uskelin

This is a story about a podcast called "Kiputarina" that gives voice to those whose pain often goes unseen. It provides support, understanding, and hope for those in pain and their loved ones. The podcast shares emotions and stories to change attitudes and spark societal discussions. The person sharing their story had a long journey with pain, misdiagnoses, surgeries, and eventually being diagnosed with cancer. The story highlights the challenges faced in navigating the healthcare system and finding the right diagnosis and treatment. Despite the hardships, there is a sense of resilience and hope throughout the narrative. No moi! Onko nyt sopivampi hetki? On nyt tosiaan sopivampi hetki. Hyvä. Jonna täältä tosiaan soittelee. Mä mietin, että haluatko tähän ihan alkuun kuulla tuollaisen Traimerin puheen vähän niinku sille podcastille, mitä mä oon tekemässä. Joo, kiitos. Joo, eli Kiputarina on podcast, joka antaa äänen heille, joiden kipu jää usein näkymättömäksi. Podcast antaa vertaistukea, ymmärrystä ja toivoa sekä kivusta kärsiville että heidän läheisilleen. Täällä jaetaan tunteita, joita moni kantaa yksin, ja tarinoita, jotka voivat muuttaa asenteita ja herättää yhteiskunnallista keskustelua. Jokainen tarina ansaitsee tulla kuulluksi. Kohdataan yhdessä se, mistä usein vaihdetaan. Tämä on Kiputarina. Tämä on menen. Kuulostaa hyvältä. Joo, ja nyt on tosiaan muutamia näitä haastatteluja ollut, ja sitten niistä on tarkoitus kerätä ne tarinat kokoon ja sitten äänitellä. Noin. Joo. Mulla on tässä kysymyksiä valmiina. Kuulostaa hyvältä. Voi joo aloittaa ihan semmoisesta, että minkälainen sä olit ennen kipua, ja miten kuvailisit itseäsi elämää silloin, että siinä sähköpostissa, minkä laitoin hän, niin se olisi vähän pikkuhiljaa juutinut sulle. Joo. Tuo on vaikea kysymys, kun minä olen asunut ennen kipua, koska täällä on ollut niin pitkät jätkät. Joo. Mä olin muukin muuksut, tosin olin pienikokoisempi ja sitten ei jaksanut ihan niitä muut jaksoja. Sitten kaukossa Ateneassa tuli niitä viruillisia kipuja, ja niitä kyllä koitettiin tustia. Sitten se kerätti siihen, että minä olin pyrkinyt ulosairaana ja laiskanen, että mitään. Joo. Sitten kun kannoin yli armeijaa, ja sitten olin siellä pari kymppiä ja kolme kymppiä. Ja tuli monenlaisia koulukokeiluja, mutta moni jäi keski. Sama kuin työpaikoista, niin eri syistä jäi ulos. Kunnes tuossa nelikymppiä, niin sitten löydettiin syy niille kaikille kipuille. Eli leikkaustöidulla lähdettiin syöpään leikkaamaan. Sitten oli tutkinut suolaa ja säkäläisi kolme reikää. Ja sitten lupivat kipua samaan aikaan. Joo. Ne kivut olivat aivan järjestelmässä. Se oli kai niihin tottu. Niinpä. Sillä vain, kun ei osannut enää valittaa, kun ei lääkärit saa uskomaan. Ja kun ei oikeastaan ikinä kunnolla tutkittukaan. Armeijassa yritettiin tutkia vähän paremmin, koska minulla oli kovin huumeita. Ja sitten mahdollisimman pahemmin. Ja veneellisiä kaikkea. Joo. Se oli lähellä siellä, mutta heti. Ja sitten vähän vaiheessa. Nyt sitten toi kolmikauti, kun löytyi, niin se oli hetken aikaa parempi. Se oli kaksi jälkeen. Joo. Nyt ollaan nyt neljä leikkauksia jälkeen. Ollaan tilanneessa, että minun viimeisessä oli vähätettänyt koulussiirtoja. Minun leikkausaineessa kirurgi päätti, että minun pitäisi olla kipujen kanssa toiminut. Okei. Ja minulla on nyt melko kova termoksiipun lääkärit. Minulla ei ole noita tavalliset lääkärit. Näytän näitä. Nämä nämä. Oksinormi, sunnunti. Niissä oli vasta viimeisenä leikkauksen aikana. Joo. Nyt ollaan jo aika lyhyesti kiinnostuneita. Sitten koulupasiirtoja ja muutakin. Sitten kipun lääkärit tuovat omia hauskoja vihreitä aina. Joo. Suolistokivut ovat ihan päivittäisiä. Joo. Minun lääkärit eivät päivitä jonkin kerran, mutta ihan koko ajan. Jos palataan vähän sinne alkuaikoihin. Sanoit, että armeija-aikana ainakin tutkittiin. Muistatko yhtään tarkemmin, että miten se hoitopolku lähti nimikkeelle? Tai miten sitten keksittiin tavallaan, että päädyttiin siihen klonin tautiin? Ja miten sitä syötä alettiin epäilemään? Haluatko kertoa siitä tarkemmin? Minulla oli armeija-aikana. Minä kävin valittamassa muutaman aikaa mahdollisuuksia. Ja sitten vihreä viimeinen päätti lähettää tuon tykkään, että ei yleensä ole tarpeen sairaan Helsingissä. Joo. Siellä enitenkin tähdystyksiä, mutta hän teki suun kautta. Se oli lähellä ja sieltä löytyi pohjoisosuojan haava. Joo. Ja siinä oli tämäkin lähetys, mikä helpotti kyllä tilannetta. Silloin minä pärjäsin sen armeijan jotenkin yli. Tosin minun jalkapetti oli leikattu ja sitten saiko minun mennä pois. Leikattiin sivillessä ja lähdin poispäin. Se oli jännä pakisääteen tulemus, mikä nyt oli yhdistetty siihen klonin tautiin. Joo. Sitten minä opiskelin tutkintoja. Tuossa matkavarrella tuli useampi, että minulla oli lasiharkastamisen tutkintoja. Lasi puhota. Joo. Se oli ensimmäinen, mutta sitten siltä lailla minä olin töissä. Tässä tuli sitä, että ei vaan yksinkertaisesti jatsoa ja lähteä töihin. Kaikkea työsuunnitelmaa. Kyllä. Siitä eteenpäin. Oli vähän sellaista ajelehtimistä. Täitä minä tehtiin jo puolikymppisenä. Kyllä. Tietty kirjoittaa kyselyt. Vastasin sitten työpaikkaa. Oli sellainen kuorma-autokuljettaja paikka. Kyllä. Minä olin kuorma-autoon ajamassa autokuljettaja. Se pyykkäytti minua vastaan heti ja sanoi, että ei, koska ei haluta. Joo. Sitten minä otin autot vaan suuremmin matkavarrella. Kuorma-autokirjoja oli vissiin pari. Viimeisessä vuosikurssissa oli kotienmahdollisuus. Sitten olin tuossa. Kävin suorittamassa toisissa logistiikassa. Minä olin kuorma-autokuljettaja logistiikassa. Sitten oli yhdistelmäkutkinta toisena. Työsin aivan hemmatonta työpaikasta. Sitten maahkivut pahenivät. Olin yössä pitkiä työpäivää. Minä pilasin auton johonkin. Oksasin ja jatkoin matkaa. Kivut olivat ihan hervetellisiä. Joo. Sitten työpaikkalääkäri päätti, että minulla on sappikiviä. En tiedä, mitä koitin tehdä. Ei kyllä ne ole sappikiviä. Sappikiviä eksyttiin noin 40 viikkoa. Eksyttiin sappikiviä kolmisen viikkoa. Ei löytynyt mitään. Mä menin uudestaan ja uudestaan. Nyt ne teki jotain pahenevaa. Kivut. Ne olivat pystyneet töissä olemaan. Mä konsultoin tyksiä. Tyksi laittaa magneettikuvan. Joo. Magnetikuvasta tyksi soitti minulle. Olikohan se perjantai. Tyksi