Details
ALS-MNH Derneği, Amyotrofik Lateral Skleroz Hastalığı ile ilgili bilgi veriliyor. Etkinlikler ve farkındalık çalışmaları hakkında bilgi veriliyor.
Podcast
ALSMNHMNH ALS DERNEĞİ
Comment
Details
ALS-MNH Derneği, Amyotrofik Lateral Skleroz Hastalığı ile ilgili bilgi veriliyor. Etkinlikler ve farkındalık çalışmaları hakkında bilgi veriliyor.
Comment
ALS-MNH Derneği, Amyotrofik Lateral Skleroz Hastalığı ile ilgili bilgi veriliyor. Etkinlikler ve farkındalık çalışmaları hakkında bilgi veriliyor.
Listen to Işık Tutanlar programı trt by ALS-MNH DERNEĞİ MP3 song. Işık Tutanlar programı trt song from ALS-MNH DERNEĞİ is available on Audio.com. The duration of song is 27:54. This high-quality MP3 track has 406.533 kbps bitrate and was uploaded on 24 Jul 2024. Stream and download Işık Tutanlar programı trt by ALS-MNH DERNEĞİ for free on Audio.com – your ultimate destination for MP3 music.
Comment
Loading comments...
Sevgili dinleyenler, ışık tutanlardan herkese sevgi ve selamlarımızı göndererek programımıza başlıyoruz. Teknik yönetmenimiz Salih Yılmaz, program yapımcımız Nazlı Güven, programı hazırlayan ve sunan ben Zeynep Bayraktan. Her yıl gönül bağ kurduğumuz bir dernekle ALS, MNH derneğini bu yılda yine davet ederek onlarla o gönül bağımızı devam ettiriyoruz. Başkan yardımcımız Ayşen Gümrükçü Çetiner ve genel koordinatörümüz Deniz Emrel Korkmaz şu anda stüdyomuzdalar. Hoş geldiniz. Hoş bulduk. Uzun zaman oldu sizlerle bir araya gelmeyeli. En son yine bir davetle bizi çağırmıştınız. Etkinliğinizle orada birlikteydik. Yine bizi onurlandırdınız. Tekrar çok teşekkür ediyoruz. Her zaman bizi de unutmadığınız için, ışık tutanları da unutmadığınız için çok teşekkür ediyoruz. Öyle başlamak istedim. Çok teşekkürler ışık tutanlar ve siz bizler için çok kıymetlisiniz. Her zaman siz de bizi unutmadığınız için ve gönül bağından dolayı da biz çok teşekkür ederiz. Evet çünkü önemli bir iş yapıyorsunuz. Yani Türkiye'de gerçekten ALS, MNH hastalığı çok fazla bilinmemişken sizler sayesinde işte biz de programlarda buna destek olarak en azından bir farkındalık oluşturduk ve birçok insana bu hastalığı tanıtma fırsatı bulabildik. Bu hastalıkla karşılaşabilecek bazı insanlara da en azından bir aydınlatmış oluyoruz. Onları uyarmış oluyoruz belki de. O yüzden çok faydalı olduğunu düşünüyorum. Her zaman yanınızdayız. O halde ilk olarak ALS, MNH hastalığını biraz tanıtalım mı? Nasıl bir hastalık olduğunu? ALS, MNH hastalığı bir nörolojik hastalık. Nörolojik bulgularla seyrediyor. Kas hastalığıyla çok karıştırılıyor. Çünkü ilk teşhiste genellikle kas güçsüzlüğüyle birlikte doktorlara başvuruluyor. Genelde elde tutma, yutkunma ya da yürümede olan bir bozuklukla birlikte hasta kendindeki hastalığı fark ediyor ve servislere başvurmaya başlıyor. Burada tabii yıllar içinde ALS, MNH hastalığı ile ilgili teşhisler de çok hızlandı. Üniversite hastanelerinde, devlet hastanelerinde ve özel hastanelerde de ALS, MNH hastalığı tanınmaya başladı. Daha kolay tanınmasından ziyade süreç yine aynı belki izleniyor fakat ALS, MNH