerede sagt litt om, det med kunnskapsoppsummering og sånne ting. Men vil du si litt mer om hvordan dere opplever kunnskapsnivået i helsetjenesten? Det knytter seg litt sammen med den desentraliseringen av autismekunnskapen, fra Nedsom til regionene også. Jeg tror det er veldig stor variasjon, og det er jo det som bekymrer meg, altså den NOU-en som ble gjennomført rett før pandemien, avdekket jo også at det er så tilfeldig hva slags hjelp folk får. Jeg vet jo at det noen steder er enkle personer som er interessert, skaffer seg kompetanse, blir flinke, men det er så sårbart, så kanskje de går av med pensjon, eller kanskje de flytter, og så er kompetansen borte. Så det har ikke vært nok system for å sikre at det er lik tilgang på kompetanse i alle kommuner og i alle regioner og på tvers av landet. Og det med at ansvaret for autisme ble overført til regionene, så har man jo ikke tilført noen mer ressurser til regionene for at de skal kunne ivareta det. Og det bekymrer meg, for det blir jo bare at de får enda flere oppgaver de skal ivareta med de samme ressursene, og det er kanskje litt for mye for langt. Nå har jeg jobbet med å prøve å bidra til at tjenestene til menneskeautisme skal bli bedre siden jeg begynte på Autismeenheten i 2000, og autisme er mer kjent. Jeg tror det er flere som får bedre tjenester. Men det er flunderet veldig langt igjen, og det er for stor avstand mellom hva vi vet og hva slags tjenester som gis. Og det er vel det jeg registrerer ved henvendelse fra personer som har autisme selv, og fra familiemedlemmer, men også fra fagpersoner som synes de trenger hjelp for å kunne klare å gi advokatbehandling. Ja, det er samme erfaringer som jeg har hatt som likperson i autisme-treningen, og de tilbakemeldingene jeg får etter autisme-podden også. Og spesielt er det i de tilfellene hvor autistene skal motta behandlingen i kommunen. For kommunen har jo mindre ressurser enn spesialisert tjenester, og de er jo ikke spesialiserte heller, de er jo generalistene. Så de har gjerne ikke nok personell med nok kunnskap til å klare å gi god nok tjenester. Og sånn sett er det litt synd med at det er mer og mer som skal tas vekk fra spesialist-specialisert tjenester over til kommunene. Men det er jo en helt annen debatt. Ja, det er ikke en stor debatt, det er det. Så det som jeg i hvert fall er takknemlig for når du spør hvor vi skal skrive boken, så ved den omorganiseringen at vi også skal fokusere mer på genetiske syndromer, så har jeg i hvert fall fått oppsummert mye av de erfaringene jeg har høstetilløpet av de siste 20 årene. Får jo veldig mye tilbakemeldinger fra både personen med autisme selv, familien deres, men også fra fagpersoner som sier at de opplever boken nyttig. Det er jo det jeg håper at den kompetansen jeg har opparbeidet meg i løpet av de årene skal komme personen med autisme til gode. Ja, og det tenker jeg jo at boka på veldig mange måter også kommer til å gjøre, i hvert fall hvis nok folk leser den. Det er jo alltid problemet. Men det er veldig mye god kunnskap i den boka. Så hvilke noen emner som dere har omtalt i boka, eller fokusert på? Min særinteresse er jo angst, og det er jo det jeg skrev doktorgraden min på. Det er klart at angst og depresjon er de hyppigst forekommende tilleggsanskene hos personen med autisme, og jeg tror at alt for mange er invalidisert av angst, og som man tror kanskje er autisme-vansken, men hvis man ikke ser angsten og klarer å gi hjelp til å møtte den. Så jeg tror at det er en veldig viktig innfallsvinkel. Jeg synes også at de to kapittelene som jeg har skrevet litt om, både psykoedukasjon og om vegring og veldig invalidiserende angst, jeg tror det er lite kjennskap til hjelpeapparatet, at de er veldig viktige, fordi vi har en del godt fungerende personer som er helt utmelt, ikke klarer å gå på skolen, ikke klarer å gå ut, mens vi vet noe om hvordan vi kan hjelpe dem. Så jeg tror det er viktige kapittel, men det går jo litt på min interesse og hva jeg har blitt engasjert i det siste. Så jeg tror at det mange kan slite med er å skjønne hva er autisme-vanskende, og hva er tegn på en psykisk lilse, og kanskje særlig født til angst, at det er vanskelig å vite hva som er hva. Så det er noe av det vi prøver å bidra til, og prøver å oppklare. Og det krever jo at man både skal forstå hva autisme er, og at man skal forstå hva som er tilleksvansker. Ja, og som jeg minns det står i boka, så krever det jo også at det er folk som kjenner personen, så at man vet hvordan autisme utviser seg, og så kan se en endring. Så det å bare få null oppfølging, og så plutselig er noe annet som skjer seg, så kan det være veldig vanskelig for personen eller de som skal utrede det, å finne ut av det, når de ikke har kjennskap til hvordan personen er normalt. Det er veldig viktig, og det er glad for at du minner på det, fordi vi har jo lavet en sjekkliste, særlig opp mot de som er autisme- og utviklingshemming, som ikke kan si så mye selv, hvor man i større grad trenger å intervjue nærpersoner om det det så er, men som jeg har sagt rundt den også, er at vi kan ikke lave en sjekkliste som skal passe for alle, fordi at dette kommer til uttrykk på forskjellige måter hos forskjellige personer, så man må på en måte gjøre en individuell vurdering for hver enkel person, hva er vanlige autismeværemåter for denne personen, og hva er det som er skjedd av en endring som man kanskje da kan hjelpe til med. Så det er jo veldig, veldig viktig, og for noen så vil jo de med autisme kunne si noe om det selv, men for noen så er vi helt avhengig av å samarbeide med noen av de som kjenner personen godt, fordi mange med autisme har jo store problemer med å kanskje kunne fortelle om det selv, og så er det mange som ikke snakker i det i hele tatt, og da er vi nødt til å tolke alt sammen, og de som er best til å tolke alt sammen er de som kjenner personen godt. Så jeg kan ikke gå rundt og diagnosere psykisk ryddelse uten i samarbeid med den det gjelder, og familiemedlemmer. Ja, og jeg er glad for at du sier det med familiemedlemmer og lærpersoner, for det er jo mange av det jeg vil kalle ganske grelle historier av personer med autisme som blir hentet i CDPS, og så prøver å ha med seg pårørende, og blir nektet å ha med de inn, fordi eller med begynnelsen, du er stor nok, du burde klare det selv, og så ender det opp med at det er som, det var vel Annette Dramså som har skrevet det i boka, at etter tre eller fire timer så får man bekymret seg for at dette går ikke noe av, så nå avslutter vi. Ja, det er veldig typisk, og det er jo en sånn misforstått, altså man skal ha respekt for vokste personer med autisme, men jeg tror det er en sånn misforstått respekt som blir sånn veldig firkantet og rar måte å vise respekt på, da kanskje nettopp den personen for å skulle kunne klare hvilke problemer man har, trenger å ha med seg noen man stoler på, og som kan oversette litt for en, nettopp det å komme på et DPS, er jo en ganske utfordrende situasjon for alle, men hvis man har problemer med å fungere sammen med andre mennesker, og har problemer med å fortelle om hvordan man egentlig har det, og å komme på et nytt sted, så trenger man å ha noen trygge med seg. Så jeg mener jo det er mye mer respekt for personer med autisme, nettopp at de kan få lov til å ha med seg noen man stoler på, som kan hjelpe dem å uttrykke hva det er man trenger hjelp til. Ja, og det er sånn som du sier, for meg handler det ikke bare om en misforstått respekt, men også en misforståelse av pasientrettighetene. For ja, som pasient har du rett til at dine helseopplysninger ikke skal bli delt, de har jo en helsepersonell, har et helsesplikt på alt det der, men i en del sammenhenger så kan det virke som at enten at man gjemmer seg litt bak helsesplikten, eller at man misforstår helsesplikten. Og for å se sånn som helselovgivninger er, så er det jo jeg som pasient som bestemmer nøyaktig hvem som skal ha informasjon om hva, og jeg bestemmer hvem som skal representere meg, det er jo også en del av avtalleloven. Jeg kan skrive en