soitti minulle. Tulko käymään viikkoina. Puhutaan niitä magneettikuvia. Joo. Enhän minä silloin mitään ajatellut. Mä ajattelin, että se jotakin on, koska hän haluaa nähdä. Kyllä. Mä menin tyksiin ja hoitajan vastassa. Hoitajan vastassa. Hän sanoi, että sinulla on nyt parannettu syöpää. Hän laittaa nyt antipiirtoja. Joo. Kaksi kuulla antipiirtoja laittaa. Mä olin viikonloppuisen kiinnostunut. Mä olin ihan saman asiantuntijan. Ihan saman, mitä antoja tehdään. Ja siellä tuli sitten, joka silloin perjantaina minulle sanottiin, kun se soitti. Sanoi, että jos tulee tilanne, että päivää viikonloppuun yli. Tule päivystykseen. Siellä on syöpaikka valmennettu heti. Joo. Mä soitin laulantaina. Sanoi, että soitinkin päivystykseen. Sanoi, että sitten on tosi paha tilanne. Sanoi, että ole hyvä. Heittokuuksi maanantaina. Joo. Mä menin sitten sen terveystaloon, jossa on syöpaikka valmennettu. Mä menin sieltä sitten. Tästä kipulaistuksesta. Sain sitten silloin, että mä pärjätin. Jotenkin sinne piipasin. Sanoi, että kyllä hoitavaa. Kiitokset minua vastaan. Kiitos, kun sanoit. Päivystys on ottanut vastaan. Se suhti ihan hermettisesti. Joo. No, ja sitten maailmalla pidetään kotiin. Niin pientä päästään. Hän on pystynyt sairaanhoitajaksi. Joo. No... Mä olin lähtenyt siis heti kotiin. Sanoi, että lähtee heti kotiin. Mä sanoin, että oikealla täällä mennään kotiin. Hän on tuottu hieman sitten takaisin. Hyvä ilo sanoa, että mulla on parempi syöpaikka. Mä vaan heitin sen. Joo. En mä kato, toinenhan on ihan sopsi. Suurin piirtein. No ihan varmasti. Oliko se sitten keskiviikkona. Mä oon tietysti jäänyt kokonaisuudessaan. Keskiviikkona sitten oli leikkauspäivänä. Se oli tosta vähän venähty. Se oli vähän niin yksinkertainen kuin luuli. Sitten heräännössä mulle sanottiin, että ei ole syöpaikka. Sulla on todennyt sykronipäivänä. Joo. En mä silloinkaan mitään räjäyttänyt. Viihdyttelin vain toisen saton viikkoon. Joo. Sitten mä olin yhdeksäntä päivää sairaalassa. Neljä päivää sen jälkeen mä en saanut nousta. Oli sitten koko mahaverkko auki. Mulle puhuttiin sitten kevittämään, mikä sairaus täällä on. Enhän mä oottanut muistaa, että ostaan puhuttu, mutta yleensä täällä Suomessa sairaus on. Kyllä. Tosi hyvää perehdytyksiä. Siinä kävi Kande kyselemässä, että saako hän haastatella meitä. Totta kai. En näytä, että mikään. Joo. Sitten kävi lääkäri tähän. Sitten opiskelijaryhmiä. Mä ostan tämmöisiä tapauksia. Pääsin teille kuunnella. Mä olin totta kai täällä. Tämä tarinaa taas tällä hetkellä. Joo. No sitten siinä oli... Mä olin silloin tosi... Oli paino vähän. Mä rajustin. Joo. Olin niin... Neljä parikymmentä kilometriä laaja. Sitten tuli yhdekän päivän jälkeen. Pääsin puolikymmentä kolmaan. Sitten tuli kaikennäköisiä... No palaudellisia vaikeuksiahan mulla tämän kautta päästiin. Niin kuin pitkin vuosien aikaa. Jopa pysäminen tuossa. Olin vahva ja... Sitten kävi... Kävi sillä lailla, että... Ei pystynyt vuokraammaksi, vaan sairaammaksi. Se oli ihan kiinnostava. Mä olin poikilassa. Meinas heittää meidän kadulle. Kaupungin asunnosta. Joo. Voittaisin vuokraammin. Sitten tämän työnantajan tuli sillä tavalla, että maksasin. Okei. Tosin mä kävin silloin, että hänen pojalla... Työnantajan pojalla on sama sairaus. Se ymmärsi tilaisuuden tosi hyvin. Onpa hyvä. No sitten... Mä kivutsin sen. Helposti. Mä olin ihan hämmässä. Niin kuin jotain täytyy helposta. Niin. Tuli kivulta, että... Mitä tapahtuu? Sitten siinä kävi sillä lailla, että... Mä olin ensinnäkin... Puolisen vuotta surki sairaustomalla. Lakkaukset varmasti sekoilin ihan täysin. Olin tosi vanhemmilla ja kaikkea. Niitä korjaamisen kanssa oli tosi pitkää. Ja... Ja sitten se oli tosi heikossa kunnossa. Olin aina kertonut, että on vuosikymmeniä. Mä oon itse ajatellut, että noin 25 vuotta ennen tätä diagnoosia, mulla oli oireet erilaisia. Oivat heikkeneet. Varsinkin se viimeiset pari-kolme kuukautta, kun olin tosissaan kunnossa. Silti vaan sinne tuli töissä ja... Joo. No sitten kun se oli huomannut, että... sairausomaajakkeen taisi töihin, niin samana työpäivänä, vaikka yöpäivänä, niin... putosin sellaiset... kolme kymmentä senttiä jalkalitsahtina. Putosin niinku kelollinen maahan, ja tosiaan tunti, että saattiin elää. Joo. Niin sitten sinne tuli sen työpäivän. Ja meni seuraavana päivänä... lääkäri pääsi. Minulla oli... toi... pikkuvalkoinen vieressä on semmoinen pieni huu. Joo. Se meni poikkiin. Ja tota... Sitten oli tää lääkäri... kuulosteli kyselyyn, että mites se tapahtui. Sitten hän sanoi, että se meni yhdellä meträllä liian helposti. Mutta sytettiin sitten... luutiaismittaukseen. Sieltä löytyi sitten... sieltä löytyi sitten... selkänipaikasta nyt... osteoporosi ja ronkista. Ja tällä heille löytyi... osteopenia. Joo. Sitten lääkäri sanoi, että sun hommat nyt sopivat. Se mun... se putoamisriski oli niin kohti, että kun mä olin kuitenkin autoja... aina olin kiinteä sen auton päälle. Joo. Reton päälle, ja sitoin niitä autoja kiinni. Siis mä olin siellä niinku... joka kuvaamassa, niin yksitoista autoa tuonut. Niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, niin mä olin jatkossa kiinteillä, Niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, niin siinä täytyy yrittää oppia se työ, No, Ilmari lähti minulle tämmöisiä työvalmennuskursseja, että mikä työ minulle sopisi, ja itselläni ei aina yritetä se omaa. Nyt kun löysin minulle hyvä, minun mielestä hyvä paikka, niin ne tietysti muuta. Joo. Miten näin sanoisit yksin siihen? No, mähän olin kiinnostunut tämmöistä valokuvaa, tästä media jutusta. Niin kuin sanoit, että tuolla alalla ei ole tulevaisuutta. Joo. Nyt kun mietin, mitä se on tänä päivänä se media-ala. No niinpä. Ja sitten kun me muutettiin tänne posiolla, niin sittenhän se lähti ihan Ilmarin kanssa. Nyt on tilanne se tänä päivänä se, että mä oon yli 11 vuotta tapannut Ilmarin kanssa, ja sitten on mun näkemykseni vaihin. Joo. Tämä homma vaan jatkuu. Vaikka me ollaan useita, kun me ollaan kahdeksan eri diagnoosia nyt tässä, niin heidän mielestänään on hoidettavissa. Oikealla aikaisemmin kuntoutuksella, lähtenyt eteenpäin. Mutta sitten tilanne on, Ilmarisen kanssa mennyt siihen, että me ei suosite kuntouttaa. Jos mä haluan kuntoutusta, niin tää on se, että sitten Kelan kanssa. Joo. Kelan kanssa tilanne