hastalığı daha çok insanların aklına gelir oldu. Bazen MS ile de çok karıştırılıyor bu hastalık. Evet farklı farklı hastalık var. Bazen boyun fıtığı ile de karıştırıldığı oluyor. Çişte hastalıklar zaten elenerek ALS hastalığının teşhisi netleşiyor. Burada EMG ve MR gibi çekimler de bizim hastalığımızın netleşmesine ve hocalarımızın, doktorların teşhis koymasına çok etkili. Teşhis süresi biraz uzun ve hasta yakınları için meşakkatli olabilir. Çünkü tam teşhis konulana kadar başka hastalıkların elenmesi gerekiyor. ALS hastalığı olduğunu tespit edebilmek için. Yalnız bu süreç çok önemli. Çünkü ciddi bir teşhis, çok ciddi bir yol alınacak ve evet budur demek o kadar kolay olmuyor. Tabii ki çok değerli hocalarımız var. Onlar da bu konuda çok çalışıyorlar. Hem hastalığın teşhisi konusunda uzman doktorlarımız var hem de dünya çapında da son özellikle 10 yıldır tedavi ile ilgili ciddi çalışmalar yapılıyor. Onları soracağım. Halk arasında da futbolcu hastalığı olarak bilinen. Onu da söyleyelim ki insanlar daha iyi anlayabilsinler. Özellikle Sedat Balkanlı'nın hastalığı olarak biz ilk olarak tanıdık. Ve şu anda da yine eski başkanımız İsmail Gökçen'in de hastalığı olarak biliyoruz. Yeni başkanımıza da buradan selamlar göndermek istiyorum Alper Bey'e de. Sevgilerimizi saygılarımızı gönderiyoruz kendisine. Çok güzel çalışmalar yapıyor. Ben de takip ediyorum. Hep birlikte aslında ALS ve MNE hastalığının farkındalığını oluşturmaya çalışıyorsunuz. Ve bu hastaları bir araya getirip sizler onlara faydalı olmaya çalışıyorsunuz. Ve neler yapıyorsunuz onları dinleyelim sizlere. Dernek olarak bizim vizyonumuz hasta ve hasta yakınlarının bu hastalık sürecinde geçirdikleri her anda yani teşhisten sonra karşılaşacakları psikolojik, sosyal, ekonomik durumlarda ihtiyaçları olan ekipmanları, cihazları onlara temin etmek, kendi psikolojik olarak yalnız hissettikleri durumlarda onlara kendi içimizde sohbet olarak destek olmak. Yani bakın birlikteyiz. Bir aradayız. Ve biz şöyle tanımlıyoruz. Hem de bu delillerden geçtiğimiz süreçte böyle hastalarımız oldu. O tecrübeyi aktarıyorsunuz. Aynen yani ve o hani içimize bir profesyonel hizmet olarak vermiyoruz bunu ama hani halkın içinde de vardır ya böyle sohbet rahatlatır. Bir arada paylaştıkça rahat. Evet yani birbirimizi arıyoruz, hastalığımızı arıyoruz, hastalığımızı ziyarette bulunuyoruz ve gerçekten bunun çok kıymetli olduğunu düşünüyoruz. Özellikle o etkinlik gecelerinizde görüyoruz hastalarınız geliyorlar çok mutlu oluyorlar onları ifade ederken sahnede gerçekten çok duygulanıyorum onları izlerken ama mutlu olduklarını görüyorsunuz. Yani başlarında zor bir hastalık var ama o anda mutlular. Çünkü onu paylaşabiliyorlar. Çünkü kendilerini ifade edebiliyorlar. Bu çok özel bir durum. Bu da yine sizlere sayesinde oluyor. Evet çok çok önemli bir şey çünkü bu. Yani biz sektörle tanımlıyoruz damdan düşen hane damdan düşen hanlar diye. Ve biliyorlar ki biz bu olayı acite etmiyoruz, birbirimizi yargılamıyoruz, birbirimizi sorgulamıyoruz ve bir aradayız yani biz biriz. Bu çok değerli