fullmakt og si at mamma kan representere meg på alle måter, akkurat som en verke skulle kunne gjort. Og på samme måten så kan jeg, avtalleloven er jo til og med muntlig, jeg kan si i timen at hun skal være med, og fullmaktet være med, så kan ikke noen nekte det egentlig. Men så blir det da nektet av en eller annen grunn. Jeg tror at mange kanskje er så usikre på hva det representerer, og jeg tror også at det kanskje er litt sånn misforstått, og jeg tror også en del, jeg har jo vært i dialog med mange fagpersoner, jeg tror de, jeg mener at en del personer, jeg tror som ville ha det bedre hvis foreldrene ikke brød seg så mye, og det tror jeg også er en grov misforståelse, fordi nettopp kanskje familien har vært viktig for at man skal få til det man får til, og også for å komme videre. Så det er en sånn misforståelse at man skal presse frem at nå må du være voksen og selvstendig, og det er man jo ikke før man har mest ting til å klare det. Nei, og det er en veldig uheldig effekt da, at det blir sånn. Ideelt sett så skulle man jo heller tenke at det er bra at foreldrene involverer seg så lenge personen selv ønsker det. Og jeg vet jo om en god del tilfeller hvor den pasienten selv ikke ønsker det, men virkelig burde hatt foreldrene involvert. Og det er jo en veldig vanskelig situasjon, det ser man jo spesielt når folk blikker over helsemessig myndighetsalder, at da skal de være så stendig de vil ikke at foreldrene skal vite alt. Men i en del tilfeller vil jo det være mer spredelig enn vunstig. Ja, og det så vi jo særlig for det rusprosjektet, hvor det var folk som er veldig godt fungerende, og egentlig får til mye, men som kunne trenge hjelp til med å få orden på livet sitt totalsett, og kunne komme i daglig aktivitet, ha noe bolig, men så at det gikk ikke an å behandle rusproblemet isolert, man måtte få hele livet til å funke. Og det å da kunne spille på og samarbeide med pårørende nærpersoner var veldig viktig. Men der var det også flere prosjekter, og det var en prosess, fordi man skulle være så stendig. Ja, og jeg kan ikke gjøre annet enn å anbefale å inkludere pårørende hvis man har et godt forhold med dem. Jeg har alltid inkludert mamma, hun har vært med meg på NAV, hun har vært med meg til legen og psykolog og alt mulig. Det er til stor hjelp i mange sammenhenger. Så det er selvfølgelig viktig at de pårørende tar den rollen som er avtalt. Hvis jeg er med samboeren til legen, så har vi begge avtalt på forhånd hva man skal si og når man skal blande seg. Hvis man har med pårørende, og de hjelper til med å utdype eller forklare ting som de tydelig ikke behandleren forstår, så er det bare gunstig, sånn som jeg kan se det. Men man må jo ha et godt forhold med sine pårørende. Det er jo ikke gitt at det er et tilfelle for absolutt alle, men min erfaring er akkurat sånn som du beskriver det. Det er det som fungerer aller best for de aller fleste. Men nå sporer vi litt av målgruppa på våre boka. Det er i utgangspunktet, alle som er interessert i autisme og mental helse, om man jobber i spesialisthelsetjenesten eller i kommunale tjenester, om man har familiemedlemmer, om man selv har autisme. Det hadde vært veldig fint hvis mange studenter leser boka. Det er jo egentlig ganske brett å prøve det, selv om det er mange referanser, så mange kan synes det kan være vanskelig. Men så er det mer en måte for å kunne se hvor godt underbygget de påstandene vi har, mens det å prøve det har et språk som skal gjøre at det ikke skal være så vanskelig likevel. Så jeg håper vi har lykkes med det. Ja, og akkurat på det med hvor lettleser den er, så er det noe kanskje jeg er litt inhabil, i og med at jeg er vant til å lese forskningsartikler og sånt. Men sånn som jeg ser det, så er det i hvert fall ikke en veldig vanskelig bok å lese. Og det er som du sier, du kan bare droppe alt av henvisningen som står i boka, alle referanser, og bare lese teksten. Og du vil få med deg det som står der uansett. Det er ikke viktig å gå i kildene for å lære det som står der. En annen ting som jeg synes var fint med boka, er at man kan lese hvert kapittel for seg. Det er ikke mye henvisninger fra det ene kapittlet til det andre. Det er ganske selvstendige. Sånn sett så blir jo boka mye mer lettlest. Hvis du vil vite om angst, så kan du lese akkurat det kapittlet om angst. Og hva er det kanskje kjue sier, eller noe sånt. Så det er en ganske god bok, sånn sett. Den tar opp mange temaer som er kjekke å ha kunnskap om, uansett om du er fagperson eller hva du er. Da kan vi gå over til mental helse ved autisme. Skal jeg si litt om hva det er som kjemnetegner det? Det kan du gjerne gjøre. Det som er det merkeverdige med den reisen jeg har gjort i løpet av de årene jeg har jobbet, så var det at alle vanskelige mennesker med autisme kunne ha ble forstått som en del av autismen. Og det er ikke så langt tilbake i tid hvor man kunne lese artikler og påstander i språk om at det å skale seg selv var en naturlig del av det å ha autisme. Det å rasere ting rundt seg var en naturlig del av det å ha autisme. Det å være helt utmeldt og ikke delta sosialt var en del av det å ha autisme. Med den forståelsen vi har i dag, så er det helt absolutt. Fordi man kan leve god liv med autisme hvis man får adekvate rettelegging og aksepterer hva som er viktig for seg selv og ikke. Men alle mennesker som skader seg selv alvorlig når man raserer ting rundt seg, så er jo det uttrykk for dyp fortvilelse. Hvis man er plaget med angst, og man har et panikk eller blir forferdelig usikker når man kommer i ukjente situasjoner, så er det mulig å lære og mestre. Men da må vi skille mellom hva er en del av autisme og hva er en del av tilleggsånskene som det går an å få hjelp til akkurat som andre mennesker som ikke har autisme. Men måten man får hjelp på, må ta hensyn til den grunnleggende måten man fungerer på. Og det er vel egentlig det man i dag snakker om, individtilpasset medisin, så er jo dette egentlig uttrykk for det. Men man har jo i mye større grad tenkt på medikamenter og sånne ting, men det som dette dreier seg om er jo at den behandlingen hver enkelt skal få bør være tilpasset den enkelte, sånn at de som har autisme bør få behandling for de tilleggsånskene de har tilpasset at de har autisme. Og dessverre er det alt for mange mennesker med autisme som blir invalidisert av alvorlige angstproblemer som melder seg ut, som ikke klarer å delta i skole, aktiviteter, jobb etter hvert. Og hvis man melder seg ut lenge nok, så er vi ganske sikre på at da vil man bli deprimert. Altså når man er utmeldt, så blir man deprimert. Og det er nok det vanligste forløpet i forhold til psykiske lidelser. En del utvikler også tvang og er veldig invalidisert av det. Og noen få, kanskje flere enn i befolkningen for øvrig, men noen få utvikler også psykoser. Men det store problemet er angst og depresjon og hva som er mulig å gi hjelp til når man klarer å skille mellom hva er det ene og hva er det andre. Men hvis man på en måte bare ser autisme som en forklaring på alt, så klarer man ikke å hjelpe på en god måte heller. Nei, det er veldig viktig å få frem. Autisme er jo grunntilstanden, og i hvert fall det meste av behandling ellers, så må vi jo ta det i betraktning. Det er noe som jeg opplever nok helsevesenet er ganske dårlig på. Hvis ikke du får en behandler på DPS eller BUP som kan noe om autisme, så er det veldig vanskelig å ta hensyn til noe du ikke kan noe om. Og det er jo en kjennsierning at det ikke er nok folk som kan ordentlig om autisme og klarer å ta det med i den betraktningen. Men likevel ser vi det som jeg har erfart, og som vi prøver å spre i den boken, for eksempel kapittlet om rusbehandling, så samarbeider jeg med tre rusbehandlere som ikke kunne noe om autisme fra før. De jobbet på en vanlig rusboligklinikk og behandlet pasienter som ble henvist til den rusboligklinikken, men som hadde Asperger syndrom. Og det som var deres erfaring tidligere var at de ville gjerne hjelpe, men de fikk det ikke til. Og pasientene følte seg også forrått når man avsluttet