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En este capítulo entrevistamos a Alejandra Méndez. Directora de Fundación Nuestros Hijos en Chile y con una amplia trayectoria en organismos internacionales que se dedican al cáncer de niños. Pero además, Alejandra es mamá de Pablo Allard, quien es sobreviviente del cáncer infantil y una inspiración para ella.
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En este capítulo entrevistamos a Alejandra Méndez. Directora de Fundación Nuestros Hijos en Chile y con una amplia trayectoria en organismos internacionales que se dedican al cáncer de niños. Pero además, Alejandra es mamá de Pablo Allard, quien es sobreviviente del cáncer infantil y una inspiración para ella.
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Alejandra, a guest on a radio show, shares her experience with childhood cancer. Her son Pablo was diagnosed with cancer at the age of two and underwent multiple treatments. Alejandra emphasizes the impact of childhood cancer on families and the need for support. She explains how she initially had no knowledge of childhood cancer and how her son's diagnosis changed her perspective. Despite the low survival rate, Alejandra and her husband remained hopeful and fought for their son's life. They received support from family and friends throughout the difficult journey. Alejandra also discusses the importance of being honest with children about their illness and providing them with support. Hola, buenas. ¿Cómo están todos? Hoy tenemos una gran, gran, gran invitada. Una persona que ha trabajado, ha estudiado el cáncer de niños. Voy a leer un poco su currículum para que vean lo impresionante que es. Vicepresidenta del Scheibel Cancer International, miembro del director de la Fundación Nuestros Hijos, miembro del Comité de Expertos de la Fundación Sanofi Colectivo para el programa My Child Matters y Home Away from Home. Estoy practicando mi internativo. Está perfecto, está perfecto. Pero yo creo que lo más importante, lo más importante es que toda la experiencia recogida por Alejandra no es solo teórica, que es un poco lo que nosotros conversamos siempre que es todo de la experiencia. Lamentablemente Alejandra tuvo un hijo, Pablo, que tuvo cáncer y tuvo cuatro veces cáncer. O sea, enfrentó cuatro veces el dolor de tener a su hijo enfermo con todo lo que nosotros sabemos que es para un abuso fuerte, imagínense para un niño. Entonces, Alejandra ha escrito paper, ha investigado, ha podido recopilar sentimientos y también ideas sobre cómo vivir este tema que es tan duro y este capítulo no me interesa, el cáncer de niños, porque es algo que afecta a muchos niños y probablemente haya el mismo reconocimiento, la misma experiencia que la que hemos conversado nosotros sobre el cáncer para adultos. Entonces, bueno, ustedes partan con la conversación. Primero queremos agradecerte Alejandra por estar con nosotros y si nos puedes contar un poco cómo fue la experiencia que tú viviste con tu hijo, Pablo, para que nuestro radio escucha, nos puedan responder un poco el contexto y cómo fue esta relación, cómo te empezaste a involucrar con el tema del cáncer de niños. Bueno, primero gracias a los tres, Andrea, Natalia y Andrés, por esta invitación para poder conversar del cáncer infantil, que es mi tema, mi pasión, mi causa en la vida. Como dijo Andrés, yo nunca he sido diagnosticada de cáncer, afortunadamente, y tengo tres hijos, solo uno en la familia fue diagnosticado cáncer, que es Pablo, nuestro hijo mayor. Sin embargo, los cinco somos y nos sentimos sobrevivientes del cáncer, los cinco vivimos el cáncer, los cinco sentimos que tuvimos la experiencia de vivir un cáncer, de sobrevivir un cáncer, cuatro veces. Por lo tanto, yo creo que el cáncer infantil, con esto quiero decir que afecta a todas las familias, a los hermanos de una forma brutal, a los papás, a las mamás, en forma distinta, pero también en forma brutal, y por eso es lo que yo quiero compartir con ustedes, la experiencia de una familia. Cuando te enfrentas al desafío o te escuchan las palabras, tu hijo tiene cáncer, que son las palabras que nunca ningún papá o ninguna mamá quiere escuchar, pero que desgraciadamente en Chile 500 familias al año escuchamos ese diagnóstico. ¿Qué edad tenía Pablo cuando le diagnosticaron el primer cáncer? La primera vez, Pablo tenía dos años. Nosotros teníamos la suerte, el privilegio de que yo no vivía en Chile. Mi marido estaba estudiando en Estados Unidos y estábamos viviendo allá, lo que implica que teníamos un seguro médico muy bueno. Y cuando Pablo lo diagnostican, estábamos solos allá, no teníamos familia, no teníamos familia extendida, y le encontraron un tumor muy agresivo que se llama un sarcoma de células claras, que es un tumor muy raro, muy agresivo, con muy mal pronóstico. En Chile no había tratamiento, eso fue el año 2000. En Latinoamérica no había tratamiento. Y en Chile para Pablo solo había en ese momento cuidados paliativos. Nos ofrecían una muerte sin dolor, en paz, tranquila. Y las posibilidades de tratamiento efectivo eran muy bajas aún en Estados Unidos. Bueno, sin embargo, como familia joven, yo tenía 29 años, le dijimos vamos con todo, con mucho miedo, y nos tiramos a un tratamiento donde las posibilidades de vivir eran bajísimas. Por suerte, yo era ignorante, joven y también un poco ingenua y no entendía mucho lo que estaba, lo que estaba empezando a ocurrir en nuestra vida. Y cómo me iba a cambiar ese día que, me acuerdo, fue el 11 de diciembre del 2000. De ese día en adelante yo soy otra y todos somos otros en la familia. Así empezó. Y Ale, ¿había algún síntoma? O sea, ¿qué vieron que le pasaba a Pablo? Era diciembre, hacía mucho frío, había mucha nieve y estaba muy resfriado Pablo. Pero un resfrío como una guagua de dos años normal. Pero estaba con un poquito de fiebre, entonces lo llevo al doctor, porque pensé que estaba con un mocos como resfriado. Y me pregunta la pediatra de turno, y yo le digo, y además no ha comido mucho, hace como tres días que no come, porque está inapetente, y yo le toco una bola, la guata yo le tocaba, yo le sentía una pelota. Yo era mamá primeriza, ingenua, no tenía hermana, mamá, tía, porque vivía sola en Estados Unidos. Y yo pensé ingenuamente que no había ido al baño, que no había hecho caca, que estaba inflada por eso. Pero tú le tocabas la guata y tenía una pelota. Y la doctora lo tocó y inmediatamente le cambió la cara. Después con los años yo aprendí a leer las expresiones de los doctores, probablemente todos los que pasan por eso aprendes