bir şey. Böyle bir dernek çatısı altında olmak ve bu derneğin Türkiye içindeki ve dünya içindeki güvenilirliği çok kıymetli. Ve bunu da hastalar biliyor ve takdir ediyor, destekliyorlar da. Bu da bizim en büyük destekçimiz gerçekten çünkü onlar için varız. Özellikle Amerika'da Hande Hanım vardı değil mi? Evet Hande Özdinler. Çok önemli işler yaptı. Ondan da biraz bahsedelim. Yani bu gelişim nasıl devam ediyor, neler oldu? Var mı bir gelişim? Hızlanan ilaç çalışmaları üzerinde Hande Hoca çalışıyor ve her sene farklı farklı başvurularda bulunuyor. Şu anda da yine üzerinde çalıştıkları projeler var. Süreçler çok uzun. Kullanılan bir ilaç yok şu anda henüz değil mi? Yok yani oradan çıkan bir ilaç yok ama farklı noktalarda geliyor gelmeye devam ediyor. Ve bu tabii kolay bir süreç değil. Fazla üç, fazla iki, fazla üç dediğimiz. Diyan Sağlık Örgütü'nün ve başka sağlık örgütlerinin onaylaması gereken ilaçlar her ilaçta olduğu gibi. Ve bu süreçlerin geçmesi de kolay değil. Uzun seneler ve çok ciddi yatırımlar gerektiren bir iş. Bizim hastalık grubumuz vardır. Hastalık ve hastalık tipimizde tek bir ilaçla ya da üç ayrı tip ilaçla çözülebilecek bir hastalık şu anda değil. Bildiğimiz yani bilimsel taraftan aldığımız donelerle ancak söyleyebiliyoruz bunları. Umut ediyoruz hani teknoloji ilerliyor, yapay zeka ilerliyor, bilim ilerliyor. Ve şu anda çalıştıkları birçok ilaç var ve umuyoruz çok yakın zamanda bunların meyvelerini bizler de göreceğiz. Bu hastalarla siz sürekli birlikte olduğunuz için şu anda aklıma bir soru geldi. Yıllar geçtikçe hastalığın sürecinde bir değişiklik var mı? Yani kullanılan ilaçlarla tedavili hep aynı mı devam ediyor? Herkes de aynı mı devam ediyor? Yani hastalığı süreci yavaşlattığını söylenen ilaçlar var. Onu merak ettim. Bunun hangi hasta tipinde ne kadar süreyle uzattığıyla ilgili açıkçası bir done yok. Benim bildiğim yani benim bilimsel olarak bildiğim bir sonuç yok. Mutlaka vardır yani mutlaka bunun üzerinde çalışılıyordur ama şunu maalesef söyleyemiyoruz. Yani bu hastalık için bu ilaç çıktı ve bu ilaç işte %70 hastalığı durduruyor diyebileceğimiz böyle bir oran verebileceğimiz bir şu anda hastalık yok ama kullanılan dünya üzerinde onaylanmış 3 tip ilaç var. Ve bu 3 tip ilaç hastalarımızda çeşitli hastalarımızda bu hastalığı yavaş vermesine neden oluyor veya onun gücünü kazanmasına neden oluyor ve daha kaliteli geçirmesini sağlıyor. Ama dediğim gibi bir orana vuracak olursak bunu söylemeye yetkisinde değilim. Doğru haklısınız ama ekipmanların da burada çok önemi var. Onu görüyorum ki yani hastalığın ilerledikçe o ekipmanlara ne kadar ihtiyaç olunduğunu görüyoruz. O ekipmanlardan biraz bahsedelim mi neler var hani onların kullandığı araçlardan bahsedelim biraz. Bizim de onların ne kadar maliyetli olduğundan bahsedelim. Yani dernek olarak sağladığımız cihazlar genellikle aynen söylediğiniz gibi maliyetli olduğu için ve hasta ve hasta yakınlarının ne kadar bu süreçte mali olarak destek alması gerektiğini bildiğimiz için sağlamaya çalıştığımız cihazlar. En basit yani