behandlingen, selv om de ikke hadde gjort det. Men det som de da fikk til var at de klarte å gi riktig behandling når de fikk veiledning av en som kunne noe om autisme, så klarte de å tilpasse seg. Så det er jo ikke sånn hokus pokus, det er ikke sånn forferdelig vanskelig, det er ikke sånn at når de er interessert og er lydhøre for å kunne tilpasse seg, så klarer de å gi god behandling og være kreativ på å tilpasse. Og det var ikke en måte den behandlingen ble gjort på, det var jo tilpasset hver enkelt av de pasientene. For en av pasientene passet det aller best å gå tur, så da gikk de ganske mye i Søgneparken, og for det var det et godt sted å snakke om ting hvor man ikke måtte sitte og se på hverandre og bare sitte inne på et kontor. For andre brukte man kanskje mye visuell støtte for at det var lettere, og også at man etter hvert prøvde å lage en ganske fast struktur på teamet slik at personen som ønsket å hjelpe mest med rusproblemene sine visste hva som skulle skje og hva som var forventet av dem, for det er jo av de ting som er ganske viktige og kanskje enda større grad av forutsigbarhet, og det terapeutene sa til meg var at jeg må på en måte tenke på en helt annen måte, men jeg kan bruke faget mitt. Det var ikke slik at de ikke visste noen ting om hvordan de kunne gjøre det, men de trengte litt hjelp, kanskje særlig i samhandlingen med den som ønsket rusbehandling. Ja, og det krever jo da at den behandler man har og innrømmer at man ikke kan oppnå autisme og søker kunnskap. Det er noe som spesielt, tenker jeg, i kommunehelsetjenesten, eller det blir jo ikke helt relevant til helsetjenesten, men i skolen, man kan fort få svar da til «Nei, vi har hatt det med autisme før, så dette her kan vi». Og av egen erfaring, hvis man gjør det, så er det beste nesten bare å løpe. Det krever jo at man innrømmer at man ikke har nok kunnskap og søker den kunnskapen, og veiledning. Så til det må man jo bare håpe på at folk tør å gjøre. Det er ikke et nedlag å si at «Jeg kan ikke noe om akkurat dette smale feltet». Psykologi, eller egentlig alle fag, er jo så enorme, og psykologi er jo så utrolig mange diagnoser man skal kunne litt om hvis man jobber som en mer generalist. Det blir fort umulig å kunne alt om alt. Men for oss som har jobbet i autismefeltet lenge, så har vi sagt i veldig, veldig mange år, at hvis du lærer deg å kunne tilpasse undervisningen din, samverdsformen din til en person med autisme, så vil du klare veldig mange andre også. Autisme nettopp representerer så store utfordringer for en del, at hvis du lærer deg det, hva som må til, for eksempel struktur, forutsigbarhet, være tydelig, ikke gjøre ting veldig uklart og sånn, så vil jo noen ha en idé om at man skal føle seg frem, og det blir jo veldig uttrykt for en ved autisme og blodsorgform, men det er jo uttrykt for mange andre også. Så jeg tror nok at mye av den tilretteleggingen, som fungerer godt for menneskepartist, vil også fungere godt for mange andre som sliter. Ja, og i ICD-10 heter jo hoveddiagnosen gjennomgripende uttrykk av utfordrelse, og det er egentlig et litt godt begrepp, for det sier jo nettopp at det er en gjennomgripende tilstand som griper inn i alle livsaspekter, og når den gjør det, både med språk, med sosialt, med det med struktur, alle de tingene, så er det en tilstand man kan lære veldig mye om den menneskelige naturen generelt, og det er jo veldig mye av de trekker man har ved autisme, som også man finner igjen i andre diagnoster. Sånn som i skyssofreni, så er autisme først et begrep for de negative symptomene ved skyssofreni, mangelen på det sosiale språket, og så har det jo senere på 40-tallet blitt til en egen diagnose. Så det er jo veldig mange ting med autisme som man kan bruke i møte med de fleste andre pasienter også. Og pluss at alle mennesker har tern til autisme. Det er jo det at de har enda flere å samle sammen, så det er jo unike ting som ikke andre mennesker kan ha, og det er også viktig å vite da, hvis man ikke har eget, på en måte helt annerledes, men det at det er et oppsamling av såpass mange vansker i de samme personene. Så jeg har tern til autisme, de aller fleste har det, men ikke så mye at jeg trenger en diagnose. Nei, og det er som en pleier å kudde med i kvestene, man blir jo også litt miljøskadet, så jeg jobbet med autisme i Monsander, så blir man litt mer autistisk enn man var da man startet. Ja, det kan gå sammen. Ja, da vanlige komorbide eller samtidige tilstander, og så kan du si litt om det med begrepsbruken, om å bruke komorbide kontra samtidige, for det har du også skrivt litt om i boka. Ja, altså det er litt sånn, det er jo på en måte mye forskjellig språkbruk når det gjelder det, fordi at man kan ha samtidige lidelser og ikke har noe med sakene å gjøre. Altså, om man får ørebetrenelse og har autisme, så er ikke det en følge av det å leve med autisme. Men det å leve med autisme, så er nok angst og kanskje også utvikling av depresjon, kanskje kan nesten bli litt følgetilstander, hvis man ikke får hjelp til å takle det på en annen måte. Det er derfor noen snakker om komorbiditet, og mer at det er en følge av den grunnledelsen, mens andre snakker mer om alt som kommer i tillegg, er tilleggsvansker. Så der er det nok litt forskjellig begrepsbruk på det. Jeg tror ikke vi vil finne at alle bruker det helt på samme måte. Og så er det litt mot det, som det blir med begrepsbruk. Hva skal man si nå? Nå snakker man mer om tilleggsvansker enn at man snakker om komorbidetilstander. Og da slipper man egentlig å ta stilling til, er det en følge av det å leve med autisme, eller er det mer at det er en tilleggsvanske? Ja, og et eller annet sted i den boka, så blir jo akkurat det med den begrepsbruken omtalt kort. Og der er et av argumentene for at man ikke bruker komorbid, at autisme er ikke en sykdom. Så det passer ikke å bruke komorbid. Det kan bli litt veldig negativt. Men jeg selv bruker komorbid, når det kommer til for eksempel ADHD eller angst, så bruker jeg ordet komorbid. Så får da de som lytter bare oversette det til det begrepet de selv ønsker å bruke. Jeg tenker jo også sånn, men jeg merker jo at for noen som vil, hvilket begrep man bruker, det vil jo vekke forskjellige følelser, og noen vil på en måte ta veldig avstand for å i en måte uttrykke seg på. Og det er jo også for eksempel sånn, når jeg har skjønt at du liker å bli omtalt som artist, og for meg som da har jobbet på dette feltet i 40 år, så kalte vi det artister da, og da hadde jo alle med autisme utviklingsstemming. Og så i respekt for personen at de først og fremst er mennesker, så sier man menneske med autisme, mens nå ønsker mange av dere å bli omtalt som artister. Og da må man på en måte bare prøve å, derfor også i boken så bruker vi forskjellige begrepsbruk, og forskjellige nedforfattere bruker forskjellige, men det er jo for å prøve å ha en balanse i at det her vil man ha forskjellige følelser i, for at det var sånn følelsomt viktig. Ja, og bare sånn kjapt om det, og da med bruken av autist eller person med autisme. Det er jo gjort en studie i England i 2016, som viste at det var en majoritet av dem med autisme som foretrakk autist. Men så må man jo være litt forsiktig med å overføre den kunnskapen fra et annet språk og en annen kultur til Norge. Og her så ser man jo det at det er vel så mange som foretrekker person med, og ikke identifiserer seg med, som det er de som identifiserer seg med autisme. Og derfor, i likhet med det du sa om begrepsbruken, så er jeg ganske konsekvent i at jeg i tekster og muntlige bruker begge begreper. Og når det kommer til at jeg foretrekker å bruke autist, så er nok det i stor grad knyttet til at det er det jeg vant hjemmefra. Mamma slutta jeg som foreldregruppe fordi hun sa autist om meg, og det var ikke greit. Og da ble det mye kranger, så da slutta hun. Det er over 20 år siden. Men i alle fall, jeg er vant til det hjemmefra. Det bare faller meg mer naturlig. Så får man jo bruke de begreper man selv ønsker. Jeg har egentlig ingenting å si. Og så tror jeg, i forhold til akkurat