Doit on pouvoir maîtriser sa fin de vie France CULTURE

A law is being prepared in France to clarify the concept of end-of-life. The debate revolves around the right to choose one's own death and whether practitioners of palliative care are protected when relieving patients' pain. Euthanasia is still prohibited in France, leading some French citizens to seek it in Belgium. The discussion also raises questions about the limits of deep sedation versus euthanasia, who should make the decision, and the role of the patient's family. The debate lacks focus on the role of the patient's family and the financial aspects of end-of-life decisions. The podcast explores various scenarios, including patients with intellectual disabilities or psychiatric illnesses. The discussion concludes that end-of-life decisions should be almost intimate and not overly influenced by procedures or economic factors. The importance of considering the rights of family members and who benefits from end-of-life practices is emphasized. Je vais partager un petit point sur la notion de fin de vie, alors vous ne le savez peut-être pas mais actuellement se prépare pour la rentrée un texte de loi qui est censé éclaircir la notion de fin de vie, est-ce qu'on a le droit de choisir sa mort, est-ce que les praticiens qui pratiquent la mort, c'est-à-dire les spécialistes des soins palliatifs, est-ce qu'ils sont protégés lorsque en bonne foi, en toute conscience, ils décident de soulager des patients atteints de pathologies graves, évolutives, avec des symptômes de douleurs intolérables, donc si le praticien ou une équipe décide de soulager son malade et que finalement ce patient décède, est-ce qu'ils sont protégés par la loi, est-ce que les patients en France sont obligés d'aller se faire euthanasier ailleurs qu'en France, notamment en Belgique, ce que vous ne le savez peut-être pas mais il y a comme ça régulièrement des Français qui vont mourir en Belgique parce qu'en France, l'euthanasie est aujourd'hui encore interdite, on est donc en août 2023, voilà donc l'idée c'est de partager une émission que j'ai trouvé très intéressante sur France Culture, une émission qui fait intervenir un expert belge des soins palliatifs avec une journaliste, la question se pose, sédation profonde prolongée versus euthanasie, où est la limite, est-ce que l'on réserve tout ça aux adultes, est-ce qu'on peut l'appliquer aux enfants, qui décide, est-ce que c'est le patient qui en pleine conscience décide ou est-ce que ce sont les soignants qui décident à sa place, voilà donc une émission très très très riche mais qui à mon sens est totalement incomplète pour diverses raisons et je pense que c'est ce sur quoi la société doit travailler et elle ne l'a pas encore fait, pourquoi simplement parce que les spécialistes des soins palliatifs sont pour la plupart des soignants des unités du secteur qu'on dit sanitaire donc pour beaucoup c'est des anciens réanimateurs, des anciens anesthésistes, des urgentistes très souvent donc beaucoup ont comme ça changé de spécialité, sont passés d'une médecine très dure, active où on maintient coûte que coûte le patient en vie donc je parle de réanimateur, je parle donc d'urgentiste et progressivement on va vers ces mêmes praticiens qui au bout d'un certain temps deviennent spécialistes en soins palliatifs où on soulage le patient avec des benzodiazépines, la morphine et voire plus quand on parle d'euthanasie ce qui est interdit en France. Donc on est beaucoup sur le soignant, le soignant, le soignant, les produits, le patient etc. et ce qui manque et ce qui a manqué dans ce débat qui me paraît fondamental c'est l'entourage alors quand vous avez des patients qui sont atteints de pathologies graves évolutives où leur pronostic est en jeu ou pas parce que vous avez des personnes qui décident de mourir alors qu'ils sont encore totalement autonome, on parle d'euthanasie, je connais un patient qui a eu un cancer du pancréas avec des métastases, il a toute sa tête, il est parti mourir en Belgique alors qu'il conduisait encore sa voiture et qu'il était en capacité de travailler donc ça ne s'est pas fait aussi facilement parce qu'il y a eu débat, il y a eu consultation, avis divers et variés, il a décidé donc qu'il est parti en pleine conscience avec l'accord de sa famille et donc il s'est fait euthanasier. Donc on a comme ça des patients qui sont actifs, qui ont encore toute leur tête, qui ont très mal et qui décident de mourir avant de devenir une charge pour d'autres. Mais qu'est ce que l'on peut dire de patients qui sont peut-être vigilants, qui ont donc la capacité d'ouvrir, de fermer les yeux et de répondre à des questions mais qui sont intellectuellement je dirais fragiles. On peut parler des handicapés, on peut parler des personnes qui ont déjà au niveau neurologique un déficit, peut-être une démence, peut-être une pathologie neurologique dégénérative, peut-être des séquelles d'accidents vasculaires cérébrales ou de tumeurs. Donc un patient qui malheureusement n'est plus capable de raisonner tout simplement parce qu'il a un handicap moteur neurologique et sensoriel et il n'est même pas capable de lire ou incapable donc de tenir une conversation. Est-ce que l'euthanasie peut s'appliquer ? La question se pose aussi sur les malades psychiatriques. Est-ce qu'on a des victimes, des séquelles de traumatismes crâniens qui donc n'ont plus toute leur capacité à raisonner. Qui va prendre la décision à leur place ? Est-ce qu'ils sont encore peu autonomes même s'ils sont sous tutelle ou curatelle ? Est-ce que c'est le tuteur qui prend la décision ? Est-ce que c'est la famille qui prend la décision ? Est-ce que c'est le patient ? Je crois que là aujourd'hui le débat reste ouvert. Et tous ces dépressifs qui pour de la fraison décident de se suicider ou à plusieurs reprises ont tenté de se suicider et finalement passent par le canal médical. Comment prendre en charge justement cette mort assistée ? Autre chose, lorsqu'on a des familles recomposées et que la nouvelle épouse par exemple n'est pas protégée et que le patient lui-même décide de mettre fin à ses jours et que si lui décède et que son épouse se retrouve avec rien, qui va faciliter cette fin de vie ? Quelle est la place des enfants ? Dans certains cas on se retrouve avec plus d'interrogations alors que l'acte lui-même est relativement facile. La fin de vie, penser soulager le patient, oui. Penser réduire la douleur, oui. Mais je dirais qu'on n'a pas besoin de soins palliatifs pour ça. On sait soulager la douleur, on sait calmer. Mais qu'est-ce qui se passe après ? Qu'est-ce qui se passe après ? Concrètement, que devient la famille une fois que celui ou celle qui ont été sédatés ou qui ont été euthanasés, que devient la famille ? Est-ce que la famille a un droit de vie sur ceux qui décident de mettre fin à leur vie ? Une question qui doit être à mon sens débattue. On a le cas de toutes ces personnes âgées qui vivent en maison de retraite, qui aujourd'hui en sont des manques. Elles passent la plupart de leur temps dans un lit ou sur un fauteuil avec des escarres, incapables de manger toutes seules, incapables de se laver et maintenues dans cet état-là pendant des mois, des années. Est-ce que la famille décide la sédation profonde ou