a leer como el lenguaje no verbal o el lenguaje corporal. En ese momento no lo supe leer. Bueno, y ahí yo mando a sacar una ecografía y ahí salió que tenía un tumor grande en el riñón, que era este sarcoma de células claras. Y inmediatamente empezamos tratamiento. Al día siguiente padre está hospitalizado y lo operaron, le sacaron el riñón completo y empezó con un tratamiento de quimioterapia y radiación. Alejandra, ¿en tu familia el cáncer había existido? ¿Tú conocías a alguien de tu familia que había tenido cáncer? ¿En tu cabeza por último existiera la palabra cáncer? Yo nunca había, para mí el cáncer es una cosa que le daba a los viejos. Yo tenía un abuelo que murió de cáncer pero a los 80 años. Es como que es una cosa que ya estaba súper viejo. No sabía que le daba cáncer a los niños. Yo no tenía, no entendía qué pasaba. Y en ese momento, cuando le sacan a Pablo la ecografía, aparece un doctor con cara un poco larga y en el delantal blanco tenía bordada la palabra oncólogo, oncologist en inglés. Y yo le dije, ese señor se equivocó, él se puso el delantal equivocado, ¿por qué me está mandando un oncólogo si mi niño no ha hecho caca? Y así me enteré. Y claro, yo no tenía ninguna conexión con el cáncer y mucho menos hubiera imaginado que ahora que tengo 53 años es la misión, la causa de mi vida y la razón por la que cada día trabajo y me levanto. ¿A qué te aferraste, Alejandra? O sea, en esos minutos cuando te dicen, porque porque son, no sé, por lo menos lo hemos hablado, cuando a uno le tocan este tipo de noticias y este tipo de desafío, cada uno se aferra a cosas distintas. ¿Hubo algo que a ti te ayudó para seguir? ¿Qué te dio fuerza? Pablo, yo en ese momento trabajaba, yo era profesora de español en un colegio público, tenía una comunidad de amigas, pero gringas, o sea, no tenía como una comunidad chilena. Y Pablo tenía dos años, era eso. En ese momento era un niñito súper alegre, lleno de vida, un niñito que iba al jardín infantil, corría, hablaba inglés, jugaba en la nieve, habíamos hecho un mono en la nieve hace dos o tres días, que tuvo mucho tiempo, porque el desinvierno fue muy duro y nevó mucho. Pero verlo a él era como una negación de que un niño con tanta vida, tan vivo, bueno, era nuestro primer hijo, nuestro mundo era Pablo. Y la verdad que él seguía estando bien, o sea, él seguía estando riéndose, corriendo. Entonces yo me aferré a él, a la vida que él tenía. Y a una negación de que no podía morirse este niño. Los doctores fueron muy, bueno, los gringos y los doctores en general son muy directos, y nos dijeron desde el principio que las posibilidades de sobrevivir a Pablo eran muy bajas. Más aún, unos siete meses entrado al tratamiento, el cáncer, en vez de retroceder, avanzó y apareció en la médula, en la médula espinal de Pablo. Entonces ya las probabilidades, aprendiendo a leer un poco el lenguaje corporal, tenía muy pocas probabilidades de sobrevivir. Pero nunca quisimos bajar los brazos con mi marido y yo. Nunca planteamos la posibilidad de que se fuera a morir Pablo, nunca planteamos que el tratamiento nos fuera a resultar. Y seguíamos firmando papeles que decían todos los posibles efectos secundarios que uno pudiera, terrible, que yo ni los leía, y firmamos, firmamos, le metíamos, le metíamos. Y tuve también la suerte de tener una familia, también un privilegio, que pudo viajar, mi mamá pudo viajar en algún momento con mi hermana, después en algún momento viajó con mis suegros, estuvo muy acompañado. Nos apoyaron no solo económicamente, en algunas cosas que seguro un médico no cubría, pero también emocionalmente, siempre estuvo, casi siempre estuvo alguien ahí, durante ese primer año y medio que duró la... Estaban haciendo como turnos, votando, incluso una amiga. Fue muy lindo sentir ese apoyo que nunca, a pesar de que no existía el WhatsApp, en esa época no existían las redes sociales, siempre estuvieron con nosotros, apoyando desde cada uno de su manera. Nunca nos sentimos solos y nunca nadie dudó de que Pablo fuera a sobrevivir. Siempre estábamos igual de convencidos y de, a lo mejor era una negación, no sé. Alejandra, y tú que estás ahora ya entrando un poco también en tu experiencia, ¿cómo se le explica a un niño? ¿Cómo se acompaña a un niño? Porque claro, los adultos podemos ir al psicólogo, tenemos la familia, podemos tomar antidepresivos, podemos hacer un montón de cosas, pero tú que te dedicas a eso, que ustedes, incluso Pablo mismo, trabaja en eso, acompañando a niños, ¿cómo se le explica a un niño o qué se hace con un niño para decirle tú estás enfermo y básicamente te vamos a explotar tu cuerpo con diferentes tipos de cosas? Sí, entiendo tu pregunta. Nosotros decidimos con Pablo, mi marido se llama Pablo también, siempre decirle la verdad. Nunca decir, Pablito, ¿me va a doler? Sí, te va a doler. ¿Me van a tener que poner otra inyección? Sí, te va a doler. Siempre le dijimos la verdad y nunca le pusimos como nombre, como la pelotita en tu guatita. Siempre hablamos con términos, no sé si científicos, pero tienes un tumor, un tumor es una cosa que crece dentro de ti, lo que puede entender un niño de tres años, va creciendo. Pero nunca le mentimos y yo creo que él creó una confianza con nosotros, que si yo le decía que no iba a doler, él sabía que no iba a doler, porque cuando dolía yo le decía te va a doler. Y juntos inventamos técnicas para pasar el dolor, como hacerle unos masajes en los pies, respiramos. Y eso también me da a mí la tranquilidad como mamá y es un consejo que doy siempre, porque te sientes que estás haciendo algo para calmar el dolor, el sufrimiento de tu hijo. Yo aprendí a hacer masajes, un poco de reiki, pero para poder sentir al menos que estaba aportando algo en la sanación de mi hijo y no era un ente que estaba simplemente observando cómo lo hacía un bolsa. Eso fue muy importante. En segundo lugar, desde un principio me retrasé profundamente y es algo de lo que ahora hasta el día de hoy he escrito muchos papers que me han publicado con respecto al lenguaje con que hablamos del cáncer. Y de alguna forma, como instintivo, a mí me provocaba una reacción muy negativa cuando hablaban de superhéroes, cuando me hablaban de que vamos a luchar, tú eres un superhéroe, eres inspiradora, me decían a mí. O tú tienes que ser fuerte, porque tú tienes la fuerza. Y de repente yo dije, para, yo no quiero que mi hijo aprenda que tiene que tragarse las emociones. De repente yo le regalaron un traje de Superman y cuando lo vi vestido de Superman, yo dije, no, yo no quiero un superhéroe, yo quiero que Pablo