det, at det er fordi jeg har jobbet med så mange med utviklingshemming som ikke kan stemme i sånne sammenhenger, at i respekt også for den gruppen, så må man ha litt variasjon og kanskje se hva også nærpersonene foretrekker. Ja. Men nok om akkurat det med begrepsbruken der. Vi kan da snakke litt om hva de vanligste komorbider samtidige tilstandene er. Jeg har vel sagt noe om det. Angst og depresjon er det aller hyppigste forkommene. Men hvis man ser på en del undersøkelser av tilstander som har åpnet seg sammen med autisme, så har man jo også ADHD. Vi har ikke valgt å skrive om det. Det kunne vi kanskje gjort. I boka-meldelsen fikk vi jo kommentarer om det. Men det var mer at jeg tenker at det er to neuroutviklingsforstyrrelser, mens vi i stærre grad har fokusert på andre psykiske tilleggsansker. Men i mange undersøkelser skiller man ikke på den måten som vi har gjort det i boken. Så i forhold til det som forekommer hyppigst, er det jo angst og depresjon. Og i den grad det er psykoser, så er det i hvert fall mange som har tekt på at det er depresjon som blir så alvorlig at det blir psykoser. Men der spriker undersøkelsene en del, og det er kommet nye studier som også viser at det har øket psykosefarget. Men selvfølgelig er det relativt små tall sammenlengt, for i befolkningen for øvrige er det ca. 1% som utvikler psykose. Og så er det nå øket i autismepopulasjonen, men her er det likevel relativt få. Angst og depresjon er jo veldig, veldig hyppig forekommende. OCD er kanskje på en tredjeplass, men der man sliter mest i forhold til å skille mellom hva er autisme og hva er en psykisk fylsel. Så man snakker jo om at så må menneske med autisme ha tvang. Der er jeg litt feil. Jeg mener at menneske med autisme har et repetitivt og stereotypt ansvar. Tvang er å handle mot sin egen vilje, og det er noe annet. Det er en annen karakter. Ja, altså tvang, da skal det være mye kraftigere problemer, mye større problemer. Men det er jo ingen tvil om at det er tvangslignende ved autisme. Men det er jo det samme som at alle sammen har litt autistiske trengsler, men det betyr ikke at du har autisme av den grunn. Det er det samme med ADHD. De aller, aller fleste har litt ADHD-symptomer innem mellom. Nå ser jeg at folk sitter og scroller på sånn 30 sekunder skifte. Det er typisk ADHD. En av de kildene som blir vist i boka ganske så ofte, men ikke oftast, er jo en partikkel av lai og medarbeidere fra 2013 som heter autism. Og der har de sett på det med forekomsten av komorbide tilstander. Sånn som ADHD er jo, sier de, er 28-44 prosent. Sønnforstyrrelser er 50-80 prosent. Immunforstyrrelser er over 38 prosent. Depresjon 12-70, og så videre, så videre. Det er jo en betraktelig høyere forekomst av en del sånne tilstander ved autisme. Men det du også viser i den, når du viser til denne artiklen som vi har vist til den, så er det jo at det er så stor forskjell mellom den ene undersøkelsen versus den andre. Og det er derfor du får sånne store sprik mellom fra 12-70 prosent. Da vet vi jo egentlig ikke helt hvor stort problemet er det. Og det er jo fordi at fagfeltet her er ungt. Vi er ikke enige helt om hvordan vi skiller mellom autisme og det som kommer i tillegg. Sånn at noen vil kanskje kreve veldig mye mer for å si at dette er noe som er i tillegg til autismen. Men noen styrer veldig små krav til det. Så jeg tror at den store variasjonen i sånn rapportert forekomst er mer uttrykt for at her er vi ikke enige. Enn at det er så stor variasjon. Og så er det nok litt forskjell på hvilke grupper man har studert. Hvis man bare teller opp problematikk hos de som tar kontakt med helsevesenet, så vil de jo finne mange flere. Men hvis du går ut og undersøker det hele, på en måte en hel populasjon, så vil de jo finne mye færre. Og det er ikke klart sånn som spysforstyrrelser, sørensforstyrrelser. Det er en masse fenomener som nesten ikke er undersøkt i autismegrupper, så man tør nesten ikke å si noe om det. Man snakker i dag om at det er øket selvmordsfare og øket selvmordstanker, som jeg gjerne skulle ha gjort en ordentlig studie på i Norge. Men jeg tror ikke vi har registrert gode nok til å kunne fange opp det på en riktig måte. Og da tror jeg vi bare vil rapportere for å avtale. Jeg tror det er mange mennesker med autisme som har tatt sitt eget liv uten at det er registrert som det. Men det er i hvert fall et fenomen som det er all grunn til å ta på alvor. Og når det kommer til det med selvmord, det er jo vanskelig å lage gode data på det. For du kan ikke akkurat teste en person som har begått selvmord i ettertid. Nei, det er ikke det. Men Niels Callan i boka Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv skriver at autism er den enkelte diagnosen hvor det er høyest forekomst av selvmord eller selvmordsforsøk. Når det er høyere forekomst blant autister enn i depresjon, så må man jo selvfølgelig ta avtastende tall med en klippe salt. Det er det som sier i de tallene fra artiklet Autism. Så når det er så stor variasjon, så er det umulig å si hvor reelt det er at det er 80% eller reelt at det er 50%. Men det viser i alle fall at det er en betraktelig høyere forekomst enn ellers. Det gjør det jo. Det finnes jo engelske miljøer som har jobbet ganske systematisk med selvmord, som nok også rapporterer det samme. Men jeg tror at de har bedre registrer på det, så nå er det muligheten for å kunne fange gata på en bedre måte. Ja. Ja, nå skal vi se. Vi kan sikkert hoppe litt tilbake igjen etterpå, men gå over på det med behandling og utredning. Jeg ser at det går litt fortere i dag enn jeg hadde tenkt, men det går bra. Noen ganger blir det lange episoder, andre ganger kortere. Men ja, utredning av samtidig elekomorbide tilstander. Det var viktig. Det viktige er å ha en god forståelse av personen, hvem personen er. Litt på hvordan livet har sett ut siden man møter personen. Har det skjedd spesielle hendelser i livet? Ofte er det lurt å lage en anamnese som man bruker, men også tegne det opp slik at man markerer når forskjellige ting har skjedd. Når man utredes for en psykisk dyreforhandske, så er det fordi det er noe som er vanskelig, det er noe man sliter med, det er noe man trenger hjelp til. Da er det noe med hvor lenge det har vært. Hva var vanlig væremåte før det inntraf? Da er nettopp det å se på en anamnese er en god måte. Så er det nyttig å vite litt om hva slags emne våre vedkommende har, slik at man vet litt rundt forståelse av den type ting. Språkferdigheter på den måten. Så er det å prøve å finne ut hva er det som kjennetegner de vanskene som vedkommende sliter med. Da har man en god del sjekklister som kan være til hjelp, men de aller fleste av dem er ikke tilpasset til autisme. Så hvis man bruker sjekklister og tegnostiske instrumenter som er lavet for mennesker som ikke har autisme, så vil man veldig lett kunne ta autismesymptomer, som er en del av sånn som personen er, og vurdere det som en del av en psykisk videlse. Så vil man kunne diagnostisere for mange, eller gjøre det mer omfattende. Et veldig typisk eksempel på det er det vi snakket om med tvang. Hvis man forstår avfallet til en person med autisme, som vedkommende ikke har autisme, så vil veldig mye av det som personen liker kunne bli telt som at man har tvang, uten at det er riktig. Det store problemet er at vi har veldig lite instrumenter å hjelpe oss med til å skille mellom hva er det ene og hva er det andre. Derfor trenger man en god beskrivelse av hva som vanlig var, hva slags endringer har skjedd, og hvilke vansker har vedkommende. Vi har lovet en sjekkliste, som egentlig er utviklet for de som har autisme og utviklingshemming, som kan bidra i forhold til det. Men det er ikke et diagnostisk instrument, som jeg aldri kommer til å klare å få til. Men det er en hjelp. Vi prøver å se forskningsmessig på om det fungerer i forhold til barn og unge, med både ulike grader av evnenivå, for å se om det kan være til hjelp. Men som oftest trenger man å bruke flere instrumenter. Man trenger å snakke med nærpersoner, og i den grad man kan få