les soins palliatifs pour ces personnes-là qui finalement sont atteintes d'une pathologie grave, évolutive et ils ne tiennent que parce qu'on les maintient par du nursing très lourd ? Donc la question est ouverte. Je pense qu'au-delà des mots, au-delà de la loi, personnellement ça doit être une décision quasiment intime. Il ne faut à mon sens pas en faire une espèce de procédure, tout simplement parce que quand il y a procédure, on va se retrouver comme ça a été le cas avec le Covid où les personnes âgées lors d'une épidémie sont cloîtrées, enfermées dans leur résidence. Le personnel a peur, nous avons comme ça des personnes âgées qui ont été abandonnées. Elles n'étaient pas malades, finalement elles le sont devenues et parce qu'il y avait sous-effectif, parce que le personnel avait peur, parce que finalement il y avait une surcharge de travail, des décisions d'euthanasie ont été pratiquées par téléphone. Les médecins ne se sont pas déplacés, il y avait une procédure sous couvert de l'état, donc par téléphone on a comme ça endormi peut-être des simples bronchites chez des patients démons depuis quelques années et finalement ces patients ne sont plus avec nous aujourd'hui. La question c'est ça, est-ce que la loi doit se placer entre les soignants et le patient ? Quelle est la place de la loi ? On va me dire oui mais il faut de la loi pour cadrer tout ça. Je suis parfaitement d'accord, la loi est là pour que la société soit cadrée mais ce qui manque quand il y a loi, c'est derrière le système économique, le financement. Est-ce que la mort donnée comme un accord entre le patient, le médecin, la famille est une activité qui doit être économiquement rentable ou économiquement équilibrée en d'autres termes ? Quelle est la place de l'argent dans toutes les pratiques d'euthanasie et de fin de vie ? Qui gagne à pratiquer finalement la fin de vie ou l'euthanasie ? Est-ce que c'est un business quand un patient quitte la France pour aller mourir en Belgique ? Combien paye-t-il ? C'est ça et est-ce que c'est de l'argent ? Est-ce qu'il y a une tarification ? Est-ce qu'on est sur du 5000 euros ? Qui a intérêt justement à ce que la fin de vie soit aussi facile ? Parce qu'on a tous les anthalgiques aujourd'hui. On a tout ce qu'il faut comme un anthalgique pour soulager la douleur. Est-ce qu'au-delà de la douleur, l'endormissement de la patientelle doit être économiquement rentable ? Donc dans l'euthanasie, à travers l'émission que vous avez écouté tout à l'heure, il y a manqué deux gros volets. Le premier c'est les ayants droits, l'entourage, qu'est-ce qu'ils deviennent si le patient a décidé ou si les médecins ont décidé ? Quelle est la continuité de la vie de la famille après la mort ? Et puis l'autre élément qui me paraît tout aussi important c'est à qui profite justement cette fin de vie ? Qui gagne à pratiquer la fin de vie ? Est-ce qu'on peut gagner ? Est-ce qu'on doit en arriver là où finalement la mort donner peut-être un business ? Bonjour c'est Géraldine Mühlmann. Cet été je vous propose de redécouvrir les temps ford avec Philosophie. Retrouvez une émission par jour à podcaster. Passez un bel été et on se retrouve le 28 août pour de nouvelles aventures avec Philosophie. Bonjour. Doit-on pouvoir maîtriser sa fin de vie ? C'est notre question aujourd'hui en écho à la vie qui a été donnée cette semaine le mardi 13 septembre par le conseil consultatif national d'éthique. Le conseil consultatif national d'éthique a en effet jugé légitime d'autoriser par la loi l'aide active à mourir si celle-ci est soumise à des conditions strictes. Bonjour Agnès Lejeune. Bonjour. Bonjour. Vous êtes une journaliste belge et vous avez réalisé en 2020 avec Gaëlle Hardy un documentaire très fin, poignant, pudique, quoique s'approchant de situations difficiles. Ça s'appelle Les mots de la fin et ça a été diffusé le 13 juillet dernier sur Arte. Je pense n'être pas la seule à avoir été époustouflée par ce documentaire. Vous y suivez un médecin François Damas qui tient une consultation de fin de vie à l'hôpital de Liège et qui procède à des euthanasies sous conditions en Belgique donc qui est un pays où les lois sont différentes des nôtres et pourrait bien constituer un modèle pour nous, un point de référence si nous essayons de faire bouger notre propre législation. Bonjour François Damas. Bonjour. Eh bien oui, vous êtes le médecin de ce documentaire et vous êtes là aussi avec nous et je vous en remercie infiniment. Je vous remercie de m'inviter. Vous êtes Agnès Lejeune donc qui est en duplex de Bordeaux. Vous êtes tous les deux en duplex de Bordeaux et j'en profite pour remercier nos confrères de France Bleu Gironde grâce auxquels cet échange avec vous deux va être possible. Et bonjour Céline Lefebvre. Bonjour. Alors vous êtes en studio avec moi à Paris. Vous êtes maîtresse de conférence en philosophie de la médecine à l'université Paris Cité. Vos recherches portent sur l'éthique du soin et puis nous en parlerons un peu. Vous avez aussi travaillé sur Georges Canguilhem qui était tout à la fois philosophe et docteur en médecine. Je le rappelle aussi, il a été un grand résistant proche de Jean Cavaillès qui lui n'a pas survécu. Et Canguilhem avec toute cette trajectoire de vie avait défendu dans les années 74-75 un droit à la mort que le patient pourrait faire valoir auprès de son médecin. En mai 1975 notamment, il avait participé sur France Culture à un dialogue radiophonique avec le professeur de médecine Henri Péquignot. Nous allons donc discuter des évolutions que l'on pourrait apporter à la loi française conformément à ce que suggère désormais le conseil consultatif national d'éthique pour intégrer éventuellement un droit à la mort. Il me semble que cette discussion, pour être précise, nécessite d'abord un rappel clair de l'état de la loi actuelle, la loi Claes-Leonetti de 2016. Je vais me permettre de préciser quelques points. Cette loi permet premièrement de suspendre des soins ou de ne pas en entreprendre, en cas, c'est le mot de la loi, d'obstination déraisonnable, évidemment à la demande du patient, éventuellement par une procédure collégiale s'il n'est pas conscient. Et puis, autre point de la loi, cette loi prévoit la possibilité pour un patient, là encore s'il est conscient et sinon sur un mode collégial et en tenant compte de directives anticipées, d'entreprendre, il est possible d'entreprendre une sédation profonde et continue, dit la loi, avec une altération de la conscience évidente, mais sous deux conditions qui sont d'une part le court terme, il faut que le pronostic vital soit engagé à court terme, on verra ce que ça veut dire, et en cas de souffrance réfractaire, dit la loi. Céline Lefebvre, vous qui avez réfléchi à tout cela, ce que je viens d'évoquer dans la loi de 2016, vous parait-il tout simplement conforme à l'éthique du soin qui est au cœur de la réflexion sur les soins palliatifs, c'est-à-dire, en théorie en tout cas, on n'agit pas, on ne hâte pas la mort, mais on l'accompagne en évitant au maximum les souffrances. Oui, cette loi mettait effectivement, et plusieurs autres lois avant elle d'ailleurs, mettaient en avant la nécessité des soins palliatifs, c'est-à-dire ces soins qui sont globaux, qui visent à soulager les douleurs et les