on se, että me katsotaan, niin heitä se on kunnossa, että me voidaan kannata kuntouttaa. Joo. Että heidän mielestä kuntoutuksista ei ole mitään yleisiä. Oikein. Tämä tilanne on vähän jumissa. Joo. Ymmärrän kyllä tuon huolen tuosta, että se on tosi inhottava tilanne jäädä vähän tuollaiseen välikäteen, kahden eri tahon, jos on Ilmarisen ja Kelan kautta. Että mulla on itsellä vähän sama tilanne, mulla on kuntoutus, tai määräaikainen eläke tähän koko loppuun. Että nyt kans jännitän, että miten tässä käy. Että luento on pikkusen parempi, että esimerkiksi oon jaksanut alkaa tekemään tätä projektia, mutta että tästä päiväiseen työhön mennään, niin ei mullakaan kyllä voimat siihen riittää. Jännityksellä odotamme taas, että ne on kyllä melkoisia taisteluita aina muiden kanssa. Joo, ja sitten niitä kaikkia lausuntoja kerää. Niin. Ja uudestaan. Ne maksaa vielä enemmän. Niinpä. Mä olen saanut silloin, että Ilmarinen heitti mut yhdessä vaan se kokonaan, ja kirjoitaan pois, kun ne teki mulle lausunnon, joka on täällä. Joo. Koska heidän mieltään mulla on työkykyä jäljellä. Joo. Mä tein uuden rakennuksen siihen perään, että mä haluaisin kuntoutustaa. Niin. Ja sieltä tuli lausunto, että mä lähden ylipäänsä kuntoutukseen, koska mä olen lähellä tämän työkykyyn. Okei. Ja sillä vaiheessa mä viitsin huomaan sitten, että ne teki ryhtyvinäisiä lausuntoja. Joo. Okei. ... Joo. Joo. ... Joo. ... ... ... ... Okei. Joo. Joo. ... Joo. Hmm. Joo. Hmm. Oikein. Joo. ... Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Hmm. Hmm. Joo. Joo. Hmm. ... Joo. Hmm. Niin. Hmm. Joo. Joo. Hmm. Joo. Hmm. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Joo. Joo. Okei. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Hmm. Joo. Hmm. Aha. Aha. Aha. Joo. ... Joo. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Hmm. Hmm. Joo. Hmm. Joo. Joo. Joo. Okei. Okei. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Hmm. Joo. Hmm. Hmm. Hmm. Joo. No niinpä. No niin, kyllä. Joo. Joo. Okei. Hmm. Joo. Hmm. Joo. Joo. No niinpä. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Okei. Joo. Niin. Joo. Joo. Hmm. Okei. Okei. Hyvä. Joo. Joo. Joo. Hmm. Joo. Joo. Niin. Joo. Joo. Aa, okei. Joo. Joo. Joo, tässä on vähän ollut pakko itselläkin alkaa pitämään omia puolia. Eikö kukaan muuta? Ei. No niinpä. Miten sinusta tuntuu, että miten toi hoitohenkilökunto on muuten ylipäätään suhtautunut, että oletko saanut riittävästi tukea sieltä? Joo. Joo. Okei. Okei. Okei, onpa hyvä. Niinpä. Niin. Joo. Joo. Onpa hyvä. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Niinpä. Joo. Joo. No niin. Niin on joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo, se on kyllä tärkeää. Onko paras tai huonoin reaktio siihen, kun olet kertonut tuosta omasta sairaudesta? Niin. Niinpä. Niinpä. Niinpä. Joo. Niinpä. Kyllä. Okei, ja Jonne, tulkoon. Vau, toi on hieno saavutus. Joo. No niinpä. Hieno homma. Se on kyllä hyvä. Onpa hyvä. Niin, kyllä. No on varmasti. Joo. Niin, totta kai. Kyllä. Joo. Onhan se, on. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Okei. Joo. Joo. Joo. Niin. No sepä just. Joo, se on tota. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. No niinpä. Joo. Joo. Kuulostaa tullut. Joo. Niin, kyllä. Joo. Joo. Joo. Niin. Niinpä. Niinpä. Niin. Joo. Kyllä. Joo. Joo. Joo. Niin. Niin. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Niin. Niin. Niinpä. Joo. Joo. Joo. Okei. Joo. Joo. Joo. Joo. Niinpä. On varmasti. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Niin. Niin. Joo. Joo. Niinpä. Joo. No on kyllä. Niin sanotaan. En tiedä mikä on se asia. Joo. Joo. Aa. Joo. Joo. Niin. Niinpä. Hei, pakko. Pakko kyllä itselläkin kysyä. Mähän olen siitä itsekin kipukroonikko, että mulla on paha endometrioosi. Ja kivut on kroonistuneet. Mutta nyt minusta tuntuu siltä, että vähän niinku ne endometrioosikivut on saattanut alkaa vähän helpottaa. Mutta että maha suolistaa kipuja ihan hirveästi. Ja viime toista viikollahan, vai milloinkin se oli kun multa tehtiin just yläkautta sun kautta sitä hystys tuonne suolistoon. Ja sen, että täällä on kaikki ihan ok. Että toi läppää vaan vähän löysällä. Että sen takia mullakin tulee välillä niitä, että pakko käydä oksentamassa, koska ei vaan ruoka pysy sisällä. Niin semmoisen haluaisin kysyä, koska toi kroonintauti ei ole itsellekään niin kauhean tuttu. Niin pitäisikö sen näkyä myöskin sitten niinku sieltä yläkautta tehtävästä tähystyksessä? Vai voiko se olla, että se on pelkästään sit siellä paksusuolessa? Kun oli se lääkäri itseään mieltä, että mulla ei kannata sit sitä niinku alakautta tehtävää tähystystä tehdä, koska se voi olla niin kivulias. Mutta sitten mä mietin, että voiko olla, että mulla jää, että voisko mulla olla tuo, mutta se vaan jää nyt sen selvittämässä, koska sitä tähystystä ei tehdä. Se on ehdottomasti suosittellut. Kroonintauti on siitä haasteellinen, että se voi olla suusta krautteja, ihan millä tavalla. Se on semmoinen saada, että se voi olla vaikka suussa. Se voi olla ihan missä tahansa. Kun taas kun on se koliitis, mikä on toinen ikäinen sairaus. Koliitisen uusen osan, mikä on paksusuoletuotus. Niin se on pelkästään paksusuolessa. Ja jos lääkäri sanoo, että alakautta tähystystä voi olla kivulias, niin mun mielestä se ei kertoa tätä ehdottomasti. Koska tuletunnon suolisto on kivulias. Mutta siihen jossain päätöksiin, samalla kertaa minun kysyessä on kivulähtömyys. Sä haluut ikinä. Mullehän on kertaillen tehty se myös nukutuksessa. Silloin se nukutuksessa, koska ne sanoo, että alakautta ei halua kiusata maailmaa. Se tarjoaa sulle nukutusta. Koska mun suolisto on aina ollut tietysti sitä tähystettyä. Mä oon tyytyväinen, kun nyt on myös magneettikuvaus ja sitten on myös cd-kuvaus mahdollista suolistokuvauksessa. Ne ei välttämättä ole ihan niin tarkkoja, mutta ne on huomattavasti tehty tähystystä. Mä tiedän, kun tähystyksen joutuu tekemään sen tyyjenä. Niin joutuu, joo. Siitä on kuullut, että... Se ei ole kauhean... Mä en ikinä pitää kaks se... Mulla on se syöminen muutenkin sitä suuntaata ja pitää paasata, kun ollaan sitten tekeneet hontalo-oloja. Täältä lähdetä tähystykseen, niin mulla on 135,1. Niin. Se ajaminen puterassa olosuhteessa ei ole kauhean kiva. Niinpä. Mutta joo, kyllä... Siis kroonitautia, jos se on esimerkiksi