informasjon fra personen selv, så trenger man å få en beskrivelse av det. Og så er det å lave en samlet vurdering av hva er problemet til personen. Diagnoser er ikke noe som finnes. Det er ikke noe som finnes der ute. Det er jo begrepet. Vi har lagt ut tankemodeller, som er på en måte grunnlag for den enighet som fagpersoner har kommet til, om at angst og depresjon kjennetegner seg sånn, og så har man blitt enige om noen kriterier. Men grunnen til at vi har funnet på dette, er jo at det gir oss hjelp på hvordan vi skal forstå denne personen, og kan det gi noen rettesnorer i forhold til hvordan man skal gi behandling. Så derfor er det jo sånn at man kan fort bli bokstavlig i forhold til diagnosekriterier, men poenget er jo å få en samlet klinisk vurdering av hva er problemet til denne personen her, og hva kan det gi meg av idéer om hvordan jeg kan gi hjelp. For det er jo det som er hele poenget. Og er det å tilrettelegge miljøet, eller er det å gjennomføre kognitiv alzheimerterapi, som jo mange har nytte av, er det det å øve på en god del ting da, som kanskje er vanskelig. Og det ser man jo at det er ganske god dokumentasjon for at mange har nytte av det. Og også øve på, tenke på, forstå på en annen måte. Og også på å kunne få sykepredikasjon i forhold til hvordan man kan tenke rundt, hvordan man kan forstå forskjellige situasjoner. For det er jo de aller fleste av oss som har autisme, eller ikke, hvis vi blir veldig redde, så blir vi sinte. Og det å lære at når jeg blir veldig redd, så er det kanskje lurt å øve seg på å roe seg ned, ikke handle nødvendigvis i den situasjonen. Men det trenger man å øve på, og også ha litt sånne regler på hvordan jeg kan oppse andres i de situasjonene. Vi vet jo en god del som har en god nytte av, for eksempel, å ha sånne minneting på mobilen, så når man blir veldig stresset, så kan man da ta opp det som en husker regel på at, åh, hva kan jeg gjøre da? Så ja, kanskje jeg snakket meg litt bort, men det er det viktigste jeg skal gjøre. Men poenget er jo at man må prøve å forstå, hele poenget med diagnostikk er å forstå den enkelte personen og den enkelte personens vanskeligheter, og så at det er et utgangspunkt på hvordan man kan hjelpe. Ja. Først er det da med å teste instrument, eller sånne sjekknister, som du sier. Når man først kommer inn på DPS, så har de jo noen standardskjemaer du skal fylle ut. Og det var en av de gangene som jeg ble hendistitt, det synes du det. Og den testen har jeg liggende hjemme, de grafene. Jeg skårer helt i toppen på det med å være, å være paranoid og mistro andre. Jeg skårer høyt på rigiditet og forskjellige, og det viser jo litt at man må tolke resultatene i en autisme-sammenheng. Og både med tanke på hvordan man har forstått spørsmålet, og hva man har svart, men også at man faktisk utviser litt andre, har litt andre trekk. Og at det er normalt. Den hendisningen som jeg hadde, eller den perioden på DPS, endte jo opp med at jeg fikk en tilpassningsforstørrelse, moderat, og en mild sosial angst. Han synes ikke vi kom noe videre, han hendiste meg til klønne. Og det var første timen der så fjernet de begge to, for der har jeg vært i flere år, de visste at det ikke stemte. Og jeg prøvde å si det til ham på DPS, at nei, jeg er ikke noen av dem, men det ligger oppe. Jeg føler ikke at jeg har angst, men jeg får nok de samme psykomotoriske reaksjonene, da svetter jeg mer i hendene, hjertebank, og de stresse reaksjonene. Men jeg føler nok veldig sjeldent at jeg har angst. Og det er det man kan skåre litt høyere på, når man svarer at man setter meg i hendene. Men det kan like gjerne være stress fra samtidig inntrykk, som at det faktisk er angst. Så man skal være litt forsiktig med å tolke sånne standardiserte spørsmål. Det er veldig viktig poeng, og det er jo det som er problemet. Når man har noe til å fylle ut selv, så er det neste å følge opp hva dette betyr, når det kommer til uttrykk. Det ser jeg også med at jeg har sittet sammen med mange fagmiljøer i forhold til utfylte av den der sjekklisten som vi har lavet, hvor noen har blitt skåret som om de hadde psykose. Men når de fagpersoner beskriver den personen, så er jeg helt sikker på at de ikke har noe psykose, men at det kanskje nettopp for dem det kan være snakk om, er at det kan være alvorlige angstproblematikk, hvor man får panikkanfall, som kan se ut som psykose i spesielle anledninger. Så det er ikke noe kvikkfisk her. Man må tolke for at det er hver enkelt person, og hva er vanlig være med hos den enkelte. Hvis man ikke kan det selv, så må man være flere sammen. Jeg er veldig opptatt av at vi kan ikke forvente at alle fagfolk skal kunne begge deler, og da er det mye bedre at man kan tolke og forstå sammen. Så noen som kanskje er god på psykisk lidelse, også noen som er god på autisme, og det tror jeg kan være en veldig fruktbar måte å tolke den type øvne man gjennomfører utredninger. Og selvfølgelig med en så godt fungerende person som deg, så er det jo viktig å snakke med deg. Hva tenker du er en god forståelse av deg? Det er kjempeviktig. Ja, det er jo det. Men man ser jo at det er mange som får feildiagnoser i starten av utredningen, i går kanskje mange år, og så plutselig som utredner etter behandleren som ser autisme. Og det er tilfelle med folk som får borderline, og får garantert også noen som får tatt skizofreni-diagnoser, fordi det gjør en rette kombinasjon av de negative symptomene pluss noen andre tilleggsvansker. Det er ikke lett å differensiere mellom de ulike diagnosene, spesielt ikke når de blander seg i hverandre så veldig. Og det er spesielt med Asperger. De fleste som får Asperger, eller i hvert fall veldig mange av de som får Asperger i barnehåret, får først ADHD. Jeg gjorde også det, fikk det et år før Asperger. Tidligere var det vel også det de kallte for damp, som man fikk før det igjen. Det er vanskelig å sette de diagnosene, og det kan ta veldig lang tid å utrede. Det kan være en ganske hevig utredning, hvis man skal gjøre det ordentlig. Jeg husker veldig godt når man begynte å sette Asperger syndromdiagnosen i Norge, fordi når jeg begynte å jobbe på autismefeltet, hadde alle meg autismeutviklingshemming. Og så begynte det å bli større bevissthet rundt at man kunne ha autisme, og ha normal intelligens, eller være kjempesmart. Og det tror jeg at mange fagfolk synes det tok lang tid før det ble spett i hele hjelpapparatet, og mange syntes det var skummelt. For det var så fatalt, at da var det litt mindre illes etter ADHD-diagnosen. Så jeg ser i det utvalget hvor vi så på alle som hadde blitt gjennomstand for et psykiatrisk undersøkelse, som følge av det hadde gått kriminalitet. Det er jo ikke større sjanse til at de gjør det, men det er noen som får så mye epiglorekriminalitet. Men av de som ble undersøkt, så var det helt det typiske mønster, for vi så på hva slags diagnoser de hadde fått. Da er ADHD det første de fikk, veldig, veldig lenge før de fikk en Asperger-diagnose. Men også mye rarere. Men det er jo en helt forferdelig eksempel på hvor mye misforstått diagnostikk det har vært, og selvfølgelig også på at da har du ikke fått adekvat behandling, når man ikke på riktig diagnoser har vært forstått på riktig måte. Og det er jo det utvalget er helt forferdelig, at de har fått så dårlig behandling og ikke blitt fanget opp på en riktig måte. Ja. Det er jo ... Septisme er jo en forholdsvis ny diagnose. Det ble jo først beskrivet i 1943, altså 1944. Og det tok jo veldig, veldig, veldig mange år før Aspergeren kom inn i bildet. Nå blir jo den bort igjen med ICD-11 og er jo tatt ut i DSM-5, som er da de to diagnosesystemene som vi har innenfor den psykiske, som brukes oftest. Og det, også med tanke på at man tidligere tenkte at sepsisme er kjempesjeldent, kanskje 0,01 prosent var det som skulle ha ... Det var den mest sjeldne diagnosen man kunne tenke seg i en lang periode, så har det gjort at det har ikke vært noe fokus på å ha kunnskap om det rundt om. Nei. Og når man da i tillegg tenkte at for å ha sepsisme så måtte du også ha utviklingshemming, altså