pueda expresar lo que siente. Entonces yo reconocí el dolor que él tenía. Yo también tengo miedo, Pablo, yo también tengo pena. Tenemos que estar siempre bien. Yo decía en inglés, it's ok not to be ok, está bien, no está bien. Y de repente decirle, en ese momento era un medio spanglish, porque tenía miedo, como un jardín infantil, todo el día hablaba en inglés. Pero lo que yo te quiero decir es que reconocer la vulnerabilidad que teníamos, porque él se sentía, después cuando tenía más grande, ocho años, diez años, tenía ganas de vomitarse, se sentía pésimo, estaba cansado, adolorido, choreado, frustrado, enojado. Y yo también, yo también estaba frustrada, enojada, choreada. Incluso uno también como mamá tenía rabia, a veces tenía sensaciones feas, como que me daba envidia de ver a otro niño en el parque jugando y al mío encerrado en el hospital, sin pelo. Y todas esas emociones aprendimos como a poder verbalizarlas y no tener que ser siempre los superhéroes. Y me acuerdo ese momento que alguien le puso un disfraz de Batman o de Superman y era como, y unos guantes así como que tú vas a luchar y vas a vencer. Y yo decía, no, no, no, aquí el que está luchando, los doctores están haciendo todo lo posible por encontrar una cura a este cáncer. Es su pelea, yo soy aquí el campo de batalla, no más. Yo me tengo que bancar lo que ellos dicen, pero no depende de mí, yo no voy a ganar o perder esto. Y me tocó en ese momento, cuando mi padre tuvo un trasplante de médula, un niño murió. Un niño que habíamos tenido alguna relación con sus papás, no muy cercana, pero habíamos tenido relación. Y de repente, claro, todos decían, ella me dijo, mi hijo no es un lúcer, no es un perdedor. Su batalla no la perdió, los doctores fueron los que no pudieron curarlo, pero mi hijo no perdió ni una batalla, él no es un perdedor. Él estuvo siempre feliz, él tuvo la mejor, la mejor, esta mamá me decía, la mejor, nunca se negó a ningún procedimiento, aunque fuera doloroso, siempre estuvo agradecido, sonriente y él murió igual. Entonces esa reacción creo que fue sana también para mí y para Pablo, poder como reconocer sentimientos, que él también pudiese manifestar su pena, su rabia. Y a veces lloramos juntos, teníamos rabia, teníamos pena, era navidad, estábamos hospitalizados y, no sé, ahora es mi cumpleaños y yo también, y uno dice, puche, qué gana estar ahora en el restaurante sino que no gustaba ir, en vez de estar aquí comiendo la comida de la cafetería del hospital. Y poder decir y compartir esas emociones, que son naturales, y creo que en ese sentido fue como bastante sano para todos en la familia. Después cuando nacieron los hermanos de Pablo, que volvimos a tener otra recaída, cuando nació Max y la tercera ya también estaba Antonio, que es nuestro hijo menor. Para los hermanos también, todos teníamos rabia, porque los hermanos también muchas veces sentían esta necesidad, que no querían molestar, que querían ser como invisibles, que no querían causar más pena, pero ellos también estaban choleados y tenían rabia y tenían pena. Entonces poder sacarse esa como presión social o ese mandato social de que porque tienes cáncer tienes que ser positivo, optimista, que hay una actitud como inspiradora. Y de repente decía, no quiero inspirar a nadie, todo está a la cresta, no quiero inspirar a nadie, yo no quiero ser la mamá del Dalai Lama, yo quiero ser, o sea, yo creo que tenía un hijo sano y estoy hasta aquí con esta cuestión. Y él también fue decir, yo también quiero jugar fútbol, no, no quiero. Y eso fue como sanador. Y creo que, volviendo a tu pregunta, Andrés, de cómo hablar con un niño del cáncer, creo que hay que hablarlo con la realidad como es, con la verdad, y no exigirle o no ponerle, porque él no crea que las expectativas de nosotros son que él tiene que estar siempre feliz y contento, porque ellos van a leer, el niño lee que las expectativas de los adultos son esas, cuando le dice que campeón, ganador, luchador. Y las expectativas mías no eran tener un hijo tan campeón, yo quería tener un hijo que pudiese encontrarse y comunicarse con sus propias emociones. ¿A qué tiempo pasó el último cáncer? Bueno, fueron varios cánceres, el último lo tuvo a los 11 años. ¿A los 11 años? Sí, y tuvo algo bien curioso, porque producto de tanta radiación que él tuvo, ahora, el año 2019, que Pablo tenía 20 años, tuvo un nuevo tumor, en la vértebra aquí arriba, la vértebra 1, muy grande, pasamos muchos sustos. En Estados Unidos nuevamente lo operaron, le sacaron y era un tumor benigno, no era cáncer, pero resultado de tanta radiación que él tuvo a medida de un cuerpo. Así que, en el fondo, el cáncer nunca se ha ido en otras vías, y yo creo que nunca se va a ir tampoco, porque el miedo queda siempre ahí. Sí, yo te iba a comentar que también está como súper bueno pensando en los padres y en las madres, eso que tú dices, que una no tiene como mamá que demostrar todo el tiempo que está bien, que está todo bien, porque finalmente pones una vara que los hijos no pueden alcanzar, y escucharte eso, pensando como de repente, no sé, alguna mamá o algún papá que esté pasando por esto, lo encuentro como muy sabio, y pareciera como tan básico, pero uno no lo hace, muchas veces lo hace al revés, como que no, si está todo bien, yo sé qué, nadie se preocupe, pero la verdad es que finalmente lo que provocas es que la vara es tan alta, que al final nadie se puede sentir mal, porque... Estás minimizando y no reconociendo las sensaciones, y los niños sienten culpabilidad, porque ellos a lo mejor están choreados, tienen rabia, no quieren estar tan superhéroes, y tienen culpa también, y se sienten como que tú estás tan todo, mi mamá está salvaje, mi papá está bien, mis hermanos están bien, y yo estoy todo cagado, pero de repente creo decir como que ellos se sienten culpables por no cumplir las expectativas o este mandato social de tener que ser unos luchadores, guerreros, que están felices en la lucha, y que saben qué hacer, y que saben cómo pelear, porque un superhéroe sabe cómo pelear, sabe que es para usar, un superhéroe eligió estar ahí de partida, y daría la vida por su causa, no sé cuál causa sea. Pero un lado también es eso, lo de los superhéroes, como que a ti te dicen, como que el que perdiera la batalla no hubiera sido superhéroe, no se la pudo, como que no se cumpliría. No, yo diría algo que tú pudieras hacer, yo creo que es mucho más sano pasarle la pelota al equipo médico, científico, investigadores, y es la respuesta, ellos tienen la pelota de luchar, de ganar, o sea, ojalá le ganen la