souffrances, qu'elles soient physiques ou morales, à permettre aussi l'accompagnement des proches et le maintien des relations, notamment des relations de soins entre le patient et les proches, et de permettre à la personne le plus possible d'être présente à la vie au présent, si j'ose dire, c'est-à-dire de vivre, se mourir, cette mort qui s'annonce de la manière la plus apaisée et la plus propre, la plus conforme à ses valeurs et à ses besoins personnels. Juste pour aller dans votre sens, de manière consciente, s'il n'y a pas de souffrance, si c'est tolérable, l'éthique des soins palliatifs, qu'on retrouve dans l'esprit de la loi 2016, c'est de laisser la conscience, c'est ça ? Oui, et en tout cas, de maintenir le plus possible la vie de relation des personnes, de les maintenir dans la communauté des hommes, dans la communauté de la famille, des proches, de la société, de les maintenir comme des sujets afin de lutter contre la destruction, en fait, par la souffrance du sujet, de son fort intérieur, de sa volonté, de ce qu'il est, de son identité, ce qu'on appelle le malheur, par exemple, chez Simone Veil. Donc, en revanche, il a été souvent dit que cette loi atteignait sa limite en ce qui concernait, justement, des souffrances réfractaires de personnes qui souffraient de maladies graves et incurables et dont la mort était annoncée, mais à moyen terme et non plus à court terme. Et c'est cette limite-là, de la loi Caisse Léonetti, à laquelle l'Avis 139 Autonomie et Solidarité, qui vient de sortir, et le débat qui s'annonce, essaie de répondre. C'est à cette limite qu'on essaie de répondre. Il y a quand même les deux conditions que j'évoquais pour obtenir une sédation profonde et continue, interroge quand même un petit peu, et c'est pour l'objet d'interprétations, c'est toujours le cas dans les lois, mais qui peuvent créer aussi des malentendus. On est quand même bien d'accord, Céline Lefebvre, qu'il y a cette notion de court terme, on peut avoir une acception diverse de cette notion, je vais le demander immédiatement au médecin François Damas, mais il y a aussi cette notion de souffrance réfractaire, et sur ce point, la souffrance psychique, c'est vraiment votre domaine, Céline Lefebvre, la souffrance psychique doit pouvoir être soulagée au même titre que la souffrance physique, on est bien d'accord ? Oui, bien sûr, c'est même au cœur des soins palliatifs. Et si jamais la conscience sait souffrir, à cause d'une angoisse majeure par exemple, on se retrouve dans une situation un peu complexe, parce que du coup, ça pourrait appeler une demande de sédation profonde et continue avec inconscience, qui irait un peu contre les principes malgré tout des soins palliatifs, qu'on n'aime pas trop y aller systématiquement, surtout s'il n'y a pas souffrance physique insupportable. En tout cas, c'est par exemple, dans les réflexions qui sont au cœur de l'avis du CCNE et donc du débat qui s'ouvre, l'évaluation de l'autonomie de la demande est vraiment au cœur de ces réflexions-là, c'est-à-dire que penser une aide active à mourir demande absolument d'évaluer l'autonomie de la volonté, c'est-à-dire le fait que la volonté n'est pas altérée par une dépression, par une angoisse, soit d'être abandonné, soit de ne pas être soigné, soit d'être un poids pour ses proches, etc. Et c'est ce qu'on voit très bien dans le documentaire que j'ai moi aussi eu vraiment le bonheur de voir hier, c'est vraiment au cœur des consultations de fin de vie qui sont là menées, c'est d'évaluer la constance, la fermeté et l'autonomie de la volonté qui s'exprime. Alors François Damas, donc vous êtes médecin en Belgique, la loi n'est pas la même, mais j'aimerais que vous nous éclairiez sur les aspects techniques qui mine de rien affleurent dans notre discussion sur la loi actuelle française. Premièrement, cette notion de souffrance réfractaire qui est la condition pour demander en France une césation, une des deux conditions pour demander une césation profonde et durable, est-elle une notion claire et nette ? Que fait-on en cas de souffrance psychique, d'angoisse absolue se manifestant par un désir d'être endormi ? Alors c'est vrai que la souffrance psychique peut être aussi une souffrance réfractaire, mais on a raison d'insister sur le fait que quand il s'agit d'une dépression grave, une mélancolie, il existe des traitements et des prises en charge qui peuvent évidemment améliorer la situation. En ce qui concerne la cédation de fin de vie, vous avez raison de dire que cette technique d'accompagnement médical de fin de vie ne peut être appliquée que lorsqu'on est en fin de vie, lorsque le diagnostic de mort prochaine a été parfaitement établi. Le court terme dans ce cas là, c'est une fin de vie qui s'annonce dans les heures ou les jours qui viennent, avec un maximum d'une à deux semaines. Et on peut le savoir comme médecin ? Alors évidemment on peut se tromper, les diagnostics sont toujours sujets à conscience, mais bon il faut aborder les choses avec honnêteté et conscience, et ce qui est très très important dans ce diagnostic de mort prochaine, c'est qu'il doit être partagé par tout l'entourage. Tous ceux qui s'occupent de ce malade doivent convenir que la mort est prévisible à court terme et qu'il n'est pas possible de l'éviter. Nous sommes vraiment dans une fin de vie, l'échéance est là, on ne peut pas changer la stratégie, il n'y a pas moyen de faire prendre au patient un autre chemin, on sait que la mort est là, bientôt, proche. Et dès lors, puisqu'on sait que cette mort est proche, on doit faire en sorte qu'elle se passe dans les bonnes conditions. Ça c'est la loi 30A, merci d'exprimer notre propre loi. Evidemment les bonnes conditions c'est quoi ? C'est lutter contre la souffrance, de favoriser le rapprochement avec la famille, avoir toujours un lien possible et un accompagnement actif, faire en sorte que la personne soit toujours le centre de la parole. Mais si la souffrance est réfractaire, on peut utiliser des médications qui vont altérer la conscience du malade et le faire dormir pour le rendre confortable, parce qu'il n'y a pas d'autre moyen que de faire en sorte que les souffrances soient réfractaires. Il n'y a pas de douleur habituellement, ce n'est pas la douleur nécessairement, parfois elle est là, mais c'est souvent la dyspnie, le manque d'air, la sensation de détouchement continue, c'est l'agitation, le délire, les convulsions répétées, ce sont les sensations parfois de nausées, de vomissons répétées, quand vous êtes malade, quand on dit que je suis malade et qu'on n'est pas pris par des nausées, c'est épouvantable à vivre, on sait bien heureusement que ça ne dure que quelques minutes, mais vous imaginez quelqu'un qui reste pendant des heures et des jours, associé à ce pronostic vital, évidemment les deux conditions doivent être associées, on est en droit d'endormir les personnes pour les soulager de ces souffrances épouvantables qui sont associées à un pronostic vital évidemment rapproché. C'est une chose importante à considérer, c'est que cette sédation elle peut être demandée par le patient évidemment qui n'en peut plus, mais elle peut aussi être administrée par le médecin et à la demande de la famille ou des soignants qui constatent que la situation est dépassée et