insanların temel ihtiyaçları olan yatak mesela. Yani pozisyon verilebilir yatak işte havalı yatak. Aynı şekilde işte elektrik kesildiğinde bu elektrik kesintisi bizim için çok önemli çünkü hayat demek. Yani elektrik bizim için eşittir hayat ve onu jeneratör temin ediyoruz. Onun yanında sarf malzemeler var, göz bilgisayarı var. Sarf malzemeler gerçekten çok kıymetli onu anlıyorum. O iletişim ne kadar değerli onlar için. O yüzden o çok önemli bir ekipman olarak düşünülüyor. Çok önemli bir cihaz. Bu yüzden tabii ki bağışlara ihtiyacımız var. Bu bağışlar sayesinde de bu hastalar en azından daha konforlu geçiriyorlar. Hem yakınları hem kendileri bu hastalığı en azından biraz daha konforlu geçirmiş oluyorlar. Ve o iletişimi sağlamış oluyorlar. Zaten bağışların ve yaptığımız etkinliklerin en büyük ekipmanları oluşturuyor değil mi? Tabii tabii. Biz hastalarımıza bu ekipmanları sağlarken bir yandan da çocuklarına burs veriyoruz. İşte ilkokul, ortaokul, lise ve üniversite öğrencilerine senelik burslar veriyoruz. Yani şu anda bizi dinleyenlerden eğer merak eden olursa, şöyle düşünmesi istiyorum hastalığı. Varsayın ki burnunuz kaşıyor ve kaşıyamıyorsunuz. Kaşınması gerektiğini de söyleyemiyorsunuz. Yani iletişim o kadar kıymetli bir şey ki saçınızın arkası terliyor ve terlediğinizi söyleyemiyorsunuz. Yani çok basit düşünün. Hani böyle çok kapsamlı bir şeyden bahsetmiyorum. Bir ağrıdan, sızıdan bahsetmiyorum. Temel ihtiyaçlardan bahsediyorum. Yani gözünüzün üstüne hani böyle olur ya çok terleştiniz. Damla damla sizi rahatsız eder. Bunu silemediğinizi, teninizi silemediğinizi düşünün. Ve bütün duygular mevcut. Ama o ilkokul. En üzücüsü o zaten. Hani biz evet bu hastalarımızın belki eli ayağı olamıyoruz ama en azından iletişimlerini sağlarsak hayatta hayat kaliteleri artıyor. İletişim becerileri artıyor ve bu onlar için çok büyük bir kazanç oluyor. Gerçekten büyük bir hayır olarak görüyorum. Yani size yapılan bağışların böyle yerine gider derler ya gerçekten yerine gidiyor. Yani bunu gözlerimizde görüyoruz her defasında. Bu yüzden de dinleyicilerimize seslenmek istiyorum. Gerçekten büyük hayır işlersiniz. Çünkü bu insanlar gerçekten çok zor durumdalar. Çünkü çok pahalı. Yani hani ekonomik gücü fazla bile olsa yine yetişemiyorlar değil mi? Ben onu gördüm yani. O kadar pahalı ve kesinlikle birilerinin yardımı olmadan olmayacak işler. Hep söylüyorum. Lüks böyle bir şey değil. Gerçekten öyle ama şöyle bir şey de var. Hep bunu söylüyorum. Her programda da söylüyorum. Yarın öbür gün bizim başımıza gelmeyeceği ne malum? Böyle bir hastalık ki belki bizim ve yakınlarımızın başına gelecek. O yüzden ne yapmamız gerektiğini, nasıl davranmamız gerektiğini, bu hastalıklara hazırlıklı olmak zorunda olduğumuzu ben Sözün Dernek ile öğrendim. Ve mutlaka bizler birilerine yardım edelim ki günü geldiğinde bize de yardımcı olan insanlar olsun diye düşünüyorum. İnşallah bu bakışta bakarsak bu hastalarımıza yetişiriz diye düşünüyorum. Evet neler yaptık o zaman? Haziran sizin farkındalık ayınızdı. Stop Ailesi tişörtlerimizi