batalla al cáncer ellos, cuente una vacuna, qué sé yo, o algo, pero el paciente no tiene ninguna responsabilidad ninguna, y por mucho que tú tengas buena actitud, yo leo muchos estudios que dicen que una buena actitud te puede ayudar a lo mejor a llevar mejor los efectos secundarios, te puede ayudar a tener un poco más de, no sé, a dormir mejor, pero tu buena actitud no tiene ninguna relación con que el cáncer progrese o no, o sea, tu buena actitud o tu buena onda no tiene ninguna relación con que el cáncer avance o disminuya, pero sobre todo en los niños, y en los adultos tampoco hay ningún estudio que lo verifique así, o sea, la actitud ayuda y es súper importante para lidiar con la salud mental, para lidiar con los efectos secundarios, para levantarse cada mañana y poder ir a lo mejor, pero eso no va a tener ninguna incidencia en el resultado final. Y en esa línea, Ale, ¿cómo crees tú? Porque pasa también que la gente no sabe cómo manejarlo a nivel de los círculos cercanos, ¿no? Como que le incomoda, o sea, yo agradecí mucho cuando me quebraba y como decir, y que me dijeran, sí, que sí, todas las razones, que sí, porque en realidad es una mierda lo que está ahí pasando, o sea, como que te validaran. Sí, exacto, solo es que cómo sentí tú, porque a veces yo creo que pasa que la gente no sabe cómo reaccionar, y esto también es como un... le damos como cierto consejo, o sea, como, por favor, no fuerza que uno tiene que ser bien. No fuerza, no más fuerza. Mira, así súper concretamente, Natalia, cosas concretas. Nadie, solamente alguien me diga, mi hijo tuvo cáncer, sé cómo te sentí, yo sé que esa persona me entiende. Yo decí que ni siquiera una hermana o una amiga mía podía, entonces me cargaba que me trataran como de comparar o decir, sí, te entiendo, porque mi abuela también tuvo cáncer. Tu abuela nada que ver, o sea, como que siento que eso, lo peor es tratar como de decir, te entiendo. Mucho mejor cuando me decían, no me puedo imaginar lo que está ahí pasando, no me puedo imaginar, me duele demasiado asomarme en ese abismo, pero aquí estoy. O sea, eso como que en realidad te dice, es mucho más real, porque yo creo que nadie quiere que su madre, ni siquiera que su marido, que su mamá, cuando un niño es tu hijo, como decía Andrea al principio, tiene una vida entera por delante, no ha hecho nada, porque no ha fumado, no ha, la dieta alimenticia se la has dado tú, ni siquiera, o sea, yo creo que nadie te puede tratar de empatar y decir, te entiendo, eso es lo primero. Y segundo, simplemente decir, no tengo idea cómo puede llegar a ser eso, pero estoy. Y estar significa estar, porque mucha gente no se atreve, como que no quiere molestar, no quiere, no sé, y al contrario, yo creo que uno necesita mensajitos, whatsapp, ahora existe whatsapp, aunque uno no los conteste, aunque tú no tengas capacidad de contestar, saber que están ahí, o llegar a tu casa y que te hayan dejado, a lo mismo, una florcita que la cortó el jardín, si no tiene por qué ser algo, o una notita, un chocolate, un gesto, no sé, me iban a ver de repente al hospital y me llevaban una comida casera, hecha, queda quesito, un plato, no sé, no lo comen, una amiga incluso me llevaba un té con un pisco sour una vez, porque mi hijo estaba en la UCI o en la UTI, y en un té me llegaba un pisco sour, ese pequeño gesto que realmente te hace como sentir, estoy aquí, estoy aquí contigo, aunque uno de repente no se los conteste, y eso es importante también, para las personas que tengan amigos, al pariente o compañeros de curso, qué sé yo, de los hijos, uno no tiene la capacidad de responderlo, pero en el fondo nos lo agradece, que estén, que de alguna forma se hagan presentes, y también en el fondo, permitiendo, como decía la Natalia, permitiendo decir, estoy aquí, entiendo que estáis pasando lo pésimo, no me puedo imaginar, pero aquí estoy, voy a abrazar y no decir nada, simplemente las palabras muchas veces sobran, y yo creo que tantas clases clichés, que Dios te lo mandó, porque tú sabís, todas esas clases clichés, que tú eres tan fuerte, que eres inspiradora, que no pienses por qué, piensas para qué, todas esas cosas como que en el momento donde hacen ni un sentido, tú querís como simplemente que alguien te diga, aquí estoy, y voy a estar siempre, y te abrazo, y poder llorar juntos, yo creo que de repente eso es lo que uno quiere, poder de repente mandar, o mandarse una chucha, no sé, que no sea simplemente como que la gente te empiece a dar frases como para consolarte, y tú no necesitas y no querís que te digan frases clichés, simplemente uno quiere que estén contigo y que traten de estar contigo con tu hijo y eso. Bueno, nosotros, tú nos has contado harto sobre tu experiencia personal, cómo fue la historia que han recorrido, como familia, y entiendo que a raíz de eso, tú llegaste a una fundación, ¿cierto?, a la fundación Nuestros Hijos, y queríamos saber cómo llegaste a la fundación, en qué etapa de la fundación, en qué etapa de la vida de ustedes, ¿cómo llegaste? ¿Cómo llegué? Cuando Pablo terminó la última vez, que no sabíamos que era la última, porque siempre después, como fueron cuatro veces, siempre pensamos que iba a llegar una quinta, una sexta, por ponerlo de una manera, yo tenía siempre la maleta hecha detrás de la puerta, porque siempre teníamos miedo de que el cáncer iba a volver. Nosotros nos compramos una casa en ese tiempo, aquí en Santiago, y nunca me atreví a plantar las plantas en la tierra, porque siempre las tenía en el macetero, porque siempre pensaba que íbamos a tener que irnos de nuevo. Entonces, como que inconscientemente, yo estaba siempre esperando que volviera el cáncer. Y por muchos años, yo no quería saber del tema del cáncer. Mi mamá se fue con nosotros la última vez que Pablo tuvo cáncer, se fue a vivir con nosotros a Estados Unidos, para cuidar a mis otros dos hijos, porque yo ya tenía más hijos. Y ese año, mi mamá ya la había jubilado, se fue a vivir con nosotros, y en los tiempos muertos, muchas veces ella empezó a ser voluntaria en el hospital de Boston, acompañando a los niños, haciéndoles manualidades, y se dio cuenta de la importancia que tenía el voluntariado, no solo para los niños, sino que para las mamás, como una cosa media terapéutica, de poder hacer manualidades, también conversar otra cosa, y también darle un tema súper importante, darle el tiempo a la mamá. Y entonces, cuando volvimos a Chile, ella inmediatamente decidió que quería dedicarse a eso, porque se dio cuenta del impacto que tenía. Y ella, que ya era mayor, empezó a ir de voluntaria