que la souffrance est telle, pourquoi que ça peut être décidé par les soignants ou par la famille qui requêtent auprès des médecins de faire plus pour le malade, parce que souvent en fin de vie le patient n'est plus capable de faire une demande particulière, il est épuisé, il ne communique à peine, mais on voit bien que les choses ne se passent pas condamnablement et nous on est en droit d'agir pour faire en sorte que cette fin de vie se passe dans de bonnes conditions. France Culture avec Philosophie, Géraldine Mulman. Nous parlons de la fin de vie avec Agnès Lejeune, François Damas et Céline Lefebvre aujourd'hui. François Damas, je vais continuer mes questions très précises, quasi techniques. Vous répondez en plus avec une précision vraiment louable. Quand on procède à la sédation profonde et durable, est-ce qu'on ne fait qu'accompagner une mort qui est administrée par la maladie elle-même, ça c'est un peu la version immédiate, officielle, ou est-ce que, c'est ce que disent parfois les médecins dans les couloirs ou en privé, quand même, quand même, une sédation profonde et continue, ça tue un peu, ça accélère comme on dit. Est-ce que vous pourriez nous préciser cela, s'il vous plaît ? Alors, soyons clairs, j'ai travaillé en réanimation pendant 30 ans et j'étais à la tête d'un service important de 48 lits avec 3500 admissions par an, 10% de décès, un patient mort tous les jours. Donc, j'ai été familiarisé avec la mort et la caractéristique des morts en réanimation, ce sont des morts qui suivent des décisions d'arrêt de traitement de la grande majorité des cas. Une décision d'arrêt de traitement implique que le médecin qui sait qu'il va arrêter un respirateur sait que le patient va mourir dans les heures qui suivent sa décision. Il est évident que c'est la maladie qui tue et pas le docteur, mais néanmoins la décision médicale influence le moment du décès. C'est psychologiquement évident que le médecin, lorsqu'il assume une décision d'arrêt de traitement, il assume une certaine intention de mort. Et c'est la même chose dans l'accélération de soins de vie. Lorsque la mort est là et que ça se passe en mauvaise condition, le médecin fait en sorte que ces soins de vie se passent dans les meilleures conditions. Il a mis des médicaments, il sait que les médiums anti-administres peuvent influencer le moment de la mort. Et ça n'a pas d'importance, c'est accessoire, c'est secondaire, parce que le but dans l'accélération d'une part, c'est de faire en sorte que les choses se passent bien pour le patient et pour son entourage. Parce que bien sûr, le malade, c'est le principe de la prise en charge d'un patient au centre de nos préoccupations, mais entouré par sa famille. C'est une chose essentielle. Et dans le cas d'un arrêt de traitement, sa décision, c'est que, comme la loi l'indique bien et bien, on refuse l'obstination des raisonnables. On est arrivé à un point où continuer les traitements souvent invasifs et lourds en réanimation est devenu d'obstination. Et donc on décide d'une décision bien sûr collégiale avec l'entourage qui est averti et préparé à cet arrêt de traitement. On décide d'arrêter les traitements en sachant que le patient va mourir. Et la sédation qu'on utilise en France, vous allez me le confirmer, un sédatif très puissant à des fortes doses qui s'appelle l'hypnovel et souvent aussi la morphine à des fortes doses. Est-ce que ces molécules elles-mêmes, surtout s'il n'y a pas d'hydratation, surtout s'il n'y a pas d'assistance respiratoire, ces molécules elles-mêmes, si j'ose dire, produisent le fameux court-terme. On ne peut pas vivre des semaines avec une sédation de cette nature sans assistance. Est-ce que je me trompe docteur Lamasse ? Alors évidemment une sédation de fin de vie, lorsque le pronostic vital est engagé dans les heures ou les jours qui viennent, on n'est pas là pour maintenir le patient dans une situation de sédation prolongée. On fait en sorte que les choses se passent bien. On admise donc des médications comme l'hypnovel qui est une benzodiazépine qui est capable de produire une vraie anesthésie lorsqu'on l'administre à dos suffisante. Une anesthésie donc une inconscience et cette inconscience est associée évidemment à une dépression respiratoire et une dépression des réflexes de maintien des voies aériennes associée à de la morphine puisque l'hypnovel n'est pas du tout anthalgique et que souvent il faut veiller à ce que la personne n'est pas mal. On admise évidemment de la morphine et on sait que la morphine est aussi dépresseur du centre respiratoire. Et donc il est évident que lorsqu'on admise une sédation, on interroge tous les autres traitements du soutien de fonction vitale. On ne maintient pas quelqu'un respirateur lorsqu'on sédate et qu'on sait qu'il va mourir. Et si on arrête le respirateur, on arrête aussi les autres techniques de soutien de fonction vitale, c'est-à-dire qu'on arrête aussi l'alimentation et l'éditation. Donc ma question est la suivante. Si on facilitait en France, puisque maintenant on va évoluer dans notre réflexion après la vie du Conseil national d'éthique, si on facilitait l'accès à la sédation profonde et durable, par exemple en ayant une acception plus souple de la notion de souffrance et souffrance réfractaire, est-ce que on n'obtiendrait pas quelque chose qui conduit à des morts malgré tout assez actives ? Parce que vous venez de nous le dire, quand on met quelqu'un sous sédation profonde et continue, en vérité, ça accélère quand même la faim. Nous qui n'aimons peut-être pas trop en France l'explicitation avec des produits, un produit létal plus évident, avec de la morphine, avec le sédatif que vous venez d'évoquer. Si on facilitait l'accès à cela à beaucoup de gens, au fond on obtiendrait quelque chose comme une euthanasie, mais qui ne dirait pas autant son nom que si on prenait un produit létal caractérisé. Non ? Alors la sédation profonde et continue est un progrès. Les mauvaises morts, dans de mauvaises conditions, elles existent toujours malheureusement beaucoup. Et donc favoriser une pratique médicale qui était autrefois extrêmement faite avec partie unique, vous savez bien qu'autrefois, il n'y a pas si longtemps, les médecins se refusaient d'utiliser la morphine pour calmer la douleur dans les fins de vie. Parce qu'on savait bien qu'on pouvait atteindre la mort aussi avec des doses majeures de morphine, c'est ça que vous voulez dire ? Oui, mais même avec des petites doses, vous savez que Freud a été aidé à mourir avec une dose de 20 mg de morphine en sous-cutanée, 20 mg de morphine en sous-cutanée, et il a considéré ça comme une transgression, alors que c'est un traitement ontologique banal. Et donc les médecins se refusaient avant d'utiliser les mêmes petites doses ridiculement faibles, parce qu'ils avaient peur effectivement d'avoir le reproche d'avoir aidé à mourir et d'avoir précipité la mort. Et donc il faut, j'insiste bel et bien, que les médecins sachent assumer certaines intentions de mort, parce que leur but n'est pas de faire mourir, mais leur but c'est de faire en sorte que la mort qui vient se passe dans de bonnes conditions. Il est évident que lorsqu'on a une résistance ou ou des sentiments de culpabilité à précipiter la mort, on n'utilise pas les médicaments