giymek. Fotoğraflarımıza da sevgili dinleyicilerimiz görecekler inşallah. Evet Stop Ailesi bizim mottomuz. Birkaç yıldır değil mi? Evet birkaç yıldır. Dört yıldır. Dört yıl oldu evet. Mottomuz Stop Ailesi. Neden Stop Ailesi? Çünkü ailesi durana kadar mücadeleye devam. Aslında bunu çağrıştırıyor. Dört yıl önce yönetim kurulu üyemiz Ömür Takır bize katıldı. Ve o da bir maraton koşucusu. Aslında dernekle tanışması vesilesiyle maratonlarda koşmaya başladı. Ve Stop Ailesi bir gün tişörtünü yaptırdı. Çok dikkat çekti ve bu tişörtle beraber bizim de bu mottomuz ortaya çıkmış oldu. Şimdi her sene biliyorsunuz maratonlara katılıyoruz. Evet ve maratonlar sonucunda toplanan bağışlarla hastalarımıza cihazlar alıyoruz. Ve bu cihazları da Ocak ayındaki cihaz dağıtım töreninde size teşrif etmiştik. Çok mutlu olmuştuk. Hastalarımıza iletiyoruz. Önce Anadolu'daki hastalarımıza sonra İstanbul'daki hastalarımıza Ocak ayında iletiyoruz. Ne kadar güzel. Mayıs Ailesi Farkındalık Ayı. Her sene biz Mayıs ayında özellikle kamu kurumlarıyla, üniversitelerle, çeşitli seminerler, etkinlikler düzenleyerek Ailesi'nin tanınması ve bilinmesi adına çalışmalar yapıyoruz. Özellikle sağlık bilimleri ve tıp fakülteleri, öğrencileri, hemşehrilik fakülteleri ve öğrencileriyle çok fazla bir araya geliyoruz. Haziran ayında 21 Haziran Dünya Ailesi Eylülü. Bu sene çok verimli geçti. Üniversitelerle çok fazla çalışmalar yaptık. Çok da mutlu olduk. Biz onları bulduk. Onlar bizi buldular. Yavaş yavaş artık bugün gerçekten herkes tarafından artık algılanmaya başladı. Ben sosyal medyada birçok insanın paylaştığını gördüm. Geçen seneler bu kadar değildi. Bak bu sene gerçekten çok paylaşım gördüm. Ne kadar güzel bir şey. İnsanlar bu farkındalığı sizler emeklerinizle oluşturdunuz gerçekten. Bu sosyal medyanın gücü tabi çok önemli. Bir de gençler katılınca, gençler biliyorsunuz sosyal medyayı çok fazla kullanıyorlar. Biz de onlardan öğreniyoruz. Onların da çok desteği oldu. Dinleyenlere de söyleyebilirim herhalde. ALSMN Türkiye bizim bütün hesaplarımız Instagram, Facebook bize takip ederlerse çok mutlu oluruz. En azından oradaki paylaşımlar bile daha çok kitleye yayılmasını sağlayacaktır. ALSMN İstanbul'da var. Bir de İzmir'de var bildiğim kadarıyla. İzmir'de, Antalya'da ve İstanbul'da. Antalya'da, İstanbul'da var. İstanbul'daki genel merkez İzmir ve Antalya'dakiler şube olarak devam ediyor. Keşke bir çok işler çılsa değil mi? Evet yani bu üç şube Türkiye genelinde hizmet veriyor. Hatta yurt dışı da dahil. Organizasyonlarda görev alıyoruz. Keşke bütün Türkiye yayısı, keşke bütün STK'larla birlikte ALSMNH derneğine de üyelikler, başvurular ve gönüllülükler artsın. Asıl mevzu galiba bu değil mi? Artık bizim derdimiz o gönüllülük duygusunu, o gönüllülük esasını nasıl oluşturacağız? Özellikle yeni nesilde. Yeni nesil bu duyguyu nasıl oluşturacak? Sizler neler söyleyeceksiniz? Burada yeni nesil bir tık daha aslında bu konuya daha açık. Yani kurumsallaşmaya veya işte belki topluluk olarak değil ama onlara fırsat verildiğinde organize olup bir proje