a fundación, nuestros hijos haciendo lo mismo, que lo hace hasta el día de hoy, mi mamá, hasta el día de hoy, trabaja con los niños. Y ella empezó a ir, y me empezó a decir, como este vistito, yo no quería ni asomarme, no quería ni ir, no quería hablar de cáncer. Tuve suerte, por eso siempre digo que soy muy privilegiada, no solo porque Pablo pudo tratarse y sanarse en Estados Unidos, sino que también pudimos hacer la vuelta, tener apoyo de salud mental, apoyo de familia, de amigos. Y también me pude ir sanando, que creo que es súper importante, y es la gran injusticia que en Chile hoy en día, la mayoría de las familias no tienen acceso a salud mental, y el GES no lo cubre, lo cubre como dos sesiones. Y para los cuidadores de los niños, tampoco. Entonces, bueno, sin embargo, en un momento mi mamá me vio volando abajo y me dijo que necesitaban en la fundación nuestros hijos, tenemos dos escuelas hospitalarias, que son escuelas que están dentro de los hospitales, para que los niños durante el tratamiento puedan seguir yendo al colegio, no pierdan la escolaridad, y tiene por supuesto un efecto importante en su escolaridad, en su aprendizaje, y también en la salud mental de los niños, que tienen una cierta sensación de normalidad. Llegan los pelados con su pijama, la silla de ruedas, algunos que están en tratamiento ambulatorio, tenemos un buho escolar que los va a buscar y los trae a la escuela, pero es dentro del recinto hospitalario, están muy protegidos, están en el mismo pabellón de oncología. Y ahí me dice mi mamá un día que necesitaban una profesora de inglés para un reemplazo, porque una profesora de anglés no sé qué pasa. Y me pilló volando abajo, como digo yo, yo accedí a ir. La verdad que empecé a tratar, y primero me di cuenta de la aberrante o abismante diferencia que había en un sistema público chileno de cáncer infantil, en ese momento del exequial González Cortés, que es un hospital que está en San Miguel, con la situación que había vivido yo en Estados Unidos en cuanto a todo, al apoyo integral, al apoyo a la adhesión, como trataban a los niños, las esperas, el acceso a tratamiento, la forma, porque los doctores aquí en Chile tenían que ver a 20 niños en dos horas, con diferencia allá la dedicación que tenían los doctores, todo el apoyo que había de psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales, también mucha actividad complementaria, porque había también mucho tipo de reiki, yoga, muy bonita la forma integral que yo tuve acceso. Y ahí, bueno, empecé a involucrarme un poco más. Finalmente, en la fundación se me encuentra que tenía algunas capacidades profesionales que les interesaron y empecé a trabajar. Finalmente, ahora estoy en el directorio de la fundación, hace ya como seis años que estoy en el directorio, y así me di cuenta que mi vocación, que mi causa era esta. Y también, entonces, empecé a involucrarme a nivel regional en Latinoamérica, porque me di cuenta que en Chile el cáncer infantil tiene súper buena sobrevida, un 75% de los niños es sana, pero en el resto de Latinoamérica, por ejemplo, en Bolivia, el 30% de los niños es sana. En países de Centroamérica, el 20% de los que se diagnostican, porque muchos no se diagnostican. Y me empezó como un ruido de decir tú, tú, tú, yo tenía que hacer algo, porque la situación que yo había vivido era lo más injusto que puede existir. Ahí yo me enteré que en Latinoamérica no existía tratamiento que tuvo palo, que no había acceso al tratamiento que tuvo palo en radiación, en los trasplantes bastante, bueno, científicamente no había acceso en toda Latinoamérica. Y eso me dolió la guata de una forma que fue muy duro vivir con eso, sabiendo que los niños que yo veía se morían por cáncer. Es mucho más simple, es mucho menos. En Chile no hay ningún niño con ese diagnóstico que haya sobrevivido. En Estados Unidos era muy poco. Por lo tanto, esa sensación de una injusticia terrible y que yo había vivido el lado feliz de la injusticia, porque mi hijo estaba sano, no tenía secuela, pero era una injusticia igual. Y vivir con eso hay momentos que no puedes respirar. Y ahí empecé entonces a involucrarme con Child Constancy International, que es una organización global que está en 90 países del mundo, haciendo un impacto importante. Y ahí me retrataron para tu directorio de Foundation S, que es de la Sanofi, que es un laboratorio francés, que también está tratando de lograr en el mundo un 60% de sobrevía al cáncer infantil. Hoy en día es un 40, se saca un porcentaje en todo el mundo. La meta es subir al año 2030 a un 60% de sobrevía. Por lo tanto, está invirtiendo en programas concretos muy tangibles en todo el mundo. Y la verdad que hoy en día mi pasión es simplemente buscar que todos los niños que tienen cáncer en Chile y ojalá en el resto del mundo tengan igual acceso a sanarse. No todos se van a sanar, por supuesto, incluso ni en Alemania ni en Suiza, pero igual que la posibilidad de sanarse o de acceder a un tratamiento que los pueda sanar sea la misma. Y aquí estoy. Alejandra, una pregunta. Tú me preguntabas sobre la importancia de la relación con los padres y con los doctores. Nosotros acá hemos conversado muchos temas, sobre todo en distintas experiencias. Yo tengo una doctora que es como mi mamá, pero hemos enfrentado que muchos doctores tienen poca empatía a la hora de expresar lo conociente, a transmitir cómo viene el tratamiento, a entregar la información que uno necesita. Uno se siente ciego y lo peor es que uno recurre a internet y termina. ¿Cómo es el trabajo que tú haces, por ejemplo, para que los doctores con los 12 niños, yo conozco a un doctor de la católica aquí en Chile, pero ¿estos doctores están preparados o necesitan ayuda de la especialista con modus, de gente que los vaya acomodando un poco a cómo transmitir este mensaje? Sí, yo empecé trabajando en el hospital Saint Jude, donde me invitaron a un comité. En ese hospital, que es el número uno de oncología infantil de Estados Unidos, que está en Memphis, los doctores ahí son los más capos, los más secos que llegan ahí. Hacemos este taller para las enfermeras oncológicas y a los oncólogos. Y la reacción que yo escucho, Andrés, siempre es lo mismo, pero yo lengo a hablar de mi experiencia de mamá. Y me escuchan y hacemos un go play, como un sistema como de actuar, dime la noticia, dime. Y son cosas tan simples, Andrés, como siéntate al lado mío, no te sentí al frente mío, porque yo no quiero ser tu contraparte, yo quiero ser un team, quiero ser un equipo contigo. Siéntate al lado mío. Y eso ya implica una