à dose suffisante, on ne les utilise pas à dose adéquate, et on fait courir aux patients le risque de mourir évidemment en souffrance. Mais alors le médecin doit être capable d'assumer cette fin. Et alors c'est tout à fait différent d'une euthanasie. Oui, qu'est-ce qui est différent ? Qu'est-ce qui vous provoque cette différence ? L'intention médicale ne définit pas l'euthanasie. L'intention médicale doit être capable d'être assumée par le médecin, parce que par exemple dans le cas de Vincent Lambert, lorsqu'on arrête l'alimentation et l'alimentation chez quelqu'un qui est en état végétatif, on sait qu'on va le faire mourir. C'est pas seulement le laisser mourir, on le fait mourir. On a bel et bien assumé chez Vincent Lambert l'intention de mort. Et pourquoi est-ce que ça a été admis par la loi française ? Parce que c'est une condition d'arrêt de traitement. L'arrêt de traitement qui est basé sur le fait que le patient refusait d'être maintenu artificiellement en vie en état végétatif. Et donc de nouveau l'intention de mort qui doit être portée par le médecin pour que le fait d'arriver à un arrêt de traitement et l'administration de médicaments pour que cette fin se passe dans un délai suffisant, elle est accessoire et secondaire à la volonté du patient préalablement établi d'être maintenu dans un état végétatif. Et c'est ça qui est important. Et ceci n'est pas une euthanasie, c'est une décision d'arrêt de traitement. Et vous vous frappez de l'euthanasie en Belgique, qu'est-ce que c'est ? Quelle est la différence ? Voilà, c'est quoi la différence. L'euthanasie c'est une décision du malade purement et simplement indépendamment d'une fin de vie annoncée. Ce malade, il estime que sa situation est devenue désespérée, il n'y a pas de perspective d'amélioration, il est en souffrance extrême, c'est une des conditions bien sûr de la sédation de fin de vie, mais il n'est pas nécessairement en fin de vie. Et l'exemple paradigmatique, c'est la maladie de Charcot. La personne est paralysée, elle ne respire encore pas trop mal, parce qu'elle a un soutien respiratoire éventuel, mais elle ne sait plus bouger ni les bras ni les jambes. Elle ne veut pas continuer à vivre dans cette dépendance à autrui. Pour lui, cette vie est devenue insupportable. Et la vie peut continuer, mais à un certain temps, on n'est pas en cours de ferme, on n'est pas du tout nécessairement en cours de ferme. Et là, on n'est pas dans une mort prévisible à brève échéance, on n'est pas dans une mort prévisible à brève échéance selon les critères d'une sédation de fin de vie. Je ne vais pas parler de la loi Bez sous le plan des détails, mais on n'est pas nécessairement dans une fin de vie, effectivement, qui permettrait de faire une sédation. Mais la personne peut très bien dire je suis arrivé à ma limite, je ne veux pas aller au-delà de cette frontière que je fixe moi-même et je demande à être aidé à mourir. Et là, ce n'est pas une sédation, vous ne pratiquez pas une sédation, même si vous pouvez obtenir aussi un petit peu à terme la mort, avec beaucoup de morphine et beaucoup d'hypnogène, mais vous en voyez quel produit vous? Alors, on peut discuter du motus operandi avec le malade. Ce malade peut très bien dire je veux être endormi par une sédation et je veux que ça dure quelques heures, voire un jour ou deux et je veux partir dans mon sommeil. Et donc, on peut effectivement faire une sédation de fin de vie et faire en sorte que ce patient meure dans son sommeil, soit disant sommeil, mais c'est comme un médicament, ne nous mentons pas. Et ou bien alors, il demande ce qu'on fait habituellement dans le cas d'une procédure d'euthanasie. Il demande à pouvoir choisir son jour et son heure et même sa minute et dire voilà, allez-y docteur. Et on lui administre une dose létale de médicament qui le fait mourir en quelques minutes. Le médicament, c'est un anesthésique général, celui que tous les anesthésistes ont utilisé depuis des années en salle d'opération pour induire l'anesthésie pour une anesthésie générale et pour une opération lourde. C'est le patotal ou le thiobarbital ou le déprivant ou le propofol. Voilà les noms scientifiques et les noms commerciaux. C'est vraiment plus immédiatement létal que les médicaments que nous employons en sédation profonde. Quand vous administrez une anesthésie générale avec les médicaments, vous induisez une apnée immédiate et l'apnée est suffisamment prolongée pour que le coeur, après quelques minutes, s'arrête. Vous pensez que certains médecins préféreraient être dans une situation où ils n'administrent que des sédatifs et de la morphine à des doses dont nous venons de... Vous venez de nous expliquer très bien qu'à un moment donné, ils vont produire la mort. Mais évidemment qu'il n'y a pas mal de médecins qui préfèrent sédater les patients parce qu'ils ne se refusent à faire de l'anesthésie. Ils se dissimulent, ils cachent leur intention de mort et leur décision d'arrêt de vie par une sédation qu'ils présentent comme naturelle et qui est un mensonge. Évidemment, c'est un mensonge. Et vous êtes pour cette vérité, vous, avec vous-même et avec le patient. La vérité d'un vrai résultat du fait qu'il n'y a pas d'immolation de fin de vie. Faire une sédation de fin de vie alors que le patient n'est pas en train de mourir, c'est une euthanasie lente. Ça doit faire l'objet d'une même procédure que celle imposée par la loi en Belgique. Évidemment, on peut faire comme ça. Ce n'est pas une erreur de faire une sédation pour accompagner la décision d'un malade. Mais il faut appeler un chat à un chat. Ce n'est pas une sédation comme celle que l'on pratique en soins palliatifs normaux prévus par la loi en France. C'est une euthanasie lente qui doit obéir aux prescrits légals en Belgique. Je vous remercie pour ces précisions quasi techniques qui sont tellement importantes pour réfléchir. Nous allons parler de votre pratique à vous. D'ailleurs, vous avez des patients français parfois qui viennent vous voir. On va en parler, mais je vous propose d'entendre d'abord une musique qui s'intitule Euthanasie et qui a été composée par Nick Cave il y a très peu de temps, en 2020. Je vous regarde sous la terre sombre Je vous regarde dans le ciel noyé Je vous regarde sous la bûche d'oiseau Je vous regarde dans l'ancienne ville Et en vous cherchant, j'ai perdu moi-même J'ai perdu moi-même en temps J'ai perdu moi-même sous la terre sombre J'ai perdu moi-même dans le ciel noyé J'ai perdu moi-même sous la bûche d'oiseau J'ai perdu moi-même dans l'ancienne ville Et en me perdant, j'ai trouvé moi-même J'ai trouvé moi-même dans le temps Oh, quand vous vous êtes sortis de l'avion Et que vous vous êtes attaché à mon cœur C'était un genre de mourir Un genre de mourir Le moment de mourir Et je suis sorti de l'ancienne ville Je suis sorti sous la bûche d'oiseau Je suis sorti dans le ciel noyé Je suis sorti sous la terre sombre Où j'ai passé par un portail Et j'ai trouvé vous assis à la table de cuisine Et souriant Vous disiez que vous étiez encore dans une position où vous pensiez difficile d'imaginer une décision de votre part Elle est difficile cette décision parce que j'ai mis ma vie, voilà, tout simplement, tout simplement Bien sûr Mais pas cette vie-là, non, je vais m'autant arrêter