Afri-Suolassa ja Oulu-Suolassa, niin niitä suolistokuvauksissa ei yläkautta tähystetä. No niinpä. Se pohtii. Sanotaan, että se kohdistaa näitä aloja. Joo. Mutta jos sä sanot, että sulla on se löysä, niin ruokataula lähtee tarpeeksi. Joo, kyllä. Niin sehän vaikuttaa sitten myös siihen, että vatsa näyttää tarpeen nostamisen suuntaan. Joo. Sehän ärsyttää ruokatauloja ihan kivasti. Joo, sanotaan, että mulla on vatsan suojalääke ollut monia vuosia käytössä. Nyt mulla on ensimmäiset oireet silloin, ennen kuin mulla on endometrioita. Todettiin sitten, että saattaa olla myöskin sen oireilua, mutta nyt on jännä, kun nuo oireet on vähän takaisin. Ajattelin vähän miettiä, että mikähän niitä on. Ei kiitos, kun vastasit tällaiseen minun välitysmykseen. Ei, kyllä. Kannattaa tutkia, että se arvaa, että se vie sitten ainakin puoleen pois. No sepä. Minulla nyt puhuttiin liikakuvia vähän. No niinpä. Mä oon sitä koittanut monelle lääkärille. Sitten kun jokin polkuttaa tätä, se on niin kuin... Mä tiedän, että se maksaa, mutta mielestäni puhuttiin tämän kierrellä kunnolla, kun sitä käyttiin kivottamaan. No niin. Sitten toi on myös saha, että kun on jo se endometrio sitten todettu, niin sitten kaikki kivut laitetaan sen piikkiin. No itse vaan epäilyttää, että onko täällä nyt vielä jotain muutakin, kun onkaan itse useampaan kertaan leikattu jo noin neurostimutkin tämmöiset. Ja silti tämä on tämmöinen. Joo, se on tosi tosiasiassa epätietoisuus, että onko jotain muutakin, niin se on tosi vastaava. Joo, niinpä. Mä oon pitänyt sillä lailla, että nykyään jos enää voi laittaa tosi huolta, että mä ajattelen, että nostopuolta tää ihmiset aika kivut on semmoisia, ettei pysty olemaan. Nykyään oon sitten oppinut sen, että nyt mennään vähän perille. Joo. Tietenkin mulla on aika paha hoitopäsymys. Joo. Joskus on sillä lailla, että mä voin vaikka lahtaa tästä ihan toisen osioon, että mä ajattelen, että sairaalat joutuu taas. Joo. Mä ajattelen, että joutuu pakottaa itseään lääkärin. Joo. Tietenkin näin kaikille, jos vähänkin väliin tulee joku huono lääkäri vastaan, että tiedätkö sen motivaatiota, että se on ihan täydellinen. Niin, niin. Koko kokoominen. Siitä yleensä taas. Mulla on niin kuin se selkäleipaus tarina oli silloin, että mä aloittin silloinkin semmoisen uudelleenpoukutuksen. Tuo ilmaisu, johon mä tavoittelin, että tämmöisiä on lähtenyt ja vietty, mikä mua ei ole kiinnostanut yhtään. Ei ollut. Mä kävelin sinne, koska mä oon sitten asuttiin Turussa, niin mun bussi yhteyteeni oli niin älyttömätti. Mä kävelin sen 2,5 tuntia. Joo. Siitä ajattelin, ettei se olisi vähän niinku tuntee. Hmm. Sitten mä menin sillä tavalla, että mä alkoin sellaista pikkuhiljaa. Mä kävin olla semmoista, ettei se tosi kiinni, että niinku rupeaisi pohkeen kuuntumaan ja hemmetin. Muutakin lisää. Joo. Sitten mä menin niin tavalleen, että tämän ensimmäinen kommentti, kun mä menin terveysohjelmassa Turussa, niin niin tulit saahteen koulusta saavistumaan. Mä ajattelin vaan, että tää on ollenkin väärin, että nyt otetaan tää homma alas. Että mä en mene oven palkkeen. Että otetaan uusia lopuksia. Mä oon sen ikäinen ihminen, jolla mä en tarvitse sulta lopaa, jos mä oon koulutettu. Hmm. Mulla oli poikkeus asiaan. No se meni sitten lopulta semmosen sääntelyksi lääkärin kanssa. Ilmeen koko ajan loppu vuosi. Että ei, mä pääsin eteenpäin. Siinä oli semmoista, että yks soittikin mulle yhtä kertaa. Joo. Niinkohan ihan tämmöistä ympä päivää, niin se soitti mulle. No se on se pari on hirveetä niinku eroja, mitä mielellä mä en tiedä. Joo. Mä en oikein kuvitellut sitä. Joo. Mä sanoin silleen, että mä en välttämättä poistu. Mä haluan, että minun pitää pistää. Mulla on niin kovia kipuja, kun se lähtee kiinni. Kävely on tosi vaikeeta. Hmm. Mä haluan tietää, mistä se liittyy. Se ei ole uudestaan. Mitääääää? Siinä vaiheessa mulla meni sitten jo hermot siihen. Mä tein sitä valitusta. Joo. Mä tein kaksi valitusta, koska mä olin kuullut. Niinkohan niinku aamupäivä. Mä menin vastaanotolla, jotta tiedät, mitä mun asioita mulla vaikuttaa. Okei. Sun mies kuvittelee. Niin. Mä tein nyt samaa kertaa. Mä tein valituksen siitä käytöksestä. Ja sitä, että pojat voivat muokata. Joo. Sitten mä tein toisaalta valituksen lääkärin vaikuttamisen rakennuksesta. Hmm. Se tuli sitten, että sinulle se anteeksi pyynin tekee mun santo lausuntoja. Koska se on kirjoittanut minulle lausunnon. Tai mun oma kanta, että mä olen lääkäri ja hoitaja. Joo. Ja tota, sitten ylilääkäri, joka oikein semmoinen asia. Tästä tuli lääkärin magneettikuva. Kuvataan se selkä. Vähemmin mä katsoin sen selkä. Noniin. Hyvä. No sinneksi sä viitsit silloin, aina kun toi... Eikä se ole ihan kahta viikkoa. Kaksi viikkoa. Kaksi viikkoa. Sitten mä pääsin lääkärin magneettiin. Sitten vissiin meni... Kun mä katsoin kiruukin. Se kiruukin sanoi, että joo, se pitää uudistaa sen. Järää rautansa jotain. Sitten vaikka leinoi se kiruukin toiseksi. Sanoi, ettei tätä mitään uudisteta. Niin. Että sinulla olisi aika vähintään hyvä, että se poistaisi uudestaan. Se oli tosi maha hyvä, että se vaikutti molempiin jalkoihin. Se oli molemmin puolineet. Joo. Hyvä. Sitten mä menin sinne odottaa sinne sairaalaan. Ja vaihdoin sairaala-alueen päälle. Ja odotin aina Suomessa. Sitten kiruukin tuli sinne ja sanoi. Ja kysyi minulta, että jos ei leikata täällä. Niin. Mä sanoin, että jumalauta. Mä menin ihan sanottomasti tarpeeksi. Järää rautansa ihan kunnolla. Ja sitten kävelee tossa jälkeen. Mä sanoin, että jumalauta. Mä en ollut pysähtynyt kävelemään tässä. En pystynyt istumaan. Mä olen laittanut makaan. No, leikataan sen sitten. Se oli semmoinen puoletunen operaatio. Se operaatio oli siinä, kun kumppi huoltoi sinne. Sillä tavalla sekään operaatio. Joo. Sitten leikauksen jälkeen, kun mä olin järjelmään. Se tuli sinne huoneeseen ja sanoi. Sitten se puhuttiin. Mihin? Sitten se huolto jatkoi sinne. Mä olin jo avaamassa. Heidän mukaan avaasin muutamista juustajista. Ja se oli se sama, missä oli ostettava. Joo. Sitten se kirjoitti. Mä en ole koskaan nähnyt sen enää. Silloin tämähän sanoi. Okei. Sitten mä ajattelin jatkoa sen voimastaan. Kyllä, kun voimat on niin loppukanilla, niin se on tosi raskaa tehdä valitusti, vaikka hyvä olisikin. Ymmärrän kyllä, että monelle jää sen takia