forma distinta de comunicarse, sino con la mesa de por medio. Y algunas palabras que tú usas, tener la empatía de poder escuchar. Yo uso frases como, no me preguntes, ¿tienes preguntas? Sino que dime, ¿cuáles son tus preguntas? Porque me estás invitando a hacer preguntas, son formas tan sutiles de poder decir, ¿cuáles son tus preguntas? Porque ahí estás asumiendo que yo tengo un montón de preguntas. Muchas veces los padres, y me imagino que los pacientes también, cuando escuchas al doctor, tú terminas escuchando como, ya no entendiste nada. Entonces lo que yo les explico es que cuando me están explicando algo, un procedimiento, para y dime, ahora explícamelo tú a mí. Entonces yo como mamá, de repente digo, ¿sabes que no entendí? Ahí me di cuenta que no entendí nada, pero no me atreví o no supe interrumpirte para pedirte. Entonces, si el doctor dice algo importante, yo te lo estoy explicando a ti y así el doctor puede saber que yo estoy entendiendo qué me está diciendo, qué pasó, por qué subió a este nivel y no a este otro nivel, o qué está pasando. Entonces son pequeñas técnicas que ya, y ahora el verano… ¿Los doctores aprenden? Escuchan y agradecen. Ahora me tocó en México una experiencia muy linda con unas enfermeras oncológicas. Y la verdad que fue muy lindo. Hicimos esto como roleplay o como actuación, donde al decir una mala noticia, hablar con el nombre de tu hijo, decir, sale el nombre del niño, Pablo va a pasar por esto, Pablo va a… Nombrar siempre a tu hijo, nombrarlo, nombrarlo. No darles falsas expectativas, pero sí dar luz de esperanza, de que algo puede venir. Mi doctora siempre me decía a mí, el ejemplo yo siempre cuento, ella nunca me dijo que Pablo iba a sobrevivir porque era difícil y no lo podía decir. Pero en un momento empezamos a conversar y ella me dijo que no conocía Chile, que le gustaría conocer Chile. Bueno, empezamos a hablar, era Patagón y el desierto, y ella me dijo, cuando sea el matrimonio de Pablo, a mí me gustaría ir a conocer Chile. Y empezamos a fantasear y a conversar una conversación un poco ridícula, porque empezamos a hablar por los años de años y hasta el día de hoy, cuando terminamos las frases, empezamos a hablar del vestido, de que seamos usar un traje largo o corto, los zapatos, que en Chile no se usa el vestido corto, y el peinado. Y empezamos a hablar pura lecera, y que a ella le gustan los aros grandes. Pero esa conversación tonta, en el fondo me estaba dando esperanza, me estaba diciendo, hay una posibilidad de que esto ocurra. Nunca me dijo Pablo que se iba a sanar, y si yo le preguntaba, ella nunca me dijo. Pero esta conversación un poco tonta del matrimonio, bueno, no sé si cuando se case yo la voy a invitar, no sé si va a venir, pero es una conversación ya como veinte años. Y crees que van a darnos fotos, por favor. Sí, la gringa, la gringa acá. Bueno, se casa, a lo mejor ni se va a casar, y el Pablo, no tengo idea. Pero si eso sucede, sí. Entonces esta forma de tener una relación un poquito más cercana, muchas veces los doctores tienen miedo a crear como un vínculo, y lo entiendo, también tienen que protegerse. Hay un duelo que también tienen que vivir. Pero también crear algún tipo de conexión. Y otra cosa, para responder esa pregunta, que es el duelo de los sobrevivientes, que también tenemos un duelo grande los papás de los sobrevivientes. Y muchas veces el equipo médico, y esto sí me lo escuchan, fíjate, hay unas ceremonias que tocan la campana y celebran y hacen como una fiesta, y muchas veces la familia también te exige celebrar cuando hay una última química o se termina el tratamiento. Y todos te mandan tarjetas con globos, yo me acuerdo en el hospital allá que había globos y cornetas y pizza porque había terminado el tratamiento. Y tú como mamá, nadie te daba la posibilidad de reconocer tu duelo, tu pena. Yo había perdido años, mi hijo lo había visto hospitalizado, había perdido una relación con mis otros dos hijos, mi trabajo, mi relación con mi marido. O sea, había obviamente pasado por momentos difíciles. Había un duelo enorme. Y el duelo del sobreviviente, de la familia del sobreviviente, no se reconoce. Y otra vez hay un mandato social a que porque tú sobreviviste o tu hijo sobrevivió, tienes que estar feliz, feliz, estar gozoso y dichoso, con ganas de bailar. Siento que también es algo que los médicos tienen que entender. Ellos ganaron la batalla y ellos están celebrando que curaron a un niño. Pero la familia está hecha bolsa, la familia no está celebrando nada, la familia viene saliendo. Los doctores están felices, la sociedad está feliz, pero la familia necesita un duelo y necesita que ese duelo se reconozca. Sí, pasamos. Nosotras hablamos con la Natalia esta semana porque nos hicimos nosotros chequeos hace menos de un mes, los tres nos tocó el chequeo. Y hablamos de eso en el capítulo anterior. Entonces hablamos que es súper raro que te haces el chequeo, te dicen que estás bien y después te da pena, te sientes mal. Totalmente. Y no tienes ganas de celebrar. Hay un vacío. Hay un vacío. Es un sentimiento súper raro. Y al principio yo me quedaba dos semanas de depresión. Al principio no me voy a levantar después que me decían que estaba bien. Y después aprendí de que es súper natural. Y la otra vez me decían que no sé qué me pasa, el diagnóstico es muy natural. Porque además que hay el sopebre después del tratamiento, después que te dicen que estás bien, toda la presión de lo que significa revivir lo que pasaste. Y todos quieren celebrar, como dices tú. Todos quieren celebrar. Y el duelo es un tema que solo se permite cuando un paciente muere, cuando un niño muere. La sociedad te permite tener duelo y te espera que tú tengas duelo y te acompañen en el duelo. Y eso me parece maravilloso porque no quiero ni imaginarme cómo sería si un hijo muriera. Pero cuando el hijo no sobrevive o el hijo pasó por este periodo, o ustedes como sobrevivientes, hay un duelo súper grande que tarda mucho en sanar y en curar. Y cada vez, por lo menos en mi caso como mamá, primero los chequeos eran cada tres meses, después cada seis. Y llegaba un momento que era una vez al año y yo tenía terror porque yo decía, no quiero tener un año entero sin saber. O sea, yo prefería que me dara angustia pensar que me pasaría 12 meses sin que lo chequearan entero. Bueno, y retomando el tema de la fundación, nosotros queríamos saber, acá en Chile, con la fundación de Nuestros Hijos, o con algunas otras fundaciones, esta entiendo yo es la que tú más conoces, ¿cuál es el trabajo en que se enfocan principalmente? Por