Comment voyez-vous les choses, comment imaginez-vous la suite ou le scénario qui pourrait vous convenir ? Je venais voir des gens qui savaient faire Savaient faire quoi ? Ça, que je recherche C'est-à-dire faire un acte d'analyse Oui Mettre fin à votre vie Oui Vous avez une maladie grave, évolutive, extrêmement pénible, vous avez la motivation, l'énergie pour venir jusqu'ici faire cette démarche Je pense que je peux vous dire que vous êtes dans les conditions légales pour que votre demande soit prise au sérieux Bien Et qu'à partir de ce moment, on commence à construire le dernier parcours qui aboutira sans doute à une éternité D'accord C'est extraordinaire C'est ça que vous cherchez ? Bien sûr Voilà ce qu'on peut faire, si c'est bien ça que vous désirez Oui, c'est ce que je désire C'est bien C'est bien de faire tout ça Pour nous Qu'est-ce que j'en veux à mon pays de ne pas le faire ? Docteur François Damas, ce patient a des souffrances, c'est évident, y compris psychiques, on l'entend Mais il n'est pas en fin de vie, on ne peut pas dire, si j'ai bien compris, qu'il était dans une échéance de très court terme pour ce qui concernait sa mort naturelle Et puis, il échappe en fait, il ne peut même pas demander en France une sédation profonde et durable qui serait sans doute un moyen d'abréger aussi cette situation Et donc c'est exactement ce type de patient qui aujourd'hui, il faudrait qu'on évolue dans la loi française et c'est ce que vous, vous voyez, les patients que vous voyez et ce sont des cas adaptés à la loi belge, docteur Damas Mais oui, j'ai malheureusement régulièrement des personnes qui viennent de France parce qu'ils sont dans des situations pour elles devenues vraiment insupportables Mais elles ne sont pas en fin de vie, effectivement, elles n'ont pas une échéance à court terme et pourtant leur situation leur est devenue vraiment intolérable Et donc, voilà, je les écoute et j'espère toujours que le fait qu'ils savent qu'ils ont une porte de sortie en Belgique, qu'ils puissent calmer un peu leur angoisse et leur souffrance psychique plus bien sûr que leurs problèmes physiques qui demeurent et que leur parcours de vie en soit un peu prolongé Mais voilà, un certain nombre d'entre eux reviennent me voir néanmoins avec cette décision d'arrêt de limite qu'ils ont atteinte et ils veulent que je les aide à partir à un moment choisi par eux Et vous comprenez quand ce patient dit j'en veux à mon pays, la France, de ne pas me permettre de faire cela ? Oui, je pense que le TANAVI, la loi belge, a amélioré de manière considérable la fin de vie dans une petite proportion de patients, c'est vrai, une petite, ça reste un petit, mais néanmoins tout à fait significative Nous avons la possibilité donc d'aider ces personnes et de les accompagner jusqu'au bout dans des procédures qui sont, je trouve, bien balisées par la loi et pourvu qu'on prenne le temps de l'écoute qu'on implique évidemment les soignants et surtout l'entourage à un accompagnant qui aboutira à une TANAVI On mobilise évidemment beaucoup de ressources tout autour de ces personnes et j'ai coutume de dire toujours donc qu'une TANAVI bien conduite est un soin palliatif réussi Et l'expérience belge montre bien donc que l'euthanasie n'est pas là pour modifier la pratique des soins palliatifs, elle n'est pas là pour la moindre rire non plus, elle est là pour la promouvoir, en fait l'euthanasie, la loi belge sur l'euthanasie a été édictée en même temps qu'une loi sur l'euthanasie, sur les soins palliatifs Mais si cette loi sur les soins palliatifs n'avait pas été faite, je pense que le résultat aurait été le même, la loi sur l'euthanasie promue les soins palliatifs, il est évident qu'imposer aux soignants d'entendre et d'écouter les malades, c'est ça que la loi belge donne en premier lieu, c'est qu'elle impose aux médecins d'entendre et d'écouter son patient Et évidemment la réponse que les équipes soignantes font à quelqu'un qui fait une demande d'euthanasie, c'est de promouvoir les soins palliatifs tout de suite, de lui fournir le maximum d'aide pour éventuellement modifier sa manière de voir et qu'il change éventuellement d'avis Et ce qui est effectivement observé, c'est que la majorité des euthanasies demandées ou souhaitées par les malades sont effectivement des soins palliatifs souhaités et pas des actes d'euthanasie vraie Mais un certain nombre d'entre eux néanmoins vont jusqu'à la fin et ne veulent pas subir de phase terminale, ils veulent éviter la phase terminale, ils veulent éviter d'aller au-delà d'une certaine limite qu'ils se fixent eux-mêmes et la loi permet donc d'accepter cette demande dans les conditions bien sûr de formes et de procédures d'une part et les conditions qui font que le médecin et le patient sont arrivés à la conclusion ensemble qu'il n'y avait pas d'autre solution raisonnable que l'euthanasie Ah yes, le jeune, vous êtes là auprès du docteur Damas, vous l'avez suivi des mois et des mois dans ce documentaire, on peut supposer qu'il est un peu militant aussi ce documentaire, vous avez envie de montrer quelque chose, vous avez l'impression que la loi belge a atteint un équilibre satisfaisant ? Je ne suis pas une militante de la loi mais c'est vrai qu'il nous apportait à Gaëlle Hardy et moi d'aller prendre un peu la température dans cette consultation parce que lorsque François Damas explique que la loi impose aux soignants d'écouter leurs patients, c'est une loi aussi qui ouvre des perspectives aux patients eux-mêmes et qui oblige à regarder la mort en face, qui permet de la regarder en face en étant soutenu par un tiers et ça, ça me paraissait vraiment très important de savoir qu'il y avait des lieux qui sont mis en place ces dernières années qui sont ces consultations fin de vie dans différents hôpitaux en Belgique et qu'on a la possibilité, soit seul, soit avec les siens, de venir parler à un médecin et de dire est-ce que vous ne pensez pas que je suis dans les critères de la loi et je veux exercer mon droit, ma liberté. Bien entendu, cela a un prix, un certain prix d'exercer sa liberté, on le sait tous et c'est ça qui m'importait de montrer, d'aller capter dans cette consultation en fait la proposition que nous avons faite aux patients qui ont accepté notre présence, c'était de leur demander à cet endroit de la vie où vous êtes, est-ce que vous pensez que vous auriez encore quelque chose à nous transmettre qui dépasse le cadre de votre vie privée ? Et le film, il est fait de ça, de cet assentiment de certains patients qui ont accepté notre présence dans ce petit cabinet de consultation où nous avions placé deux caméras, des micros pour capter ces silences, ces échanges, ces sourires, ces regards, cette densité. C'est admirable, c'est vraiment bravo. Mais c'est tout simple en même temps, c'est simple comme la vie. Alors en même temps, vous suggérez, vous montrez comment ça se passe, on se pose la question en France de savoir s'il y a une paix sociale autour de cette législation belge et pour vous soulever cette question avec vous, je voudrais qu'on écoute un autre extrait de votre documentaire où les médecins, de manière d'ailleurs assez collégiale, discutent entre eux et discutent aussi de leur peur en Belgique, malgré tout, de la plainte de certaines