geliştirme konusunda çok yetkinler. Biz bu sene dedik ya hani birçok üniversiteyle bu sene TeknoFest'te de böyle belli gruplar vardı ve ALSMNH hastalığı çok tercih edilen bir grup oldu. Onun üzerine işte üniversitedeki öğrenciler tedavi geliştirme konusunda proje ürettiler. Evet hastalıkla ilgili proje ürettiler. Daha önce nadir hastalıklar zirvesinde, nadir hastalıklar topluluğu var. Orada yine ALSMNH ile ilgili çalışmalar yapıldı. Ve bakıyoruz o gruplardaki, o alanlardaki öğrencilere kendi içlerinde, yani kendi içlerinde derken organizasyon konusunda çok daha yetkin ve yetenekli olduklarını görüyoruz. Neye göre? Bir önceki STK anlayışına göre. Yani biz de sanki sivil toplum kurulusuna da daha önceden işte böyle tırnak içinde söylüyorum. İşte parası olan, emekli olan, zamanı olanların yapabileceği etkinlikler gibi dernek çalışanları ya da işte derneğe gönüllülük gibi bakılıyordu. Ben kendim mimarım ve kendime ait iş yerim var, çalışanım var ve yıllardır ALSMNH derneğindeyim. Yani bu aynı anda hayatınızda yapabileceğiniz, takabileceğiniz birçok şapkalardan sadece bir tanesi. Türkiye'de STK'lara ilginin artması, hani nasıl olur ya da bu gönlük nasıl gelişir diye sorarsanız, birliktelik esası ile gelişir. Yani mesela şu anda biz dinleyenlerden varsa ya ben ne yapabilirim diye soruyorsa, soru işareti varsa, inanın eliniz ayağınız tutuyorsa birçok şey yapabilirsiniz. Yani eliniz ayağınız tutuyorsa dediğim sadece fiziki olarak değil, yine bunu bir deyim olarak alın. Bir şey üretebiliyorsanız, beyinsel olarak üretebiliyorsanız, bizim hastalarımız var, kitap yazıyorlar. Ve işte o kitapları yayınlıyorlar, resim yapıyorlar, işte keçe keçe terlisi açtık mesela. Muazzam işler yapılıyor, inanın her şeyi yapabilirsiniz. Böyle bir şeye gönüllü olmak istiyorsanız, biz dernek olarak bunu açığız, gelin görüşelim, arayın telefonla, ben gönüllü olmak istiyorum, nerede katkı sunabilirim? Bu insanı bir tanesi. Mektebi doğrultusunda, yetenekleri doğrultusunda, insanlar her şekilde yardımcı olabilirler. Her şey olabilir, ev hanımı olabilir, bir veli olabilir, okul aile birliği üyesi olabilir, kelme saçar, başka bir şey yapar, derneğe her türlü yardım yapabilir. Ve sadece telefonda bile, ben fayda sağlamak istiyorum demesi bize yeterli. Kesinlikle. Çok güzel. Gençler gerçekten dediğiniz gibi, organizasyon çok önemli. Yani bir araya getirmek çok önemli onları. Eskiden şöyle kötü bir algı vardı ama, yani onu ben, bağış toplayan, ama o bağışların nereye gittiği bilinmeyen bazı STK'lar oldu yani. Hani bunları biliyoruz zaten. Belki onlar böyle yanlış bir izlenim bıraktığı için, insanlar belki bu anlamda da biraz uzak durmuş olabilirler. Bunu ayırmak da çok kolay. Çok kolay. Çok kolay. Her şeyimiz açık ve medyada. Tabii. Yani mutlaka ben bir yere destek olmak istiyorum, yardım etmek istiyorum diyorsanız, bakın dernekler masası var Türkiye'de. Ve kamu yararına dernekler de var. Hani çok sıkışıyorsanız, ben nereye yardım edeceğim demiyorsanız, bu şekilde ayrılan dernekler var. Hadi onlara da yardım etmek istemiyorum. Derneğe