en IQ under 75, så er det jo ikke så veldig vanskelig å forstå hvorfor det tar tid å bygge opp kunnskapen ordentlig. Det er jo fortsatt mye av den gamle kunnskapen som henger igjen i systemet. Og det har jo selvfølgelig veldig mye med at når man først har kommet ut i jobb som psykolog, du har begrensa med tid til å sette deg inn og lese alt mulig nye forskning. Og det tar jo gjerne, det er i hvert fall minst ti år fra man syner forskningsresultater som kan brukes i helsehjelsen til de blir ordentlig implementert. Det tar jo grusomt lang tid. Dessverre irriterende lang tid. Men det er veldig riktig det du sier. Det er jo en kollega av meg, Kari Steindahl, som nå er pensjonert, men som var den første som skrev om Asperger-syndrom i Norge. Og mye av det hun skrev om Asperger-syndrom ble jo også oversatt i mange andre land, blant annet Tyskland, fordi det ikke fanns noe kunnskap. Så jeg har jo diskutert med henne ganske mange ganger hvorfor i all verden så ikke han tok det så lang tid. Men vi fikk en forståelse for at det var et mye mer vanlig fenomen og problematikk enn det vi var klare over. Og det har nok med at også denosemanualer betredte seg lang tid før det ble oversatt til norsk. Og så nå har vi jo fått ICD-11. Den er jo ikke... Nå hørte jeg i går 4-6 år til vi får en norsk versjon, så det er jo helt håreisende. Så derfor så... De som følger med i forskningsfronten vet jo hvordan ICD-11 ser ut. Og mens for bruk i helsetjenesten så må man jo vente på at det blir oversatt. Og det var jo det samme som skjedde med ICD-10. Så jeg tror jo at den norske versjonen kom i 1996. Og det vil si at det var jo da den diagnosen på en måte ble aktuell for bruk i Norge. Og det forklarer jo litt mer at det har tatt såpass lang tid. Og det er jo det samme vi ser igjen nå. Så i sånn sett så kan vi på en måte unnskylde de som sitter ute i spesialist helsetjenesten at de er satt til å bruke et system som helsemyndighetene forvalter. Og så kan vi kanskje ikke forvente at de skal være i forskningsfronten på alle områder. Og det er en kjennskjerning at både på psykologi og på medisin så bør du ikke ha lært noe om autisme gjennom grunnutdannelsen din. Jeg har jo undervist om autisme på psykologisk institutt her i Oslo i mange år og på mange andre universiteter. Men det er jo tilfeldig hvilke studenter som er på de kursene jeg har snakket på. Så det er litt tilfeldig hva man får i grunnutdanningen sin. Og det er også sånn bekymringsfullt. Det er ikke et tema som man er sikret at alle psykologer kan nå om. Og når man kommer ut uten det, så er det ganske mye man skal forholde seg til. Så jeg har veiledet en god del hovedoppgaver og masterstudenter. Så noen av de hovedoppgavestudentene, som når de har kommet ut til jobb og møtt noen med autisme i arbeidet sitt, så har de en periode ringt til meg, nettopp fordi de føler at de trenger litt hjelp for å komme i riktig retning. Men det er jo ikke... Det blir igjen sånn tilfeldig. Hvem kan hjelpe dem til å på en måte komme på sporet? Ja. Det er litt det som jeg sa om tidligere. Hvis man skal søke hjelp, så må man innrømme at «det her kan jeg ikke noe om». Og det er jo ikke bare spesialister i helsetjenesten som man kan snakke med. Man kan jo kontakte Autismeforeningen for eksempel, som har veldig mye kunnskap om spesielt det knyttet til pårørende kunnskap og brukererfaring. Så det er mange steder man kan søke kunnskap. Og i visse tilfeller så er det like greit å kontakte Autismeforeningen og høre hva de tenker som andre. Ja, nei, der er det jo mange som har mye erfaring. Autismeforeningen har jo vært utrolig viktig for hele forståelsen av autismefeltet i Norge. Det var jo en av de første organisasjonene som jo ble etablert. Og jeg har vært så heldig at fra jeg begynte å jobbe som psykolog med noen med autisme, så ble jeg jo veldig inkludert. Den gangen var Autismeforeningen enda mer en forening, både for fagpersoner og for pårørende. Ikke så mange med det er noe sosiell, men likevel, så var det det som var kraftsenteret. Det var der det fantes kompetanse. Og det var jo derfor også vi lavet det som er et faglig råd som også kunne gi bistand til kommuner og andre. Fordi man, altså hjelpeapparatet trengte noen vite hvor man kunne få råd. Så Autismeforeningen har jo vært utrolig sentral for utviklingen av autismefeltet i Norge. Det er helt hevet over tid, og er det fortsatt. Ja, absolutt. Og nå er det jo Autismeforeningen ble stiftet på 60-tallet. Og den gangen så var det jo veldig mange færre, eller knapt noen, som selv hadde diagnosen, som også hadde mulighet til å snakke selv. Så det er jo en grunn til at det har i stor grad vært en foreldreforening, eller forhåndforening. Det er jo først noe som man har fått flere og flere høytefungerende på spektret, at man skal bruke en sånn funksjonsmerkel at det blir flere og flere med diagnosen i foreningen. Og det er jo veldig viktig. Foreningen startet vel når den ble stiftet, og så heter den jo Foreldreforeningen for psykotiske barn. Og det sier jo litt om hvor langt vi har kommet i forståelsen av det til nå. Selv om det ikke er veldig mange år siden man først fant den diagnosen, eller sånn, så har man jo fått veldig mye ny kunnskap om den. Ja, og den het det da jeg ble med den. Så jeg har fulgt hele den utviklingen. Så det er veldig fint å se den positive utviklingen som har skjedd. Ja. Søvn da, er jo som jeg sa, noe veldig mange sliter med. Og det er sånn som jeg ser det, en problematikk som er litt unik, fordi at hvis ikke søvn fungerer, så vil jo alle de andre tingene ikke fungere. Du vil jo gjerne kunne få mer angst hvis ikke du sover. Du vil være mer ufokusert. Du vil trenge mer trettlegging. Og derfor er det viktig å utrede og gi god behandling når det kommer til søvn. Jeg selv har slitet med søvn hele livet. Har nok ikke sovet mer enn fire natter eller noe i mitt liv uten å ta inn landmedicin for det. Hvor omfattende og slitende det kan være. Skulle du snakke litt om søvn? Det er ikke godt å si noe om det, for jeg er jo veldig enig med deg at det er veldig fundamentalt. Det er liksom noen ting som er i grunnleggen og man må få i seg næring og man må sove. Og uten det så har man det dårlig. Og da klarer man ikke å lære å utvikle seg. Man klarer ikke å konsentrere seg, som du sier. Jeg har jo en kollega som jo er veldig opptatt av det og har vært på sånne folkemøter om autisme og søvn, som har vært rundt i hele landet. Hun kan noe mer om hvordan man skal se på å kunne utrede i hvilke grad man har noen døgnrytmeforsyninger. Eller om det er dårlige rutiner. Eller som jeg som har angst som særinteresse, tror nok at mange med angst sover dårlig. Hvis du er stressa nok, så klarer du ikke å finne ro nok til å klare å sove dypt og kanskje ikke sammenhengende. Sånn at det er jo mange ting som kan forklare hvorfor noen sover dårlig. Helt avhengig av hva som kan være forklaringen for den enkelte, så vil jo det ha betydning for hva slags tiltak man skal ha. Jeg har jobbet med en del unger som mange foreldre til barn med autisme har sagt at de tror at barn deres ikke trenger så mye søvn som andre. Det tror ikke jeg stemmer. Jeg tror de trenger minst like mye. Jeg tror kanskje det er enda mer slitsomt å leve livet med autisme og kanskje man kunne trenge enda mer. De som jeg har klart å hjelpe med å lave gode rutiner har jeg jo sett at de har klart å få god søvn. Men det krever jo mye for å få god søvnhygiene og ekstremt at man er veldig ryddig på å ha de samme rutinene hver eneste dag på sånn måte alle dager i uken for å klare å snu den type trender. Men det har jeg vært med på og vi har også noen har jo nytte av å få noe medikamentell hjelp i å snu prosessen men ikke for at man skal fortsette å ta det. Men jeg er psykolog så jeg synes ikke jeg kan snakke om alle medisiner man kan bruke men også god søvnhygiene også med gode rutiner er det ikke bare jeg som har erfaring med det. Det ble også gjennomført et prosjekt i Nord-Norge for noen år siden hvor man klarte å få til god søvn for de som var med i det prosjektet