tekemättä. Eivätkö ne ole kaikkiaan liikavoimat? On, ja sitten tuntuu, että onko niitä hyötyjä tässä tapauksessa. Mutta semmoinen rikas seuraus, että se tietysti sen jääkärin kanssa pääntäminen. Perusasemalla päätyin jääkärin kanssa pääntäminen. Mä en ollut oikeasti huolimatta. Okei. Että mun jää se markkinointiviesti ja koulutuskesti. Joo. Ja sitten mun työharjoitukset. Minä päätin työharjoitukseen. Joo. Niin. Joo. Okei. Mä harjoitan valokuvasta. Se on hankalaa. En ole jaksanut sitä tänne kuunnella. Joo. Silloin on vähän tommoja. Mielet on vähän vaikeaa. Ja tietysti senkin lähtee. Ilmarinen tietysti pyörii aina. No niin. Lähesti yksin. Koitaan sitten taas. Joo. Joo. Joo. Niin. Joo. No hyvä. Joo. Joo. Joo. Joo. Joo. Niin. Joo. No niinpä. No niin. No niinpä. Kyllä. Kyllä. Kyllä. Joo. Niinpä. Joo. Kyllä. Joo. Mä ilmoitinkin, ettei saa mitään. Ne ei sovittu. Mä ilmoitin, että mä saan mitään korvaa. Luvattiin, luvattiin sekin. Okei. Tähän päivään en mennyt saamaan mitään. No just. Mä ilmoitin, että sunneen päänsä jatkossa ei saa mitään. Niin. Mä tein. Näihin vaaleihin mä tein. Itse olen vahingossa. Joo. Mä huomasin, että mun krooni reagoi tosi selkeesti. Tosi selkeesti. Sillä, että jos mun omaa elämänrytmiä varmasti. Joo. Niinku esimerkiksi nyt. Mulla oli tossa heilun niinku. Turppupuolella, niin mulla oli. Mulla oli pricklyseri. Arvokäärti räjähti ihan käsiin. Joo. Mulla oli kolme lääkäriä, mutta kaksi kävi. Eikä ne keksinyt siihen syytä. Ja samaan aikaan, niin toi mun verenpaine lähti nousuun. Ja mulla oli. Mulla oli niinku liikennetyskin jotenkin. Joo. Niin sote-arvokäärti lähti ihan älyttömään nousuun. Ja sitä sitten. Tietoketjuslaikaiset, niin aina. Joo. Miettiin, että pakko niinku fiksiä. Tietoketjuslääkitys tulee ja sitten mun pitää sun verenpainelääkitykseen. Sitten se sanoo, että jos mä otan yhteyttä tästä pricklysen veenistä tonne astro-arvokäärin. Joo. Niin sieltä tuli sitten siihen lääkitys. Sanoi, että kolme kuukautta nyt sit menee sillä tavalla, että sä et käytä ensin kasvisen öljyä. Okei. Tosi vähän raskaa. Tosi... Sanoi, että hän tietää, että sulla on nyt tosi tiukka ruokahalua. Niin läpä voi syödä. Sitten pitäisi vähän koittaa, niin pistäisi sinne vielä lämpimästä. Okei. Siitä on nyt parisen kuukautta, kaksi puolikymmentä kuukautta. Mä nyt viilasin ja sain sitten nämä neljäset kiloa kevyempiä. Joo. Krooni reagoi siihen niin saivuisesti, että haluaa, että mennään sitten kahden ruoan kanssa. Niin se heittää kaikki läpi. Joo. Mikään ei ihmeellytä. Jos jatkossa vaikka kontrolloisi tietenkin, että oltaisiin rautavarassa, kun se ei pitäisi. Se on älyttömän tärkeintä. Kyllä. Se on onnistunut hyvin. Joo. Sitten jos syrjimien arvot on pudottu reippaasti, niin se näyttää ihan hyvältä. Ja sitten samoin, kun jatkossa menetään arvot takaisin, niin tietenkin sekin vaikuttaa kuin vaikuttaa. Niin, kyllä. Se painonpurutus ei sillä lailla ole ollenkaan haidas, mutta se ahti ja se on purossa. Se ilantelee tosi hyvältä. Kyllä. Krooni on kiinnostunut sen tasan tässä. Se kivut on... Mulla on lupannut säästettävä kaprioli sen mukaan, miten tuntuu. Joo. Se alkaa kohta maksimissaan, että en tiedä mitä mä sitten jäädän. Niin. Nytkin koko ajan joutuu miettimään, mitä mä uskotan tämän syödä. Se on sitten tosi raskas. No toi on kyllä hyvä. Krooni on semmoinen, että se saattaa yhtäkkiä vaihtaa mielipidensä. Se, mikä luokkaus on erinomainen. No niin, joo, tuommoinen kuva mullakin on. Ja olen siis huomannut omallekin kohdalla, että vaikka... Vähän niinku sama tyyppisiä sairauksiahan nämä on. Sun ja mun sairaudet. Vähän niinku puolissa sairauksien alla. Niin, voi olla. Ja muistaaksä, meidän tyyli on se, että se on semmoinen, että me joudumme sille omaan ryhmänsä. Okei, joo. Yrityksen sivuilta, niin siellä löytyy hyvin. Joo. Tuleeks sulle mieleen semmoisia asioita, mitkä auttaa sua jaksamaan just siinä pahimpina hetkinä ja vaikeimpina päivinä? No se on yksi, että mun ei tarvitse tehdä mitään. Jotenkin vaikka mielipitisemmin tehdään jotain, kun mä kuulen kelloa. Nyt sitten vaan ollaan. Joo. Siis mä niinku satan tuossa jotain kelloa ja laittaan sitä sitten. Sitten se kattaa kelloa ylös, että... Ihan semmoista, ettei tarvitse mitään. Mulla on semmoista sarjaa tai jotain toista pyöreä, jota mä tavallaan... Se vaan nyt on tossa. Joo. Sitten... Mä pystyn vaan niinku... Mä en ole aina niin pystyn... Kun mä olen opetellut näitä ropantosoveja, mä pystyn niinku tavallaan vaan olemaan. Mä en tee yhtään mitään. Niitä pääkirjoja, pääkirjoja. Se on niinku vähän omalla tämmöstä mielen harjoitusta. Sitten mä olen opetellut tämän kivun kanssa, kuinka sillä toimii. Se on vaan niinku... Niinku... Mitä mä nyt sanoisin? Se on vähän niinku tavallaan erilaisena meditaatioita. Sitten mä voin oppia niinku siirrämättä kivua ja tavallaan semmoista. Nyt käytän tämmöstä sivua. Tietenkin, jos se kivus on osin vähän olikkoinen. Sitten kriisi on niinku niin tottuna. Joo. Jos mulla on kivut on päivänä, niin sitten on niinku... Tuntuu koko ajan, että mitä tähän tuntuu. Aa, niin että on jo niin paha itselle. Joo, se on mun suurimman osan mun ikäni ollut jatkuvasti kivuja. Eri tasoisia ja eri... Mä oon ollut automaalisia ja... Sitten on kyllä sitten elodekompaan. Se on muuten... Niinku sääkökiveen kaksi jälkeen, niin mulla tarvittiin kovempia kivulähteitä. Mä asuin kolme päivää, niin se järjitys oli. Joo. Mulla on vähänkin täs ollut semmoinen... Mielellään ei, mutta nyt on sitten sijoitunut. Antaa sille perille, että... Mä en välttämättä haluaisi nyt ees kokeilla niitä, koska tuntuu hieman tota... Niinku sitä kivulähteistä. Kyllä. Koska... Vaikka mulle sanotaan, että kivuja ei saisi tuntua ollenkaan, että mä oon sattunut sitä lähteitä. Ehkä se on vähän sitä, että sitä tuntuu elämää, että mä oon jotain pakattu korttassa. Niinku vaikka kivulähteitä. Joo. Että ihan täysin kivuton olla, niin sitä tuntuu jotenkin hassulta. Joo. Se on pieni, pieni tiedettävä kivu. Se on tavallaan mulla ollut koko ajan mukana tässä. Joo. Nyt mä tietysti pyytän, että mulla on siihenkin ajatus, että... Mä muistan, että virulliset ajattelijat ovat järjestäneet kivoja, että apua saa niistä. Hmm. Nyt ei ole musta tarvitse sitä, että mä oon päässyt. Mä oon pitänyt itse olla aktiivinen, että mä oon päässyt... Vääntää