ejemplo, esta en particular, ¿tienen alguna sede o trabajan dentro de los hospitales? ¿Hay la red de atención o las aristas en las que se involucran? Fundación Nuestros Hijos es la fundación más grande de cáncer infantil en Chile. Está hace 32 años en Chile y es la única que da un servicio integral. Hay muchas fundaciones más pequeñas que dan casas de acogida para las familias que se tienen que cambiar de región. Hay otras casas que tienen casas de cuidados paliativos, como la Casa Luz, que es maravilloso, que son para que los niños que están en cuidados paliativos puedan morir en paz. Hay otras que tienen pa' adolescentes. Fundación Nuestros Hijos es la única que da una visión integral desde el diagnóstico. Así como en grande rasgo, nosotros servimos al 80% de los niños que se atienden en el servicio público de Chile de cáncer infantil. En todos los centros oncológicos que hay en Chile tenemos algún tipo de apoyo, de servicio. Nuestra sede está en Santiago, pero tenemos en Valdivia, ahora va a morir en Antofagasta. Pero en todas las ciudades tenemos algún tipo de servicio que otorgamos. Básicamente nosotros tenemos, en primer lugar, casas de acogida, donde las familias se quedan, por supuesto, sin pagar un peso. La fundación se llama Nuestros Hijos porque es la casa donde tú quisieras que tus hijos se quedaran. Nuestros hijos, yo los pongo en casa porque tienen jardín, que son lindas, que son lindas. Casas de acogida. Tenemos escuelas hospitalarias, como te contaba, que funcionan durante todo el año, que son reconocidas por el Estado, tienen subvención estatal. Es una escuela, como cualquier escuela pública, donde los niños siguen con su... Estudiamos nosotros que los niños que tenían cáncer infantil abandonaban el sistema escolar después de uno o dos años fuera del sistema, ya no se reintegraban, entonces quedaban siempre sin educación, ni se imaginan el costo social. Tenemos también servicios médicos que no cubre el GES, porque el GES tiene una muy buena política pública de cáncer infantil, pero hay muchos servicios que no cubre el GES, como por ejemplo todos los medicamentos para los efectos secundarios, los medicamentos para el dolor, para la náusea, algunos de cuidados paliativos que algunos no cubre el GES. Tenemos entonces todo lo que es servicios médicos que no cubre el GES. Servicios sociales importantes, como todos nuestros niños tienen, bueno, canastas de alimentación, estufas en invierno, les reacomodamos la casa para que puedan volver a su hogar en condiciones, no sé, tú sabes que una paciente de cáncer no puede compartir un baño o compartir una cama o tener un baño con hongo. Les refaccionamos la casa para que ellos vuelvan a una casa que esté preparada para recibirlo y puedan volver a su casa. Lo más importante y único en toda Latinoamérica es que tenemos el primer y único centro de rehabilitación oncológica infantil. Eso quiere decir que los niños que quedan con secuelas, como te dije antes, 75% de los niños se curan de un cáncer, pero de ese grupo sobreviviente, el 80% queda con secuelas físicas o cognitivas, secuelas que muchas veces les impiden tener una vida normal. Entonces este centro de rehabilitación, sobre todo los niños que tienen tumores cerebrales, tienen secuelas cognitivas importantes y secuelas físicas para caminar, para moverse, para leer, para hablar, depende del tipo de cáncer que han tenido. Este es un centro oncológico, un centro de rehabilitación oncológica único en Latinoamérica, que es enorme y la verdad que es muy lindo el trabajo que hace. ¿Y se tiene el centro en Santiago? Eso está en Santiago y ahora vamos a abrir una en Antofagasta. Y ahora estamos construyendo, aunque demoramos muchos años en reunir la plata, el primer centro oncológico integral de Chile y de Latinoamérica, que va a estar en San Miguel al lado del Hospital Ecclesial González-Cortés, un edificio grande, cinco pisos, que va a tener en un solo lugar las casas de acogida, las casas de duelo, las casas terminales donde los niños van a estar, no junto con los niños que están en tratamiento, los servicios médicos, los servicios sociales, el centro de rehabilitación, las escuelas no, pues así vienen los hospitales, por supuesto, y algo muy lindo también que es un centro de investigación que tenemos. Nosotros somos referentes para toda América Latina y estamos exportando programas a varios países, 14 países en Latinoamérica. Entonces vamos a tener aquí también nuestra sede para poder seguir entrenando y compartiendo todos estos programas exitosos con el resto de Latinoamérica. Y Alejandra, con lo del financiamiento. Uf, tenemos algún financiamiento, hasta tal poco. Por ejemplo, las escuelas, son escuelas que conseguimos que ahora, nosotros partimos de un piloto, que eran escuelas que nosotros mismos empezamos involuntariamente, la Fundación, y con estadísticas y con datos nos dimos cuenta que el abandono escolar disminuía un montón con estas escuelas, por lo tanto se presentó al Ministerio de Educación hace como 20 años y hoy día son escuelas reconocidas por el Estado que las subvenciona como cualquier escuela pública. Esa subvención tenemos. En las casas de acogida tenemos algún tipo de subsidio por algunos niños que cuando son referidos a un hospital que está fuera de Santiago, hay un subsidio que no alcanza, pero hay un pequeño subsidio de eso. De todos nuestros gastos, como el 20%, más o menos, o el 18%, tenemos algún tipo de apoyo del Estado. El resto son, bueno, campañas, así que invito a todos a sumarse. Tenemos, bueno, socios. Tenemos un grupo importante de socios que mensualmente nos dona plata. Muchas empresas que tenemos alianzas con ellas, estamos trabajando siempre, tenemos eventos, tenemos rifas, tenemos campañas de colectas, súper fácil, www.fnh.cl, como Fundación Nuestros Hijos. Siempre estamos con campañas de distintos tipos, estamos en redes sociales, súper activos, pero dependemos básicamente de privados, de gente individual y de empresas que nos donan en forma muy generosa. Y así podemos seguir tratando, como digo, a todos los niños de Chile y ojalá de Latinoamérica. Es maravilloso. Sí, la verdad que es muy lindo el trabajo que se hace. Y para ir cerrando, no, yo creo, porque ya nos hemos pasado, yo creo que nos podríamos quedar con... Hemos abusado, hemos... Sí, hemos abusado de Alejandro. Pero nosotros estuvimos también muy activas en todo lo que fue la ley del olvido, que salió, y para nosotros de hecho también fue un tema. Sí. Sobre todo para los niños, o sea, entendiendo que tiene una proyección de vida, o sea, era