yardım etmek istiyorum ama ismini bilmiyorum, bir incelemek istiyorum dediğinizde fiziki olarak gidin yerine bakın. Tabii tabii. Onlarla görüşün. Gerçekten bir sürü tabela dernek var, çok haklı insanlar. Yani zamanda açılmış ama sonradan derneğin devamı gelmemiş, kapatılmamış da, yeri de yok, fiziki olarak yok, kimse yok. Ve dernek var, adı var sadece. Ve bunu kullanan insanlar var. Bazıları kullanıyor, bazıları kullanmıyor, bazıları unutulduğu için oluyor. Siz onun sorumluluğunu alın ve o dernek hala hayatta mı, aktif mi, bizim gibi bir sosyal medyası var mı? Ve bu sosyal medya gerçek mi? Mesela Zeynep Hanım'la bir program yapmış bu dernek ama o zaman demek ki var. Evet kesinlikle ve iyi ki var. Sizinle tanıştığım için çok mutlu ve çok iyi hissediyorum kendimi. Bizim programlarımız da böyle, ışık tutanlar diyoruz, ışık tutmak gerekiyor gerçekten. Ve böyle bu tarz programlar beni manevi olarak çok iyi hissettiriyor. Birilerine faydalı olabilmek, birilerine köprü olabilmek, bir bağış, bir küçücük bir bağışa sebep oluyorsa ne mutlu bize. Bu o kadar güzel bir şey ama zincirleme yani bu bir dağılacak. O ona söyleyecek, o ona söyleyecek. Bütün dünyadan dinleniyoruz. Ne kadar güzel. Bir kişi oradan dese ki ben şu derneğe, bu ayki yardımla ben bu derneğe yapıyorum. Ne kadar büyük bir kazanç ettiğiniz için. Bu da manevi huzur. Ve sizin yaptığınızda mesela gönüllünün diğer bir tarafı. Nasıl yapılabilir? Dediğiniz gibi mesleklerle yapılabilir. İmkanlarla yapılabilir. Gönüllük sadece para, sadece değil. Yaptığınız iş doğrultusu. Evet ve para çok çok değerli. Çünkü yine gelip derneğin devamlılığına baktığınızda biz en çok sıkıldığımız, en çok sıkıştığımız senemiz oldu. Neden? Çünkü her şey, hastalarına destek olmak zorundayız. Onların fiyatları artıyor. Her şeyin fiyatları artıyor. Gelir gider dengesi bozuluyor. Ve biz bu sefer şunu yapamayız. Ya tamam biz çok sıkıştık, kapatalım gidelim diyemiyoruz. Kendimizden fedakarlık yapıyoruz ki. Zaten bu derneğin içindeki bütün profesyonel çalışanlar ve yönetim kurulu üyeleri herkes zaten kendinden vererek yapıyor. Ve birçoğu da bu hastalıkla çok yakın ilişkisi olmuş insanlar değil mi? Bir önceki başkan yardımcımız Rüfer Hanım da öyleydi. Ona her zaman, ona da selamlarımızı iletelim. Onursal üyemiz oldu. Onursal üyemiz. Çok kıymetli bir hanımefendi siz de öylesiniz. Hep böyle aslında bu işin içinden gelmiş, bu acıları yaşamış insanlardır. Belki bu tarafıyla da daha önemli. İnsanları anlayabilmek, o hastalara daha farklı bakabilmek açısından. Yönetim kurulundaki insanların da çok yakın olması bence çok önemli. Tabii yani kendi geçtiğiniz yoldan bir başkası geçiyor ve siz en azından onların takıldıkları, takılacakları yerleri biliyorsunuz. Yani yol gösterici oluyorsunuz. Biz çok kısır zamanlarda bir araya gelen insanlarız. Yani o zaman alese daha çok yeni yeni. Türkiye'de biliniyor. Biz hastaneleri gidip dergi dağıtıyorduk. Doktorlarla görüşüyorduk. Hani hastalığı anlatmak için sağlık çalışanlarıyla görüşüyorduk. Böyle bir hastalık var diye. Kim tam detaylı