laitettavaa. Tämä on hyvä asia. Niinpä. Ja tietenkin se kirurgin lausuntokipujen kanssa pitää nyt vaan tulla toimeen, että he haluaisivat leikata sitä. Mä ymmärrän sen syyn, että he ei nyt halua leikata sitä. Koska kiinniken riski on niin laukalainen. Joo. Ja nyt tulee kiinniket. Viimeksi kun leikattiin, niin oli koko sisustavi kiinniket. Ja nyt olisi koko mun vatsa laukunut. Ja se suolistaa aina kaikki. Joo. Se oli kokonaan täynnä kiinnikkeitä. Sitten tommonen suolistaminen... Taas se on näin, että kiinni. Se leikkaussa on kohta, mitä tehtiin viimeksi. Niin oli ihan kiinni, kun lähti tehtyä. Ehkä kiinni. Se ei päässyt se suoli leikata. Niinpä. Mä ymmärrän sen syyn, mikä takia he ei halua sitä leikata. Ilman tulla sitten kipuja tästä toimeenpanosta vasta leikkiä. Sitten saadaan kiinniket. Sitten laitaa sitten. No niin. Kun kiinniket on, niin nämä ei ole missään kuvissa. Joo. Vasta kun avataan. Okei. Tota en ole saanut ensin. Joo. Kiinniket ei voida nähdä missään kuvissa. Se on ongelma. Joo. Peritteinen kyllä on se kirppi. En ymmärrä, mutta kuitenkin. Toivoisin, että on joku muukin vaihtoehto, kun lakkivuuden kanssa toimii. Kyllä. Se on vähän niin kuin semmoinen, että aika armotalloisesti. No on. Kyllä. Kun mun kroppa on semmoinen, että kaikki lääkitys ei toimi. Keho hyrkii, monia lähtee. Kyllä. Se on jostain semmoista vastauksia, että saaminen on todella vaikeaa. Muuten joitakin vuosia sitten, kun aloitettiin vieläkin lääkitystä, niin piti olla hammaskallista, että pitäisi olla kunnossa. Kyllä. Sieltä huomataan, että mun kolme hammasta tosi pahasti tulee. Mä itse tunnen niitä. Joo. Joo. Okei. Joo. No puolen tunnin päästä koko kruppa palkkii. Joo. Joo. Jos jostain syystä niitä ei... Kroppataanko vastaan? Tämä on tietenkin joku semmoinen, että me ei nimeydy kunnolla. Tai mitään nimetyötä vastataan. Se, että kun suonaajat laitettiin opiaasti, niin mitäs ne tuli? Joo, no kun tuota samaa olen vähän itse pohtinut kanssa, koska aina leikkausten jälkeen on ollut tosi kipeää. Ja viimeisekin mulle laitettiin se epiduraalipumppu. Ja ei siitäkään ollut mitään apua. On kyllä jännää, että miten jotkut lääkkeet tuntuu. Että me ei näe vain imeytyä ja toimia kaikilla muilla. Että kai se on sitten... Tuo suolisto on jotenkin semmoisessa kunnossa, että... Moikka. Moikka, sekö pätkäsi? No se pois joo. Okei, en itsekään huomannut. Voi olla, että mä olen painanut jotain nappia vahingossa, mutta... Joo, se on sattu ihan kummilla tasoilla. Mut hei, mulla on vielä pari kysymystä tuohon loppuun. Ettei se näe ihan hirveän pitkäksi. Mutta on ollut kyllä kiva puhua sinun kanssa ja olet tosi kattavasti kertonut. Joo, mulla on se ongelma, kun mulla on tätä taustaa, johon on kauhean määrä. Se on tämä pomppu jää aika laajasti. Joo, ja sitten se, että jos sinullakin on melkein koko elämän näkyvyys ollut, niin kyllä saa juttua riittää. Monta vuotta. Joo, jos vain joku jaksaa puhuna kanssa. Kyllä. Tällainen kysymys oota. Et tuleeko mieleen jotakin semmoista asiaa, mikä sun mielessä pitäisi muuttaa tässä nykyisessä hoitojärjestelmässä? Joo. Kohta on ihmeen ihmisenä yksilöönä. Joo. Ja jos potilas asiakas kertoo omaan, että hän on tämmöinen ja tämmöinen, kuuntelee. Ja jos siltä vaikuttaa, niin lähdetään tutkimukseen ja tutkitaan kunnolla. Kyllä. Mutta se tulee yhteiskunnalle haalemmaksi, kun kerralla käydään kaikki läpi. Vaikka se ei saa juoksata mukaan viikko paljon potilasta, niin se on kaikille tosi raskasta. Koska jokainenkäänkin maksaa. Potilaalla se on tosi raskasta, ettei kohdeta ihmisenä. Välillä tuntuu sillä tavalla, että kun säkin sanot, että kaikki laitetaan hänen sairaanhoitoon. Niin mäkin oon sitä tosi paljon kohdannut. Sulla on tää prooninkauti, se joutuu siitä ettei se poistu. Siinä vaiheessa lääkärille on tehty aika äkkiä, että se ei näy. Mä en kuitenkaan tekemään niitä. Ärähdellä tähän pätee, että ei sen taakse voi aina kaikkia laittaa. No niinpä. Sitä mä toivoisin, että lähinnä se, että ihmiset kohdellaan nyt sitä. Joo, toi on kyllä tärkeä. Se on sellainen... Joskus oon kokenut senkin itse, että joutun miettimään, että joo, mä juttelen teidän kanssa tonttiipintaan. Niitä kokemuksia on tosi paljon. Sitten se, että otetaan asenne niin, että kun sä hakeet töistä tai koulusta, sairauslomaa, ettei mukaan oikeistosta mitään syytä. Joo. Siinä mä oon kohdannut ihan jo 14-vuotiaana ensimmäisen työpaikkojen, kun tuli ensimmäinen issi ja lääkäri otti sen asenteen, että mä oon tullut hakemaan töistä tai koulusta, sairauslomaa, ettei mukaan mitään vikaa. Mä sanoin, että mulla on nyt viikon loma. Mä tulin nyt vastaräitämiin. No niin. Tällainen, että ihmisiä ei ne yritetä. Se on siis äärettömän tärkeää. Kun se lääkärin meneminen voi olla monelle vaikeaa, niin se ei kannata yhtään vaikeammaksena tehdä. No niinpä. Lääkärin menopynnys pitäisi olla mahdollisimman vasalta. Niin sitä nopeammin ihminen saa hoitoon, sitä nopeammin se päivä takaisin pyörämään. No niinpä. Sitä mä oon aina ilmetellyt. Ihmisten juokseminen. Ja sitten joutuu kauhean pitkään aikoja odottelemaan vaikka justiinsa, että pääsee johonkin tutkimuksiin. Mä ajattelin, että kaikki kestää niin pitkään, että yhtään ettei kerkeästi huolestua se kipuja. Nimenomaan. Vaiva, minkä takia mennään lääkärin, se vaatii sitä kauemman kestävän hoitoon pääsemistä. Se saattaa olla semmoinen, että ei enää poika parantaa. No niin. Yhteiskunnallisemmaksi on sekin. No niinpä. Työkyvyt ja lisää ja tätä tämmöinen. Ja sitten potilasjärjestelmä, mitä vähän pomppasin, niin hallituksen suunnitelmassa näitä järjestelmän leikkaaminen, se on aivan järjestelmä. Niin on. Sinne pienentää järkeä. Potilasjärjestelmä on korvaamaton apu monelle ihmiselle. Kyllä. Että jos ne suorittaa, niin moni hirveästi ei tiedä, että viitolla on haasteita lääkärillä. Niillähän on nenäpotkin kiinni. Se on huono merkki. Joo. Mutta mun mielestä niitä kannattaisi vain hyödyntää, niitä potilasjärjestelmiä tässä sokealueella. Että esimerkiksi kovin hoitoon, jos lisätään, niin sieltä saattaisi löytyä vapaa-aikaisemmin. Vapaa-aikaisemmin, kun tämä on esimerkiksi koulukoulutuksessa. Niin. Ja polemassa ollaan seurannut. No niinpä. Ettei ne kovin hoitajat ehditä, että ne tehdään muuta, vaan päätyy odotamaan. Niin. Järkeä pitäisi olla. Kyllä. Sitten