esclave. ¿Cuál es la nueva causa, o sea, no la nueva causa, sino la nueva bandera? ¿Qué se tiene ahora por parte de Alejandra Méndez o de la Fundación? O sea, ¿dónde es como ya, este es el desafío ahora? Este es el desafío. Tenemos muchos desafíos. Por ejemplo, los niños hoy en día se están sanando el cáncer. Como digo, el 75% de los niños se sana el cáncer. También hay esta diética que dice que por alguna razón, que no sabemos, el cáncer cada vez le da a gente más joven. Han bajado las edades de diagnóstico. Y la gente entre más joven, bueno, tiene más posibilidad de sanarse también. Por lo tanto, cada año hay más sobrevivientes de cáncer. Niños, adultos, jóvenes, bueno, y adultos mayores. Pensemos en niños y adultos jóvenes que tienen una vida entera por delante. Que tienen una vida entera por delante. Por lo tanto, no solo hay que asegurarse de que se sanen, o sea, que se sanaron del cáncer, sino que la calidad de vida que van a tener esas personas después. Por lo mismo, este gran desafío ahora es la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer en general. Para eso, nosotros hemos apoyado con otras organizaciones. Por ejemplo, la Ley Sana, que se aprobó hace como 8 años atrás, donde hoy en día es ley que cuando un niño tiene cáncer, su papá o su mamá pueden tener 6 meses de una licencia de trabajo. O pueden ser 3 el papá y 3 la mamá. Pero esa familia no pierde la plata, o sea, no pierde un ingreso. Y esa mamá o papá se puede dedicar al hijo. Se llama la Ley Sana. Es una ley que tiene un impacto brutal en la calidad de vida, porque imagínate cómo se empobrece una familia si uno de los dos tiene que dejar de trabajar. La segunda ley de este tipo que han tenido un impacto importante es la Ley de los Ríos Oncológicos, donde todos los que sobreviven el cáncer no van a ser más discriminados. A mí siempre me impacta pensar que una persona que sobrevivió al cáncer, que se ha empobrecido por todas las razones que puede, más encima no puede acceder a un crédito hipotetario, a un seguro de salud. ¿Para qué decir al CAE? Un niño que sobrevive al cáncer no puede, pues no podía. Puede estudiar al CAE, un crédito para estudiar en la universidad. O sea, era una vez de crédito. No, increíble, increíble. Hoy en día eso ya no existe. Bueno, así hay muchos proyectos que tenemos que pensar. Yo, para mí, los dos más importantes en este momento, que si me preguntáis y me apretáis, son la salud mental. Creo que el Estado tiene que cubrir la salud mental de los niños, los adolescentes y los cuidadores de los niños y adolescentes con cáncer, además de los pacientes. Pero creo que sin una salud mental, ese niño, como tú decías, Andrés, al principio, de esta amiga tuya cuyo hija o hijo murió, tú nunca te vas a poder reponer y vas a poder volver a ser una persona activa. Nunca te vas a olvidar, siempre vas a tener un duelo. Pero aprender a vivir con ese duelo y con ese dolor es fundamental. Por lo tanto, para mí, yo diría que una gran causa es que la salud mental sea parte del gesto de una salud mental completa. O sea, que no sea dos sesiones con un psicólogo, sino que de verdad, desde el día uno, el diagnóstico, hasta después del diagnóstico, en la sobrevía también. Y otra causa que a mí me mueve muchísimo es una ley que se llama la Ley de la Preservación de la Festividad, donde al paciente, antes de empezar el tratamiento oncológico, yo estoy pensando en los niños, pero en las mujeres o hombres jóvenes también, se le pregunte, porque es una opción, hay personas que por distintas razones religiosas o, yo sé que los evangélicos, por ejemplo, no hacen, se le pregunta si quiere preservar un óvulo o un espeño, pero antes de hacer el tratamiento. En el caso de los niños, por supuesto, se le pregunta al papá y la mamá que tienen que estar de acuerdo. La propuesta es que cuando hay un tratamiento de quimioterapia, que es lo más tóxico, te ponen un catéter en el cuerpo. Ese catéter, ustedes se lo han puesto, por supuesto, todos saben de qué estoy hablando, se hace con una anestesia general. Cuando te ponen anestesia general, te ponen el catéter. La propuesta es que durante esa misma intervención, esa misma intervención, al paciente se le haga, en caso de ser una mujer, se les traiga un óvulo, si es una niña, tejido varico, que es muy simple y muy fácil y no es una cosa que tenga ningún procedimiento muy dificultoso. Y en caso de un hombre, que él quiera preservar un espeño, o en caso de un niño, se puede también sacar tejido, en la operación que te digo yo, en el procedimiento, se saca tejido testicular. Creo que para mí eso es importante porque, de nuevo, te digo que la calidad de vida, creo que cualquier paciente oncológico tiene derecho a ser padre o madre biológico. Es un derecho humano. Hoy en día, para mí, yo lo veo así como la posibilidad de ser padre o madre biológico. Creo que si la persona no puede, por supuesto que puede ser padre de muchas otras formas, pero el derecho, la posibilidad de ser padre biológico, es un derecho que no se le puede quitar a las personas. Entonces, para mí, esa sería una política pública maravillosa, soñar, que fuese para mujeres y hombres jóvenes o niños, o antes de los 40 años, a lo mejor, porque después ya es más difícil, que hemos hablado con un montón de especialistas que nos están asesorando, que idealmente es antes de los 40, pero bueno, yo lo dejo. Entonces, si me pregunto en detalle, la salud mental y la preservación de la fertilidad serían mis grandes desafíos. Bueno, podríamos hablar horas y horas y horas contigo porque... Es muy interesante. Cuando cada temático que pones, no podía sacarle 27 preguntas más, pero también tenemos que ir cortando y yo creo que... Me encanta. Solamente admiración y agradecimiento y bueno, cuenta con nosotros para toda la discusión que necesiten y bueno, todo lo que nosotros podemos ser de ayuda, cuenta con nosotros y muchas gracias por haber estado aquí. Gracias a ustedes. Gracias por la invitación a los tres, Andrea, Andrés y Natalia. Encantada si quieren conversar cualquier otro tema. Me mandan un WhatsApp y yo encantada. Encantada también si quieren conectar a otro tipo de personas, a otros papás, adolescentes o adultos jóvenes, los que necesiten. Y encantada de poder colaborar. Después me mandan la grabación. Y cuando tengamos alguna campaña en la Fundación, les voy a pedir que vayan a difundir. Sí, la difundimos. De todas maneras. Cuenta con ellos. Sí. Un abrazo. Un abrazo. Gracias. Muchas gracias. Muchísimas gracias. Chao.
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