familles à propos de leur décision. On a une expérience ici pas si lointaine, récente, d'un médecin qui a pratiqué, semble-t-il, dans les règles et qui se fait pointer du doigt par la justice et la société. Mais nous, médecins qui pratiquons l'euthanasie, c'est sûr que des événements comme ça nous font peur. C'est inquiétant, on n'a pas envie de pratiquer l'accompagnement de frères de vie avec une épée de Damoclès judiciaire au-dessus de notre tête. Moi, il me semble que quand il y a une demande d'euthanasie, qu'elle est recevable au terme de la loi, c'est la volonté de la personne qui prime. Il faut prendre ses responsabilités et la peur de la plainte ne doit pas nous arrêter. Si on ne fait pas comme ça, on ne fait jamais des euthanasies alors. Enfin, en attendant, c'est très décevant pour nous, les praticiens intérêts, de voir que les institutions ne nous soutiennent pas. C'est le moins qu'on puisse dire et nous en faut, on sait quand elles peuvent. Et je comprends qu'il y ait beaucoup de généralistes qui disent, moi, je ne veux pas entendre parler d'euthanasie. Beaucoup de confrères qui font appel à moi, qui me disent, écoute, je suis d'accord, mais c'est toi qui fais la déclaration. Enfin, voilà, c'est toi qui déclares parce que j'ai peur. Je précise que ce documentaire, Les mots de la faim, est disponible encore sur Arte jusqu'au 14 décembre en replay. Docteur François Damas, on vous entend là exprimer certaines craintes d'un manque de soutien de certaines institutions en Belgique. C'est encore tendu en Belgique autour de ces questions d'euthanasie ? Je n'ai pas l'impression que c'est tendu, mais il y a toujours une certaine hésitation, une certaine, comment dire, ce n'est pas tendu, mais une certaine crainte qui reste toujours de la part d'institutions qui craignent des débordements ou des décisions abusives, des choses de ce genre. Le cas dont on mentionnait a heureusement été, s'est terminé par un non-lieu, heureusement, sans aller un peu plus loin. Mais il fallissait d'une euthanasie parfaitement faite dans les règles. Et malgré tout, un membre de la famille porte plainte auprès d'un avocat qui transmet à un juge d'instruction, qui saisit le dossier normal, qui saisit le dossier pour faire un normal, qui l'instruise puisqu'il y a une plainte. Mais rien que ça a fait que la direction médicale a suspendu le médecin et l'a empêché de travailler. Et donc, plus de revenus que rien du jour au lendemain. Ça c'est scandaleux, c'est inadmissible. Et d'ailleurs, il y a évidemment, après le non-lieu, un médecin a porté plainte contre cet abus de pouvoir de la part de la direction médicale de l'institution dans laquelle il travaillait, évidemment. Mais ça démontre bien que les instances sont toujours frileuses et inquiètes de ce que font les médecins lorsqu'il s'agit d'accompagnement de soins de vie. Agnès Lejeune, vous qui avez réalisé le documentaire, comment vous vivez la situation en Belgique ? Il y a une paix sociale, malgré tout, autour des lois sur l'euthanasie ? Il y a des contestations ? Ou est-ce que vous voulez juste nous dire qu'il y en aura toujours parce qu'il n'y a jamais de loi parfaite ? Ou bien est-ce que c'est plus grave que ça ? Et cette loi est fragile, d'après vous ? Moi, ce n'est pas un sentiment que j'ai. J'ai l'impression que c'est une loi très importante. Et ça se sent, je trouve, dans le documentaire. Simplement, lorsqu'il y a une loi comme celle-là, il faut du temps à la population, à tous les patients que nous sommes en puissance, de s'approprier une loi de cette importance-là. Donc ça prend du temps. Et je tenais, dans le documentaire, à montrer aussi que les soignants, qu'il y avait les patients qui étaient là avec leurs demandes, ça prend du temps de les entendre et de les accompagner. Mais aussi, il y avait en parallèle le travail des soignants. Et je voulais montrer que les soignants prennent toujours le temps de réfléchir à leurs gestes. On n'accorde pas une euthanasie aussi simplement que parfois on pourrait laisser entendre, notamment en France, où j'ai entendu à plusieurs reprises des commentaires qui ouvrent la porte à tous les fantasmes. À propos de la Belgique, il y a des fantasmes sur ce qui se passe en Belgique. À propos de la Belgique, effectivement, sur les antennes, il m'est arrivé d'entendre notamment, je pense, un représentant de l'église catholique qui disait qu'en Belgique, on tuait des enfants et des personnes âgées. Vous voyez, dans le documentaire, ce n'est pas du tout ça. Pas parce que j'ai voulu occulter la réalité, mais parce que c'est tout simplement faux. Et je crois qu'effectivement, à partir du moment où il y a eu une loi, tout le monde a joué le jeu. Et aussi les autorités religieuses qui ont été associées au débat. Et ça a été un moment très important de la vie démocratique en Belgique. C'est tous les débats qui ont présidé au vote de cette loi. Et à partir du moment où la loi a été votée, dans l'ensemble, je trouve que toutes les institutions, tout le monde joue le jeu. Et parfois, il y a encore des accidents. Je pense qu'il y a une preuve évidente du fait que la loi est acceptée de manière globale en Belgique. La preuve évidente, c'est qu'en 2014, 12 ans après la loi de départ qui exigeait que la personne demandée d'euthanasie soit majeure, 12 ans plus tard, la loi a été étendue aux enfants. C'est la preuve que la question d'euthanasie est acceptée globalement. Vous pouvez m'expliquer comment ça marche ? C'est avec les parents, les enfants qui formulent leur désir de mourir ? Oui, évidemment. Ça dépend d'eux-mêmes, bien sûr. Ça ne peut pas être décidé par qui que ce soit d'autre que le malade lui-même. Mais on a jugé, en Belgique, qu'un enfant est capable d'avoir une capacité de soignement suffisante et dans une situation désespérée, il peut aussi faire une demande d'euthanasie. Si les choses peuvent être considérées comme, entre guillemets, acceptables pour un adulte, il n'est pas normal d'en priver un enfant. Alors, la loi qui a été votée, une large majorité, comme celle qui avait été votée en 2002, une large majorité pour l'étendre aux enfants, a imposé des conditions supplémentaires à celle qui est privée pour les adultes, c'est-à-dire, évidemment, que les deux parents doivent être avertis et donner leur accord par écrit, et qu'ils comprennent que la demande de leur enfant est acceptable et acceptée par le médecin. Et il y a, en plus, sur le plan professionnel, évidemment, un médecin qui rencontre cette demande, doit trianguler cette demande avec un autre confrère pour être sûr que les conditions légales sont rencontrées, et la loi a ajouté qu'il doit y avoir, en plus, un psychologue ou un pédopsychiatre qui doit s'assurer que l'enfant a une capacité de discernement suffisante pour formuler cet avis. Donc, en réalité, il y a cinq personnes autour de l'enfant qui doivent attester, cinq personnes qui doivent attester que la demande est acceptable selon les critères légaux. Et donc, il y a bien un vrai contrôle a priori dans ce cas-là, comme il existe déjà pour l'adulte, mais renforcé dans le cas d'un enfant. Et pour les auditeurs, la loi qui a été étendue aux enfants à partir de 2014 a permis l'euthanasie de quatre personnes depuis lors en huit ans. Céline Lefebvre, vous