mulla on tämmöinen kysymys myös siellä. Että tuleeko mieleen jotain sellaista asiaa, mitä olisit oppinut tästä kokemuksesta? Tuleeko joku erityinen mieleen? No ehkä toi oman kehon kanssa, joku kehon kunnittelu, jota teillä on. Antaa itselleen luvakaan sairaus. Joo. Että jos saa sairaus, voi pitää sairaus. Se on hyväksyminen. Mitä nopeammin sä hyväksyt sen, sitä pidemmin sä käytät tavallaan yhteen päin. Joo. Ja se sairaus ei ole sun syy. Sairaus ei ole syyliinen, vaan se on osa sua. Niinpä. Näillä mä oon itse lähtenyt menemään. Että yks joku hinnasta ei ole mun ongelma. Joo. Se on se toinen asia. Kyllä. Että mun mielestä sairaus ei ole syyliinen. Ihminen on se sairaus, mitä tahansa. Ei se sitä kiusa lopeta. No ei kyllä varmasti. Kyllä. Tuo Ylänräkki, mulla ei varmaan se muista. Se on joku sairausten töissä. Ei se nyt tee sitä niinkuin tahansa. Onhan se tietenkin poikkeuksia. Ja suurin osa ihmisiä. Oikeissa oikeissa. No niinpä. Tällainen suhtaus on sairausten ihminen. Se olisi hyvä muistaa. No niin. Yleensäkin olisi hyvä muistaa tässä vähän vain omat asiat. Säkin kyllä. Säkin kyllä. Onko sulla jotain, mitä haluaisit erityisesti jättää kuulijoiden mieleen tuosta sun omasta tarinasta? Sanotaan nyt vähän, että jos olisi nimenomaan päivä tahansa. Jokaisesta päivästä mä voin joitain kysyä. En ole sellainen, että niinku kun tuntuu, että maailma pohjoi taukojen ja mennään eteenpäin vaan. Joo. Niinku mä oonkin oltu tähän asti selvinnyt ja mä en ole selvinnyt, että nyt mennään tosiaan eteenpäin. Kyllä se varmaan muuttuu. Ja sit jos se tuntuu, että ei pysty, niin kyllä tänään Mennään taas. Minä olen semmoinen, että jos keskellä tarvosta tulisi jotain. Joo. Joo. Joo mua on tota itellään tarkoitus nyt sitten, että tonne podin puolelle ei laitettaisi senenkään niinku nimeä, että noissa on ongelmia ja tarinoita, mutta mähän voisin sinne sitten kuitenkin laittaa jos haluaa, niin esimerkiksi noita teidän yhdistyksiä että sieltä kautta sitten ihmiset näytää taas niitä, että keneltä pystyy yrittää jälkeen. Joo. Ihan hyvä. Joo. Esimerkiksi IPD-yhdistyksen järjestelmä. Mut se on täällä erityisen huonosti. Joo. Ja yhdistyksen periaatteessa halutessaan sitten niitä kontakteja. Mut sattuvasti tietysti löytyy sieltä sivuilta. Nähdä sitä. Kyllä. Sitten silleen taas. Kyllä mun mielestä niin näyttämällä täällä niin näyttää, että pitäisi sitten vaan sitä yhdistyksestä tehdä hyvältä. Joo. Ja sitten tuota, voisin, oliko se Toivo sen sovelluksen nimessä? Joo, se on Toivo-sovellus. Joo. Tiedätkö sä, kun sairaalassa on se olkapohja? Joo, sen mä tiedän. Tää on hyvä kuinka sen pääsovelluksen. Joo. Joo, se on tota, pitää koittaa niinku Toivo sovellusta nyt mainostetaan somessa vaan, niin näkyy. Joo. Facebookissa ja yhtäkkiä missä niitä pitää mainostaa. Ja tota mä itekin koitaisin jatkaa sitä aina omia niitä tätä Facebook-sivuilla. Noi on kyllä hyvä, niin pitää lukuistua kanssa siihen paremmin ja mainita kyllä, että että on tämmönenkin nykyään olemassa, koska varmaan monella muullakaan on vielä hukaa sitä, että tommonenkin löytyy. Joo, se on hyvin ihan tuntuu, että niinku Facebookissa niinku vastaan 340 euroa ja vastaan niitä. Joo. Se on ihan niinku alkutekijöissän tavalla, mutta siellä on jo tosi paljon erilaisia yhdistyksiä mukana siinä, että on hyvin erilaisia sairauksia ja hyvät vastaukset. Joo. Mut mä olen näissä kaikissa kolmessa yhdistyksissä. Suomen kipu ja jotenkin sitten tai IBD-yhdistyksissä. IBD ja muu suorten sairaus. Joo. Heidän aluan toimintaa. Joo. Vielä on niinku suhteellisen hiljaista. Se on niinku esimerkiksi vielä niitä östinkeikin mukana, mikä on niinkin tällä hetkellä tosi tärkeää. No on kyllä. Itse, mä en osaa sinulla, kun mä mielelläni olen käynyt, mutta mä en osaa siinä lähteä. Tällöin oon joutunut vähän rajoittamaan mun omaa kokemuksena. Vahinkin aikoina. No se on justi. Itselläkin vähän, että innostuu monesta, että itse oon kai ollut korennolla ja kipuarvioseen kanssa. Sitten siellä on kai ollut mielessä, että pitäiskö ryhtyä vertaamaan tukihenkilöksi tai joksikin, niinku et enemmän mukana. Mutta sitten on pakko välillä miettiä omaa jatkojista, että mihin kaikkeen ne lahkeet riittää. Kyllä, kyllä se kannattaa tekeä houkkuun. Mitä sä oot entumetriökses muuttinut katsoen? Eikö meinaa ottaa sinusta? Itsekin olin vuodenhallituksessa, mutta jättäydyin sitten pois, koska se kiputilanne oli niin pahas. Meilläkin on olemassa se semmoinen vessakortti. Vessapassi? Joo, se vessapassi. Koska on paljon suolisto-ongelmiakin, niin me voidaan katsota uudestaan. Onko se semmoinen, jos on ollut ongelmissa, niin se on vähän niinku molempia. Joo. Niin se on korentohan se. Joo, korentohan on mukana siinä vessapassissa. Täytyisi siitä vähän mainostaa vessapassista, että osion kunta on mun aloitteesta siinä mukana. Okei. Koko kunta. Täällä on vähän joka rakennuksessa vessapassi. Joo, se on oikein hyvää. Mä alkuun kävin yrityksen yritykseen ja ajattelin, että se on vähän helpompi. Niin. Se on ihan semmoinen terveyskeskus on mukana siinä. Hyvää. Kaikki kunnianrakennukset ovat siinä. Joo, ja itsekin olen huomannut sen, että vaikka en muista, että olisin joutunut ikinä sitä käyttämään, mutta se luo semmoista turvantunnetta, kun tietää, että se on mukana ja tarvittaessa voi hyödyntää. En mä itse kerro sitä muuta, mutta esimerkiksi Helsingin Rautatietanolla, jota vilauttamalla taas koko jono on jäljellä. Okei, hyvä. Silloin niin semmoinen tilanne, että niitä on nähtävänä. Joo, kyllä. Silloin lähetin muuta sinne reissuun kanssa. Olisi ollut hankala lähettää syystä taas, kun se jono on jäljellä. Niinpä. En ole kauheaa, mutta jotenkin jokuin, mistä on koittanut tälläkin pieniä kirmoja, niin se on juuri jotenkin, että he voivat paikkaa huoneeseen. Niin. Nyt sehän ei velvoita mitään, vaan saa se vain positiivisesti. Joo. Kyllä. Mutta hei, mun mielestä tuli oikein hyvää haastattelua, että mä luulen, että mä saan tästä tarinan aikaseksi sinne, että vähän tosiaan aikatauluista. En osaa sanoa, että milloin olen siinä vaiheessa, että saan ihan kunnolla sellaiseen tarinamuotoon tämän. Mä ajattelin, että mä voisin sen jälkeen sen sulle vielä lähettää, että saat lukausta sen läpi ennen kuin sitten rupean sitä äänittää. Niin, että jos siinä on jotain, mitä haluat