så det er på en måte også vist i praktisk at det kan man få til. Men hvis man sliter med angst og jeg begynner å diagnostisere deg for å ta det for det har jeg ikke noe grunnlag for men hvis man er mye stresset så vil man sove dårlig og da må man jo se hva man kan gjøre med stresset og hvilke situasjoner har de fått til det. Mange har nytte av sånn der mindfulness og avslappning og den type ting eller at man har rutiner med aktiviteter som er veldig forneder sånn som varmt karbad hver eneste kveld eller massage så men det er liksom noe man må lage med hver enkelt. Jeg har selv vært med på å lage et sånt opplegg for en liten jente som bodde fra forskjellige steder og da var det veldig viktig at alt ble gjort på samme måte alle steder så da hadde vi tid med hvilke sanger som skulle synges og hvordan helt annen rekkefølg på alle ting og fra at hun hadde veldig forferdelige nøtter og ikke så klarte vi å få til at hun fikk god og regelmessig søvn og det ikke var veldig komplisert å legge henne. Men det krevde at alle var konsekvente. Ja, og det kan sikkert fungere for en god del spesielt på barn da. Jeg klarer ikke å huske nøyaktig hvordan mamma gjorde det hos oss, men det jeg vet er at det tok mange timer hver kveld å få spesielt meg i seng men broren min har også hadde hodet og mamma hadde hodet. Det var skomerk vi taket fra alle tre. Det gikk en kulehåndt innimellom. Ja, det høres utfordrende ut, ja. Så all kvedtho som har overlevd og ikke overlevd oss i barndommen jeg er ikke sikker på om jeg hadde klart akkurat det samme. Jeg tror jo ikke bare det med angst, men også det med tankekjør er et stort problem når hun kommer til å få sove. Jeg vil påstå at det er det største problemet mitt i alle fall. Jeg har en diagnos som er ikke organisk, forstyrret av søvnvåpnerytmen. Min hundre klokka går sikkert feil. Det er sikkert ikke den diagnosen. Men jeg opplever i alle fall at det er størst problem at jeg ikke klarer å stoppe hjernen fra å spinne. Så jeg går inn på livbok eller podcast for da kan jeg fokusere på den, og så stopper jeg hjernen litt opp. Og så tar jeg selvfølgelig som jeg sa tidligere, medisiner hver kveld. Og jeg kan jo ikke i likhet med deg, anbefale medisiner. Jeg vil ikke egentlig anbefale å ta medisiner i store helger hvis man ikke absolutt må. Det er noe man må finne ut i samråd med behandleren sin om hva som er riktig i det tilfellet. Når du beskriver tankekjøret, så er jo nettopp det noe av det som skjer. Når man er veldig stresset så kommer alt tankekjøret. Det er vel sånn som man noen ganger kan si at om natten så er problemene selv små problemer kan bli veldig store når man ligger i senga og ikke får sove. Og da kommer jo hele det tankekjøret. Og det skjer jo om man har autisme eller ikke. Så hvis man ikke klarer å falle til ro så kommer det sygene. Så det er jo helt karakteristisk. Så kan man jo begynne å diskutere hva er høna, hva kommer først og hva er en konsekvens av det andre. Men det er veldig typisk at når man sliter med at tankekjøret kommer. Ja. Og et vanlig sønnhygienisk råd er jo at man ikke skal ligge i senga mer enn en kvarter av gangen. Jeg kan jo bare si at det har aldri fungert for meg å skulle gå ut av senga. For da våkner jeg jo alltid opp igjen. Så jeg må gjerne bli liggende i senga. Jeg er helt enig med deg. Jeg prøvde å følge råd om å ikke se på skjerm. Prøvde å lese. Jeg ble alltid engasjert i det jeg leser på. Så det som fungerer best for meg er å sitte og se på noe gjerne dødt på PC-en med minst mulig lys og nattfilter. For hvis du har nattfilter så hjelper det ganske mye. Det hjelper litt når man fjerner litt av det blålyset. Det gjør det. Vi har jo snakket litt om det blant de to punktene utredning og behandling. Det er vel sikkert mer å si om det spesifikt inn på behandling? Når det gjelder behandling så har det jo på en måte du har en del ting som kanskje går på forbygging ved at ting kan være treppelagt og forutsigbarhet og struktur som er tilpasset den enkelte og at livet er organisert på en måte som passer til den enkelte. Det man kaller autisme, vennlig miljø eller autisme etter etterlegging. Og det av behandling, så må det også være på plass. Man kan ikke ta ut og bare behandle symptomer og så tro at det skal funke og bli generalisert. Dette må integreres. Og så har du jo mer av de spesifikke behandlingstilnærmingene på en måte på hva er en måte å kunne mestre vanskelige situasjoner og utdelese stress. Det vil jo veldig ofte være at man eksponerer eller øver på situasjoner som er vanskelige og at man kartlegger også hva er det minst vanskelige, og så øver man seg til man får til det, og så kan man gå videre og gjøre det som er noe vanskeligere. Så i forhold til at det på en måte er vanskelig å vise på i forhold til hvor utfordrende situasjonene er og da er det jo veldig viktig at man gjør det på en sånn måte at man får til bestring. Altså at hvis behandlingen fører til at man stadig kommer i situasjoner man ikke får til så må man på en måte rykke litt tilbake til start eller i hvert fall litt tilbake i progresjonen på behandlingen. Så det er liksom viktige prinsipper. Både den mer direkte spesifikke behandlingen og øvingen og også det med at ting er tilrettelagt en annen viktig bit av det er jo psykoedukasjon og det å kunne forstå seg selv kunne vite hvordan man skal tolke kjenne igjen hvordan man selv reagerer, er jo ganske viktig for å kunne leve med det. Og det vi som jeg synes som gleder en psykolog da i forhold til at det er når det kommer til mentalthelse så er det mye medikamentell behandling som kan hjelpe og jeg er ikke noen motstander av det. Jeg tror definitivt at det kan være viktig og mange har nytta bra hjelp av det men jeg tror at man for lett for de som er ordentlig har det kjempevanskelig for for mye medisiner og øker dosene for mye og at man ikke er bevisst nok på at kanskje også nedbrytningen av medisiner kan være annerledes hos mennesker med autisme man skal være forsiktig man skal begynne lavt og øke veldig forsiktig for at det selv om jeg ikke skal belære legerne så at man i hvertfall kan si det men det vi fant og det ventet jeg veldig på at artiklen skal komme men i den store studien for å behandle psykiske dyr hos personer med autism og utviklingshemming så har vi jo nå en masterstudent som har sett på behandlingsfaktorer som har hatt betydning og da er det å ha fått samtalebehandling slår signifikant ut altså at det er en viktig faktor selv i forhold til disse som kanskje har store kommunikasjonsvansker så er det å få psykoedukasjon og samtaler vært viktig og gjør en stor forskjell i forhold til hvordan det går med dem og det gleder meg veldig for det er jo en pasientgruppe som jeg tror nok mange ikke tenker at har behov for det og at det fungerer og de som er bedre fungerende kanskje i enda større grad men hvertfall også i den pasientgruppen så slår det signifikant ut og mange har nytta av å vite for eksempel hvis man er plaget med stemmer så det å vite og kunne få forståelse på hva det er for kanskje også lære hvordan man kan underuttrykke de eller hvertfall ikke bli så redd når de kommer og det har vi jo møtt flere pasienter som når de ikke er i aktive psykotiske faser og har kanskje fått medisin som hjelper dem kan si at det er en lettelse å slippe å høre de stemmene og det å lære om de reaksjonene man har i kroppen og kunne forstå hvordan man kan leve med det og takle det det er viktig også for denne pasientgruppen som igjen som er det vanlige dette burde ikke være nødvendig å si men det er sånn at mange blir så usikre på hvordan man skal gi samtalebehandling til personer med utviklingshemming og autisme at det er nødvendig å si det så det er liksom flere og flere ganger så opplever jeg at det er ting som jeg synes er så selvsagt som det ikke bør være nødvendig å si men det er det og det å kunne vise det forskning at dette faktisk hjelper det er kjempeviktig det er jo det som skal til for å få øket forståelse at fagfolk kan se at dette hjelper men i forhold til bedre fungerende så er det jo veldig