êtes donc philosophe spécialiste d'éthique du soin. Vous connaissez bien l'éthique des soins palliatifs. Le docteur François Damas nous a dit tout à l'heure que l'euthanasie, telle qu'elle était pensée par lui, pratiquée par des médecins comme lui en Belgique, n'était pas en contradiction du tout avec l'éthique des soins palliatifs. C'était son prolongement. Néanmoins, vous savez comme moi, Céline Lefebvre, qu'en France, il y a du côté des soins palliatifs des inquiétudes et une envie de, parfois, pas tous, bien sûr, mais certains représentants de cette éthique très admirable d'ailleurs des soins palliatifs n'ont pas du tout envie qu'on aille plus loin vers des euthanasies comme elles sont pratiquées en Belgique. Oui, alors, je dirais deux choses. Je dirais que le point où nous en sommes actuellement de la réflexion qui est traduite dans l'avis récent du Comité national d'éthique montre que c'est à la condition qu'il y ait une offre réelle, construite, développée de soins palliatifs, à la fois au plan national et dans la prise en charge de chacun des patients, c'est à la condition qu'il y ait des soins palliatifs qu'une aide active à mourir, une euthanasie, peut être considérée comme une liberté. Comme ça, on est sûr au moins que tout a été proposé pour soulager et que si à partir de là, dans des bonnes conditions, il y a quand même une demande de mort plus active, ce sera une demande libre et justifiée, c'est ça ? Voilà. L'ouverture d'une aide médicale à mourir n'a de sens que si les personnes ont eu d'abord accès aux soins palliatifs. Sinon, cette réponse à la demande de mort risque non pas d'être une liberté, non pas d'être un possible ouvert, mais ça peut être une norme sociale qui exercerait une pression, qui dévaloriserait certaines vies, qui signifierait que certaines vies mériteraient moins d'être vécues que d'autres, qui ferait donc peser l'inquiétude sur les personnes d'être abandonnées, de ne pas être soignées, d'avoir peur d'être un fardeau pour leurs proches, ou encore cela pourrait être vu comme la réponse la plus économique d'une société quand elle est face à des contraintes budgétaires et qu'elle préférerait ne pas prendre en charge et ne pas prolonger la vie de personnes qui ont besoin de soins coûteux. Vous pensez qu'ils vont résister, qu'il va y avoir une résistance du côté, c'est pour ça que c'est important et que ça nous interroge, du côté des gens qui connaissent bien la souffrance, les gens des soins palliatifs, ils connaissent ça bien. Vous pensez qu'ils pourraient résister à une évolution de la loi maintenant ? Oui. Le deuxième point, c'est effectivement ce que vous soulignez, c'est une fracture entre par exemple des personnes comme le docteur François Damas ou d'autres médecins de soins palliatifs sur la question de savoir si donner la mort peut être un soin, si cela fait partie de la mission des soignants. C'est une bonne manière de poser le problème pour des médecins. Pour beaucoup de médecins, notamment les sociétés savantes qui représentent les soins palliatifs, le fait de donner activement et délibérément la mort entre en contradiction avec les valeurs du soin, de préservation de la vie, du sens qu'il donne à l'engagement dans le soin qui est le leur. En revanche, comme vous l'indiquez, pour d'autres médecins, cet acte, et c'est ce que François Damas a montré et ce que le documentaire montre, cet acte peut être au contraire l'aboutissement de toute une démarche d'accompagnement et de soins, y compris de soins palliatifs. Est-ce qu'il n'y a pas aussi l'idée que parfois, qu'on entend, c'est déjà encore une fois qu'il y a une vraie éthique de la fin de vie, ils ont beaucoup réfléchi à tout ça, que la mort, je parle notamment des cas où on est assez proche du terme, d'une maladie qui est vraiment en train de tuer. Le fait qu'on veuille maîtriser les derniers moments, éviter une agonie, éviter les horribles stigmates de la faim qui arrivent parfois, ça pourrait s'inscrire un peu dans le souci de la maîtrise et du contrôle qui est si typique de notre civilisation. Ça c'est une vraie question philosophique. Est-ce que finalement nous ne sommes pas un peu dans une thanatophobie et nous aurions besoin de nous souvenir que la mort c'est la grande faucheuse, qu'on ne peut pas totalement la maîtriser ? Et peut-être qu'il y a un peu cette leçon aussi qui nous est donnée. Attention, il y a peut-être des moments dans la vie où on ne peut plus tout maîtriser, il faut peut-être l'accepter. Est-ce que vous connaissez des gens qui soutiennent cela ? Oui, bien sûr. Dans la philosophie des soins palliatifs, il y a cette idée qu'il faut arrêter de considérer la mort comme une fin, comme une limite, comme une ligne, mais plutôt la réinscrire dans les temps de la vie et la considérer comme un processus non seulement biologique, physiologique, mais aussi bien sûr humain, psychologique et social qui, encore une fois, fait partie des temps de l'existence. Mais je crois qu'on ne peut pas s'empêcher quand même de se dire qu'il faut néanmoins, et je crois que l'avis du CCNE y fait droit, il y a aussi un droit de décider des conditions de son existence. Et ce sera donc ma toute dernière question à François Damas. Je suis désolée, vous n'avez plus qu'une minute, mais j'aimerais savoir ce que vous pensez de cet argument qu'il faut savoir vivre sa mort. On entend souvent les soins palliatifs et ce n'est pas inintéressant comme argument. Il faut accepter cette... Mais c'est intéressant. Et vous, qu'est-ce que vous en pensez lorsque la mort c'est une agonie ? Si la souffrance, bien sûr, n'est pas trop horrible. Qu'est-ce que vous pensez de cet argument ? Mais lorsque la souffrance n'est pas trop horrible, les choses sont souvent vécues par les malades. Et ce qu'on observe dans l'application d'un loi en Belgique, c'est qu'un certain nombre de personnes qui font les démarches pour obtenir de la vie, savent qu'ils peuvent activer leurs demandes. Ils ont fait toutes les démarches pour l'obtenir au moment où ils le décident. Et ils ne le décident jamais. Ah oui, c'est-à-dire qu'ils laissent faire la mort à la fin parfois. Oui, oui. Oui, parce qu'ils la vivent un peu moins péniblement que ce qu'ils craignaient. Ils pensaient que peut-être ils voulaient se mettre à l'abri de certaines choses en pouvant obtenir une euthanasie le moment venu. Et ils ne le font pas. Et les choses se passent néanmoins dans de bonnes conditions. Et donc pour moi, ce n'est pas évidemment un échec de ne pas avoir obtenu d'euthanasie. Bien sûr, on a entendu ce point, oui, oui. C'est quelque chose qui me paraît tout à fait... Le fait qu'ils aient d'ailleurs fait une démarche de demande d'euthanasie faisait, comme le dit notre philosophe, ils acceptaient la mort. Ils la rencontraient, ils la regardaient en face. La mort pour eux est devenue opportune. C'est un mot que j'aime bien réutiliser. Et c'est le titre d'un ouvrage qui m'avait d'ailleurs ouvert les yeux lorsque je l'ai lu il y a longtemps, l'ouvrage de l'abbé Pauillet, sur lequel nous arrivons au bout de l'émission. Mais c'est très précieux que vous donniez cet ouvrage pour finir. Et je voudrais vous remercier infiniment tous les trois, Agnès Lejeune, François Damas, Céline Lefebvre, pour cette très riche discussion.