muuttaa, että mulla on tullut vaikka joku väärin ymmärrys tai jotain, että tarttee vielä tehdä jotain korjauduja, niin onnistuu vielä. Joo, ihan nopeastaan. Joo, ihan nopeastaan. Kyllä mä olen siinä vaiheessa. Niin, kyllä. Ei oikein tiedä, kun nyt on ollut yllättävän hyvä, että mä oon voinut, mutta toisaalta mä jouduin justiin silloin peruamaan sen oliko se maanantai, kun oli niin kovat sivut. Kyllä, ja se on ihan ymmärrettävää. Se menee tosi vaikeasti. Kyllä. Joo, niinpä. Ja vaikka se aina itsekin hävettää, mutta sitten auttaa se, että monesti kyllä toiset kipukroonikot ymmärtää tilanteen, koska itsekin voivat olla maailmankaltaisessa tilanteessa olleessa. Kyllä. Mä voisin tähän vielä loppuun lisätä. Toi kaveri pieni, mulla on tosi pieni. Joo. Se asutti silloin varsinkin Tampereella koulutteessa. Oli olevina vähän kavereita, mutta se, että mä en pystynyt kutsumaan johonkin vastaan, etten mennyt kauheasti jotenkin mihinkään. Oli yksi kaveri pieni, mutta ääntä oli pieni. Oikeastaan mulla on yksi hyvä kaveri, retka-ääntä ja ääntä. Joo. Joo. Joo. Ei. Joo. Joo. Kyllä, on. Olisin ihan toivottavasti. Yksin ei kannata ikinä elää. Sitä mä oon hoittanut toivottavasti, että ihmeessä jää yksin. Sitten se menee sen se elämä menee. Se on tosi vaikeeta. Sitten kun itseksään miettii asioita, niin se on melko rohkoinen. Se on kyllä. Aina hakee apua ihan mistä tahansa. Mielummin se kuuluu. Sitten mä oon sanonut, että tyhmiä kysymyksiä ei ole. Tyhmämpää ei ole kysymättä. Joo. No se muuttaa. Kysymyksiä mä oon aina sanonut että tyhmämpää ei ole. Tyhmiä toki ei ole. Se on hyvä, koska monella voi olla se kyllä nyt kysyä, että no että onko tää helmo kysymys niin. Niin että. Joo, kyllä se tota sairaudet on vähän semmosia, että rajoittaa aika paljon. Kyllä. Sitä muuten takia mä muistan vähän näkyvyyttä aina haluankin, että mitä enemmän näkyvyyttä ihmiset mukaan paremmin ymmärtää. Ihan samanlaisia ihmisiä ollaan. Niinpä. Kyllä. Sitä määkin toivon tämän kodin kautta, että lisätään ihmisten ymmärrystä niinku meitä kipukroonikkoja kohtaan ja sitten, että mahdollisesti sitten joku löytää noista tarinoista vähän semmoista vertaistukea. Kyllä. Se on todella hyvä. Eli tää on vähän semmoset ehdot, kun sitten julkaistaan ja noittaa. Joo. Sovitaan niin, että mä sitten palailen asiaan, kun se on se kirjoitus tehtynä, että toivon mukaan mahdollisimman pian, mutta kyllä tästä varmasti aikaa vierastaa, että en osaa sillä lailla tarvinnut sanoa. Joo. Ei, ei. Yksinään tää on mun kiinnitys. Tässä on kohta kaksi kertaa. Totta. Joo. No mut hei, tuleeko vielä jotain mieleen, mitä haluat mainita? Sä voit toki sitten laittaa sähköpostillakin vaikka, jos on joku... Mä teinkin tälle podille omaan sähköpostin, että ne ei hukkuisi tonne mun normisähköpostiin, että se on ihan tiputarinaatke. Sähköposti, jos haluat jotain laittaa. Voisit sinne aikaisempaankin viestiketjua, mutta en mä varmenni löydä, koska se ei oo niin täynnä. No, tää on nyt ihan aika syvintävää tämän roolun taas. Ihan tällainen itsekin nähdään, että saa vähän niin kuin tyhjentää tätä omaa päätä. Moni on joskus mulle sanonutkin mun kanssa varmaan, että kokemus kirjoittaa kirjaa. Tässä on aika paljon tullut kokemuksia vuosien aikana. No on varmasti. Mä itse asiassa oon itse kanssa aloittanut oman kirjan kirjoittamista. Saa nähdä, julkaistaanko sitä koskaan. Ja aika hitaasti etenee, koska mulla on myös muistin kanssa ongelmia niiltä alkuajoilta vartenkin, kun oli ne kaikista vaikeimmat hetkeet. Siinä menee kyllä aikaa. On henkisesti raskasta myös muistella niin tarkkaan asioita. Mutta varmastikin tällaisilla tarinoilla löytyy kysyntää. Mutta sekin just, että kun monesti tällaisessa tilanteessa olevat henkilöt on niin täsynneitä, että ei mitenkään sijoittaminen mennä riittää. Joo, niin on. Ei ehkä lähdetä. Mulla on isoja aukkoja tuolla. Joo. Mutta sillälailla joitakin. Tuossahan just kävi semmoisen Suomen kirjoittamisen kurssin ja siinä oli ensimmäisenä aivana, että oma tarinasi. Ois pitänyt sovittaa se yhdellä aina ja olis semmoinen kirja. Nelitin vuonna ja se oli piipistä. Joo. Sitten tuli yhdessä ilmassa se kurssi. Varmasti on ollut kiva kokemus saada jotenkin ne purettua sinne paperille. Kyllä, joo. Niin ja somehän on kirjoittanut tosi paljon. Tästä pitää vähän jatkaa. Tästä pitäisi huomaa, että tähän tehtyä tulisi. Niin, kyllä. Ja ei ole saattanut mitään kirjamuotoa olla. Varmasti noin pienemmäksi tarinapätkät tai tämmöiset on ihan todella merkityksellisiä. Joo, ja sitten somehän on pidänyt aina tosi lyhyen. Mä aikin tavoittelen, että jos jotain tapahtuu, että joutuu leikkaukseen tai puoli leikkaukseen. Tämä on lyhyt. Ihmiset ovat siellä lukeneet. No sekin on toinen vielä. Kyllä. Mutta hei. Ei täällä nyt mitään ihmeessä ole. Joo. Tämä oli ihan hyvä juttu. Hyvä. Ja hei, kiitos paljon, että suostuisit jakamaan oman tarinasi. Se on tärkeää, koska kaikilla siihenkään ei välttämättä uskonut liitä. Joo, mä olen onneksi siihen sanonut, että kuten mä sanoin, näkyvyyttä pitää saada. Se olottaa monia eteenpäin. Varmasti kuulee. Se teet huomaattelemassa. Niinpä. Varsinkin täällä Lapissa niin helposti jää yksin. No niinpä. Joo. Mutta hei. Mä toivotan sinulle oikein ihanaa keväästä sinne ja kaiken uuden alkuun, kun olet saanut sen uuden toimen. Ja on reissutkin ja kaikki tulossa. Joo. No joo. Se on semmoinen tärkeä juttu kanssa, joka auttaa jatkaa. Kyllä joo. En ole koskaan ajatellut itsehän olevan mitään kauhean vaikuttaja, mutta ilmeisesti tässä vähän on semmoseksi kajautettu. Yhdistystoiminnassa ja tämähän menokautista hommaa alkaa ihan uusi. Joo. Ja sitten joo, mulla on somessa varsinkin jossakin kanssana, että se on yleensä huomattu. Oho. Mikä tuon nimimerkki teillä on saanut kysyä? Se on ustin fotografia. Okei. Eikö yleensä kirjoittaa mun sukunimäki? No niin. Pitäkää käydä katsomassa. Sama sukunimi, ei montaa. Joo, se on vähän erilaisempi. Joo. En ihan parhaalla hetkellä tiedä. Joo. Mutta tota. Voitaisiin lopetella, koska minun täytyy jo itsellä päästä No niin. Tässä vessapaaseessa puhe on. No niin. Mutta tota, minä palailen sitten ihan näköjään. Aukko kohti. Joo. Jos mulla tulee jotain mieleen tartteenvahvistusta tai muuta, niin mä laitan sulle sitä viestiä sitten. No niin, hyvää yötä. Palataan. Palataan.