bilmiyordu, kimi biliyordu, kimi hiç haberi yoktu. Ve adım adım bu günlere geldik. Şimdi en azından şunu söyleyebiliyoruz. Yani bize ulaşabiliyorlar. Çok rahat işte internet var. Çok değerli. Her birinin nur içinde yatsınlar. Sedat Balkan'da bize de destek olan insanlar da Vedat abi. Yani herkes herkes geçtiği yolu bir başkasına anlattı. Ve biz de bugün geçtiğimiz yolu bir başkasına anlatıyoruz. Burada tabii sadece ads'de bunun için yokuz. Birine fayda vermek illa o yoldan geçmenizi gerektirmiyor. Sadece gelip o insanları dinlemek. O insanların nasıl var olduklarını bilmek size de güç verecek. Çünkü insanlar çok küçük şeylere çok büyük dertleniyorlar. Hani kredi kartı borcu var ve ben ne yapacağım diyor. Olabilir yani her şey olabilir. Her şey başımıza gelebilir. Ama bir gel bak yani düşsen de kalkacaksın. Evet yani en kötü dediğin en olmaz dediğin durumda insanlar neler yapabiliyorlar. Onları görmek herkese güç verecek inanç verecek. Evet çok doğru. Yavaş yavaş toparlayacağız ama Deniz Hanım'cığım. SMS kampanyası hala devam ediyor mu? Bu arada en azından dinleyicilerimiz bir SMS atsınlar. ALS'e yazıp 2576'ya gönderirlerse bir SMS atmış oluyorlar. Ve bu şekilde en azından kısacık bir zamla. Aynen öyle cihaz satın alıyoruz bizler biliyorsunuz. Evet o cihazlar gerçekten çok pahalı cihazlar bunu tekrar söylemiş olalım. O yüzden bu paraları az olur çok olur hiç öyle düşünmeyelim. Birikince bir keşidin cihazını bile alsanız çok faydalı olacağını düşünüyorum. Evet son olarak aktarmak istediğiniz bir şey var mı? Yakın zamanda bir proje var mı? ALS ile ilgili. Önümüzdeki dönem tekrar yine maratonlara hazırlanıyoruz. Biz de yine bekliyoruz. Sizinle geleceğim. Biliyorsunuz bizim yöremizde kısık ultra maratonda da yine koşan arkadaşlarımız oluyor ALS tişörtleriyle. Ben de yine ALS tişörtümle koşamayacağım ama yürüyeceğim. Bizler için etkinlik yapmak isteyenler bizlere ulaşabilirler. Farkıdalık etkinlikleri de çok çok kıymetli. Bazen oluyor işte atıyorum işte Ağırdağ'ın zirvesine çıkmak istiyorlar ve bizden tişört istiyorlar. Biz de bunu temin ediyoruz. O yüzden size çok rahatlıkla internetteki adresinizden çok rahatlıkla ulaşabilirler. Evet sevgili dinleyenler ne yazık ki programımızın sonuna geldik. Çok böyle sizinle bu konuları konuşmak gerçekten beni böyle acayip mutlu ediyor. Çünkü dediğim gibi bir kişiye ulaşmak bile bizim için ayrı bir haz ayrı bir sorumluluk diye düşünüyoruz. Geldiğiniz için çok teşekkür ediyoruz. Her zaman kapılarımız size açık. Biz sizlerin sayesinde bu hastalığı anlatıyoruz ve bu hastalığa yakalanan tüm insanlara da şifalar diliyoruz. Acil şifalar diliyoruz. Sevgilerimiz selamlarımızı gönderiyoruz sizlerle beraber. Çok teşekkürler. Evet sevgili dinleyenler bugün yine çok kıymetli konuklarım vardı. Stüdyomuzda ALS MNH Derneği Başkan Yardımcısı Ayşen Gümrüklü Çetiner ve Genel Koordinatör Deniz Emral Korkmaz programımızın konuklarıydı. Haftaya tekrar birlikte olun diyerek hoşçakalın, sevgiyle kalın. Altyazı M.K.
There are no comments yet.
Be the first! Share your thoughts.