god dokumentasjon på gang til vaskeheisterapi at veldig mange har nytte av det men det er etter hvert også utvikling av mange flere terapiformer tilpasset Asperger gruppen og det synes jeg er veldig lovende at det utprøves mye forskjellig for det er litt naivt å tro at det var en behandlingsform som skulle passe for alle sånn er det ikke for andre mennesker som ikke er autisme sånn vil det være for de med autisme også men for at vi skal på en måte kunne anbefale noe veldig klart vi trenger en viss forskningsstøtte vi trenger ikke bare å føle på oss at dette fungerer vi må på en måte ha en viss støtte i at noen har gjort noen studier på Tyskland men det kommer stadig mer og det synes jeg er veldig oppmuntrende også når det kommer til det med samtale eller samtale om terapi så tenker jeg det er ganske selvsagt at vi vil kunne ha en positiv effekt veldig mange barn har jo hatt foreldre eller bare mor eller far sånn en tolk i hverdagen til å forstå de tingene som man ikke skjønner i verden og når man da blir voksen hvertfall de som ikke har en forståelsesfull samboer eller en forståelsesfull venner mister jo da gjerne litt den tolken og det å da kunne snakke med en fagperson som har kunnskap om autisme og vet hvordan altså den litt mer typiske kommunikasjonsmåten og sånt som man ser vi jo da kunne være til hjelp snakke sammen og forstå hva som er det som skjer rundt og det er den forståelsen som som jeg tenker i mange tilfeller vi jo kunne bedre for eksempel angst eller bedre andre type uroligheter eller misforståelser hvis man vet hvorfor ting er som de er rundt og hvorfor man reagerer som man gjør så vil man i mye større grad kunne takle de reaksjonene man da får intern til kroppen jeg tror det er kjempeviktig jeg har jo noen som jeg har fulgt ganske store deler av livet deres og andre som jeg har vært veileder for deres lærere så jeg vet en ung mann som fortsatt har samtale med barneskolelæreren sin fordi at hun har vært en god tolk for han og som kan hjelpe han med hvordan skal jeg forholde meg til dette og som har hjulpet han til å sortere litt, hva er det ene og hva er det andre ikke at hun har bestemmer over han, men hvis han har behov for å sortere så oppsøker han henne og det er nettopp uttrykk for det samme som du sier, at man trenger å ha noen rundt seg som tolker jeg synes det er morsomt at du bruker det ordet om det fordi Kari Steinar var veldig opptatt av at det menneskepartistene egentlig burde ha rett på å tolke et eneste nettopp fordi man i sånne situasjoner som for eksempel når man skal på et fremmed sted og en sånn ting man skal søke jobb hvor man kanskje ikke alltid klarer å beskrive seg selv og presentere seg selv på en adekvat måte, at da er det en nytte ja, absolutt i møtene i hjelpapparaten NAV for eksempel det er veldig mange som møter NAV systemet når de blir voksne og det er jo et veldig byråkratisk system med mange vanskelige ord og veldig mange ulike paragrafer som regulerer hvilke rettigheter du har det kan være vanskelig og helt utholdelig å sette seg inn i det systemet helt alene og det å da nytte en annen person som støtte og det er som du sier det er jo ikke sånn at den personen skal bestemme noe men det er en støtte akkurat som en person som er dårlig til bein skal bruke en krykke krykken bestemmer jo ikke hva med den personen men den er til hjelp og støtte Nei, jeg tror det er kjennsiktet og har forståelse av at folk som, de aller fleste trenger for eksempel briller for å se godt hvis man har et problem med å forstå seg selv i forhold til andre mennesker på en god måte og kunne også presentere seg selv på en god måte, hvertfall i særlig i situasjoner hvor man er stresset eller hvor man er usikker så trenger man en tolk eller en støtteperson ja og så er det jo nå dalte jeg ut men du, vi snakket litt om behandling jeg tror vel egentlig jeg har sagt mye om hvilke prinsippene som er for det og jeg har sagt en god del om utredning og ellers så får man bare lese boka hvis man skal ha enda flere detaljer på det jeg tenker så jeg tenker egentlig det er der vi har gått gjennom det meste det er noe annet å ha på hjertet nei, det jeg har på hjertet eller det jeg er opptatt av er jo at at de er tystne og det er et familie at det skal være flere som får adekvat helsehjelp for de mentale problemene de har jeg synes det er helt forferdelig at så mange unge ressurssterke mennesker går direkte fra skole over i uføretrygg som er smarte og ressurssterke, kanskje men fordi de ikke får hjelp til å mestre ofte angst og depresjon og at de sliter med det så jeg har virkelig et ønske om at hjelpeapparatet får nok ressurser til å kunne tilrettelegge at man at dette er et område å satse på det er jo mye som er politiske beslutninger og man sier stadig vekk at man skal satse på psykisk helse uten at vi kanskje ser at det skjer, og jeg vet jo at det ikke satses generelt sett heller, men siden dette har vært det området jeg har prøvd å løfte frem så håper jeg jo instendig at de som prøver å hjelpe oss får rammer nok får muligheter til å gi behandling på en god måte, fordi det jeg ser, altså jeg synes det er ressursløsing når ressurssterke mennesker ikke kan delta i yrkesliv og delta i samfunnet fordi de ikke får hjelp med de vanskene de har, jeg synes det er ressursløsing hvis de bare får tilbud om 10 timer, og så vil jo de kanskje fungere godt etter 30 men hvis man avslutter etter 10 så gir det ikke noe effekt de fagpersonene som ønsker å lære seg dette her må få lov til å få rammen til å gjøre dette, ikke bli sett på som at de liksom ikke er flinke nok terapeuter fordi de må holde på med pasientene sine for lenge man må på en måte innsi at at man kan jobbe systematisk og ordentlig, men noen trenger lengre tid enn andre, og det jeg tror man trenger på en måte både nasjonal nettverk man trenger satsing på å hjelpe at servicethelsetjenesten skal bli bedre og dermed kan de igjen også hjelpe kommunale tjenester som du pekker på med skole for det er klart at hvis skolen i større grad kan forstå at personautisme sliter med angst og hvordan man skal trette deg og gi noe tilbud om det tidlig så vil kanskje ikke problemene øke på gjennom skoleløpet så det jeg jo har på hjertet er nettopp at at vi skal få muligheten til fortsatt utvikling av hjelpeapparatet sånn at de personene som sliter med mentale helseproblemer skal få mer riktig hjelp enn det jeg tyns de får nå så jeg er veldig takknemlig for at du har invitert meg som gjest at jeg har fått å snakke om boken og det som jeg brenner for og håper at boken kan bidra til at kanskje hjelpeapparatet og tilbudene til dem utvikler seg i riktig retning det er mitt engasjement her ja og det med at hjelpeapparatet skal utvikle seg videre da det er både direkte på det med utviklingen men også her og nå så det er viktig at hjelpeapparatet uansett om det er spesialist helsetjenesten eller om det er skolen er åpnet til å søke råd og veiledning om det da er sånn som i Vestfold med Glenna at de har en elev og så tar imot kurs og veiledning der eller at det er navveilederen som kontakter artisten i foreningen og får noen tips veldig lavferskel tilbud det spiller opp en rolle men man må være åpen for råd og veiledning og så vil man da se at det vil være både ressursbærerne for den enkelte lærere eller veileder på NAV eller psykolog men også være samfunnsøkonomisk veldig lønnsomt i lengden og gi et godt tilbud ja jeg kan anbefale den på det varmeste og den er kan du selvfølgelig kjøpe fysisk for de som ønsker det ellers er den nok også tilgjengelig å låne på de fleste biblioteker etter hvert man kan jo også fjerne lån og for de som har er låner hos Norsk Lyd og Brunskritt bibliotek er den også tilgjengelig der som e-bok og som maskinoppløst lydbok så det er mange måter å få tilgang til den på det var nytt for meg, så det var morsomt å høre takk for at du kom hit og da får du en kopp å tusen takk skal jeg åpne nå med en gang gjør gjerne det å så fint kjempe fint, tusen tusen takk det ble jeg veldig glad for takk for at du kom takk for invitasjon